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루게릭장애인 원스탑지원서비스 개발연구 - 한일사례연구 - (ALS One-stop Support Service Development Study - Korea-Japan Case Study -)

  • 정희경
    • 한국엔터테인먼트산업학회논문지
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    • 제14권3호
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    • pp.443-454
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    • 2020
  • 본 연구는 ALS(루게릭)장애인의 병진행 단계에 따른 원스탑지원서비스 개발을 목적으로 하였다. 목적 달성을 위해 한국과 일본의 사례를 다중사례연구로 분석하였다. 연구분석에 사용된 자료는 한국과 일본의 루게릭장애인의 일기, 블로그, SNS, 유트브, 그리고 인터뷰 등을 통해 양국의 지원서비스를 분석하였다. 연구결과 루게릭병 발병단계에는 한국루게릭협회와 같은 당사자 조직에 루게릭질환을 경험한 사람이나 가족에 의한 동료상담가를 배치하여야 한다. 연화장애단계에서는 위루술시술 후 소독과 경관식투여와 같은 의료적 처치를 위해 방문간호사의 재택방문횟수가 늘어야 하며, OT,PT에 의한 재택서비스가 필요하다. 호흡장애의 단계에서는 인공호흡기의 착용과 거부를 스스로 결정할 수 있는 다양한 방법을 강구해야 한다. 호홉기착용단계에서는 루게릭전용활동지원인의 양성과 파견이 필요하다. 또한 주 부양자를 위한 가족쉼터나 루게릭장애인 당사자가 이용할 수 있는 단기보호센터의 설치가 필요하다. 무엇보다 이러한 서비스는 단계별로 연계성 있는 원스탑지원서비스가 되어야 한다.

만성 질환자 가족의 부담감에 관한 연구 (A Study of well-being in Caregivers Caring for Chronically Ill Family Members)

  • 서미혜;오가실
    • 대한간호학회지
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    • 제23권3호
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    • pp.467-486
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    • 1993
  • Today, more chronically ill and handicapped people are being cared for at home by a family member caregiver. The task of caring for a family momber may mean that the caregiver has less time and money and more work which may result in increased fatigue and symptoms of illness. This study was done to examine the well-being of family caregivers. Fifty three family caregivers were interviewed. Concepts were measured using existing tools and included : Burden(25 item 5 point scale), Social sup-port (21 item 7 point scale), Health status defined by a symptom checklist(48 item S point scale), and Well -being defined by a quality of life scale (14 item 7 point scale) and caregiving activities. Data collection was done by interview and Q-sort. Social support and well - being were positively correlated as were symptoms and burden. Symptoms and burden were negatively correlated with social support and well-being. Items on the quality of life scale had a mean score range from 3.09 to 4.96. Quality of life related to income was lowest (3.09) but the desire to use more money for the patient was rated 2.90 on the burden scale where the item means ranged from 0.73 to 3.55. The high mean of 3.55 was for obligation to give care and the low 0.73 was (or not feeling that this was helping the patient. Mean scores for symptoms ranged from 0.26 to 2.15 with the 2.15 being for “worry about all the things that have to be done.” Over half of the patients were dependent for help with some activities of daily living. The caregivers reported doing an average of 3.40 out of five patient care activities including bathing (77.4%), shampooing (67.9%), and washing face and hands (49.1%), and 3.74 out of seven home maintenance activities including laundry (98.1%), cooking (83.0%), and arranging bed-ding(75.5%). The caregivers reported their spouse as one of the main sources of social support, including in times of loneliness and anger The mean score for loneliness as burden was 2.15 and ranked fourth and 31 (58.5%) of the sample reported being lonely recently and not being satisfied with the support received. Similarly anger caused by the patient was given a mean score of 2.13, and anger was reported to have been present recently by 38 (71.7%) of the sample and satis-faction with the support given was low. Having someone to help deal with anger ranked twelfth out of 21 items on the social support scale and had a mean score of 3.98 (range 3.49 to 5.98). Spouses were reported as a major source of social support but the fact that 50% of the caregivers were caring for a spouse, may account for the quality of this source of social support having been affected. These caregivers faced the same problems as others at the same stage of life. but because of the situation, there was a strain on their resources, particularly financial and social. In conclusion it was found that burden is correlated negatively to quality of life and positively to symptoms, but in this sample, symptoms and bur-den were scored relatively low. Does this indicate that the caregivers accept caregiving as part of their destiny and accept the quality of their lives with burden and symptoms just being a part of caregiving\ulcorner Does the correlation between the bur-den and symptoms indicate they are a measure of the same phenomenon or that the sample was of a more mobile, less burdened group of caregivers\ulcorner Quality of life was the one variable that was significant in explaining the varience on burden. Further study is needed to validate the conclusions found in this study but they indicate a need for nurses to ap-proach these caregivers with a plan tailored to each individual situation and to give consideration to interventions directed at improving quality of life and expanding social support networks for those caring for spouses.

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작업기반 지역사회 재활이 뇌졸중 재가 장애인의 일상생활과 작업수행 기술에 미치는 효과 (The Effects of Occupation-Based Community Rehabilitation for Improving Occupational Performance Skills and Activity Daily Living of Stroke Home Disabled People: A Single Subject Design)

  • 문광태;박혜연;김종배
    • 재활치료과학
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    • 제9권2호
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    • pp.99-117
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    • 2020
  • 목적 : 지역사회에서 생활하는 뇌졸중 장애인을 대상으로 작업기반 지역사회 재활이 뇌졸중 장애인의 작업수행기술에 미치는 영향을 연구하고, 작업 수행의 질과 만족도 변화에 대해 알아보고자 하였다. 연구방법 : 단일대상연구(Single subject research) 중 ABA 설계를 사용하였고, 뇌졸중 진단을 받은 심한 장애인 1명을 선정하였다. 연구 과정은 2019년 5월 21일부터 2019년 9월 7일까지 17주간 총 25회기(기초선 A 5회기, 중재 기간 B 14회기, 기초선 기간 A' 5회기, 추적 기간 1회기)로 진행하였다. 중재는 연구자가 대상자의 집으로 방문하여 진행되었다. 작업치료중재과정모델에 따라 중재 모델 선정 및 적용하였으며, 중재에는 과제 제공 및 피드백, 관련 정보 교육, 가정환경 수정, 지역자원 연계가 포함되었다. 작업기반 지역사회 재활 프로그램을 적용한 이후 일상생활에서 작업수행기술의 빈도 변화, 작업수행 만족도, 일상생활활동과 삶의 질의 변화를 알아보았으며, 추적 관찰하였다. 결과는 선형그래프와 막대그래프를 이용하여 시각적으로 분석하였다. 결과 : 작업기반 지역사회 재활 프로그램을 적용했을 때, 손 닿는 곳의 상의 입기, 침대에서 양말과 실내화 신기, 의자에 앉아 신발 신기 기술과 일상생활활동이 향상되었다. 작업수행기술 평가 결과 대상자의 작업수행 기술의 질이 향상되었음을 확인하였으며, 작업수행 만족도 또한 향상되었다. 결론 : 본 연구를 통해 작업기반 지역사회 재활 프로그램이 지역사회에 거주하는 뇌졸중 장애인의 작업수행기술을 향상할 수 있으며, 일상생활활동과 삶의 질, 작업수행 만족도에 긍정적인 영향을 미쳤다. 마지막으로 뇌졸중 대상자 뿐만 아니라 지역사회에 거주하는 장애 유형별로 작업기반 지역사회 재활 프로그램이 보편화 되기를 기대해 본다.

영남권역에서 가정용 인공호흡기를 사용하는 환자 가족간병인의 간병 부담과 삶의 질 (Survey on the Care Burden and Quality of Life in Family Caregivers of Patients Using Home Mechanical Ventilator in Yeongnam Region, Korea)

  • 손주현;문명훈;조미경;윤라유;허성철;민지홍;문정인;김수연
    • 대한지역사회작업치료학회지
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    • 제10권1호
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    • pp.39-49
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    • 2020
  • 목적 : 본 연구는 영남권역 내 가정에서 인공호흡기 사용 환자를 돌보는 가족간병인이 느끼는 간병 부담과 삶의 질을 알아보고자 하였다. 연구방법 : 영남권역 내에 거주하며 가정에서 인공호흡기를 사용하는 환자를 돌보는 주간병인을 대상으로 설문조사를 시행하였고 가족간병인의 응답 내용을 분석하였다. 설문지는 환자의 정보, 간병 실태 및 추가 지원 요구 사항 등으로 구성하였다. 가족간병인의 간병 부담과 삶의 질을 평가하기 위해 각각 Korean version of Short Form Zarit Burden Interview(K-ZBI-12)과 한국형 가중치 모형에 따라 교정한 3-Level version of EuroQol-5 Dimension(KEQ-5D-3L)을 사용하였다. 통계적 유의수준은 p<0.05로 하였다. 결과 : 총 150명 중 주간병인이 가족간병인인 98명을 분석하였다. 환자의 연령은 54.10±17.94세, 성별은 남자 74명(75.5%), 여자 24명(24.5%)이었고 주 진단은 신경근육계 질환이 83명(84.7%)으로 가장 많았다. 가족간병인의 K-ZBI-12 점수는 33.08±10.34로 간병에 대한 고부담을 보였고 EQ-5D-3L 점수는 0.71±0.25로 두 항목은 음의 상관관계를 보였다(p=.038). 환자의 연령, 인공호흡기 사용기간, 의료비에 대한 가족간병인의 경제적 부담, 간병비에 대한 가족간병인의 경제적 부담 및 전문간병인의 참여 시간은 K-ZBI-12 점수와 각각 통계적으로 유의한 상관관계를 보였다. KEQ-5D-3L 점수는 가정용 인공호흡기의 사용기간과 음의 상관관계를 나타냈다(p=.017). 환자가 침습적 인공호흡기를 사용하는 경우 비침습적 인공호흡기를 사용하는 경우보다 가족간병인의 KEQ-5D-3L 점수가 낮았다(p=.008). 간병에 참여하는 인원이 두 명 이상인 경우가 한 명인 경우보다 K-ZBI-12 점수가 낮았다(p=.001). 가족간병인이 추가지원을 바라는 요구사항 중 경제적 지원에 대한 요구도가 가장 높게 조사되었다. 결론 : 영남권역에서 가정용 인공호흡기를 사용하는 환자들의 보호자가 느끼는 간병 부담이 크고 삶의 질이 낮다는 것을 알 수 있다. 가족간병인의 간병 부담과 삶의 질을 개선하기 위해서 지역에서 실질적으로 필요한 사회경제적 지원 및 환자와 가족들의 요구 사항을 확인하고 추가적인 지원을 위한 노력이 필요하다.

노인요양시설 입소노인에 의한 여성요양보호사의 폭력 경험에 대한 탐색적 연구 (An Exploratory Study on Female Caregivers' Experiences of Aggression by Older Residents in Nursing Homes)

  • 유성호;김보경;문유진;심일광;조희주
    • 한국노년학
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    • 제36권4호
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    • pp.1037-1058
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    • 2016
  • 본 연구의 목적은 노인요양시설에 종사하는 여성요양보호사를 대상으로 그들이 입소노인으로부터 경험한 폭력 실태와 폭력 예방을 위해 그들이 제안하는 전략을 조사하는 데 있다. 6개월 이상 노인요양시설에서 근무하고 있는 여성요양보호사 121명이 본 연구에 참여하였다. 연구 결과 언어적 폭력을 경험한 비율이 가장 많은 56.2%, 신체적 폭력 51.2%, 성적 폭력 27.3% 순으로 나타나 요양보호사에 대한 입소노인의 폭력이 우려할만한 수준이었다. 신체적 및 언어적 폭력은 주로 비의도적으로 발생하고 있는 반면, 성적 폭력의 약 1/2은 의도적으로 발생하였다. 폭력이 가장 많이 발생하는 상황은 기저귀 또는 환의 교환시, 목욕서비스 제공시, 식사도움 제공시 순이었다. 신체적 폭력의 경우, 가장 많이 발생되는 폭력형태는 때리기(56.5%)였고, 언어적 폭력은 욕설(92.6%), 성적 폭력은 특정한 신체부위를 직접 만지거나 접촉하는 행위(39.4%)로 조사되었다. 폭력 유형에 따라 차이는 있지만, 폭력에 대한 가장 빈번한 대처 방법은 입소노인과 대화시도/진정시킴(36.8%), 자리를 피함/무시함(26.8%)으로 나타나, 요양보호사가 입소노인에 의해 발생하는 폭력에 대해 본인 스스로 해결하거나 그냥 지나치는 등 소극적인 방법으로 대처하고 있었다. 입소노인의 폭력예방을 위한 전략으로 응답자가 가장 많이 제시한 것은 요양보호사와 입소노인 대상의 폭력예방 관련 교육이었고(42.7%), 선행연구와 비교하여 차별화된 전략으로는 남성요양보호사의 필요, 요양보호사에 대한 시설장의 관심, 시설에서 항상 존칭어 사용, 엎드려도 가슴이 드러나지 않는 옷입기가 포함되었다. 연구 결과를 바탕으로 입소노인의 폭력예방을 위한 정책과 실천전략을 제안하였다.

치매주간호자의 치매관리전략 영향요인과 부양부담 관계 연구 (A Study on Factors Influencing Dementia Management Strategies and Their relationships with Primary Caregivers' Burden)

  • 이현순;오진주
    • 지역사회간호학회지
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    • 제13권4호
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    • pp.629-638
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    • 2002
  • The impact of chronic diseases on patients and their families depends on how well the family members cope with it. Therefore, research on strategies for facilitating the coping of the families in a desirable manner is very important. Dementia management strategies refer to specific means families of dementia patients use to cope with dementing illness of their family members. This study was designed to examine type of dementia management strategies utilized by families and to identify factors influencing them. The subjects in this study were 103 conveniently selected demented patients and their primary caregivers who were registered to a public health center located in Chungcheong Province. The subjects were visited by 20 home visiting nurses, and the data were collected using a structured questionnaire. The data were collected form May 2, 2001 to June 2, 2001. The findings of this study were as follows. 1. The most frequently used types of dementia management strategies were active management (M=3.36, S.D=.96), and encouragement (M=2.94, S.D=.99). Criticism was least used type of dementia management strategy (M=2.71, S.D=.99). 2. The factors influencing each management strategy were as follows; 1) The criticism management strategy was most frequently used by the primary caregivers who graduated elementary school (F=3.21, p<.05). 2) The encouragement strategy was most frequently used by the primary caregivers in a case when the patients were in the mild stage of dementia (F=2.76, p<.05), when the patients never had any treatment experiences (F=2.01, p<.05), when the family could afford the provision of treatment for the patients (F=-2.44, p<.050), and when the primary caregiver had a job (t=2.90, p<.01). 3) The active management strategy was most widely used by the primary caregivers who could afford the provision of treatment for the patients (F=-2.31, p<.05) and were in their 70s (F=3.04, p<.05). This type of management strategy was significantly more used by those who discussed the difficulties of caring with their family members (F=3.46, p<.05). 3. The use of criticism management strategies was significantly correlated with the total level of burden of the primary caregivers. But the types of encouragement and active management strategies had negative correlations with the caregivers' burden although they were not significant. Since the findings of this study showed that the criticism management strategy had a significant positive relationship with caregivers' burden, those who are more likely to use the negative management strategy should be identified in future studies. The primary caregivers who are more likely to use negative strategy should be more closely monitored and be focused as the group who should be intervened in future studies.

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치매노인을 돌보는 가족의 부담감과 우울반응에 관한 연구 (A Study on the Burdens and Depressive Reactions on Families who Cared for Patients Suffering from Senile Dementia)

  • 김영자;이평숙
    • 대한간호학회지
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    • 제29권4호
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    • pp.766-779
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    • 1999
  • The purpose of this study was to investigate the relationship between the burden on families who live with an elderly person suffering from senile dementia, and the degree of their depression. There were 400 participants in this study, staying in the Seoul and Kyonggi areas from August 1, 1997 to February 28, 1998. Among the group, 100 participants took care of their patient at home, and another 300 participants left 100 patient at a day-care center, 100 sanatorium for senile dementia(asylum for helpless elderly people), 100 an infirmary for elderly people. Eventually 242 subjects out of the 400 were selected for the data analysis. The Zarit (1980) tool was employed to measure the degree of burden and Zung's(1965) “Self-Rating Depression Scale” was employed for the data analysis. The data was analyzed, and the percentage, t-test, ANOVA and Person's Correlation Coefficient were calculated. The results are as follows : 1. The average degree of burden that care-giving families felt was 49.13, which is somewhat high. 2. The average degree of depression that care -giving families felt was 51.95, which is relatively high. 3. The degree of burden was directly affected by the relation with the patient(F=2.48, P<.05), and the socio-economic status of the family(F=5.17, P<.05). Its also affected by the patient's educational status(F=2.17, P<.05). 4. The degree of depression of the family was significantly dependent on sex(t=-2.05, P<.05), age (F=2.99, P<.05), the relationship with the patient(F=3.65, P<.01), socio-economic status (F=7.74, P<.001), occupation(t=2.82, P<.01), health status(F=4.42, P<.01), and the place of residence(F=4.30, P<.01), The patient characteristics was significantly dependent on his/her educational status(F=3.85, P<.01), the period of suffering from senile dementia(F=2.47, P<.05), and smoking habit(F=6.17, P<.001). 5. The relationship between the degree of burden and that of depression reads r=0.43, which is statistically positive correlation in the high significant level. Upon analyzing the entire summation, most care-givers for elderly patients suffering from senile dementia lack time in caring for themselves. They also experience chronic fatigue and mental discomfort caused by the isolation from society, curtailment of certain activities, a sense of responsibility for their patients, and limits of their endurance in taking care of their patients over time. In conclusion, this study emphasizes the necessity for the following propositions : 1. In order to measure the degree of burden that Korean care-giving families undergo, a new tool must be developed on the basis of Korean culture. 2. An educational program based on the demands that care-giving families undergo must be developed, and its clinical effect also has to be examined.

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재가 뇌졸중환자의 주간재활간호 프로그램 서비스 요구조사 (The Need for Rehabilitation Day Care Program Service of Stroke Survivors)

  • 정성희;서문자
    • 재활간호학회지
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    • 제2권1호
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    • pp.29-44
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    • 1999
  • This study was carried out to obtain basic data required to plan and develop Rehabilitation Day Care Program for the stroke Survivors at home in Korea. The subjects comprised of 118 stroke survivors who discharged from 4 hospitals in Seoul during the past 2 years. The data were collected from August 3, 1998 to September 18, 1998, through interviews with questionnaires about general characteristics, activities of dally living, depression and service need of rehabilitation day care program at the outpatient clinics by trained nursing graduates. Data were analyzed with descriptive analysis, Pearson's correlation analysis, and Stepwise multiple linear regression analysis using SPSS/WIN program. The results obtained are as follows ; 1. The mean score of the general need of rehabilitation day care program of stroke survivors was 2.78(range 1-4). The highest need among the service categories of the rehabilitation day care program was self-care and restorative activities category, and health services referral category, recreation category, psychosocial activities category in order. The needs of each category are as follows ; 1) In the health services referral category, the need for speech therapy was highest, followed by the need for physical therapy and occupational therapy. 2) In the psychosocial activities category, the need for self-help group was highest. 3) In the self-care and restorative activities category, the need for bathing was highest, followed by bowel training, and ambulation training. 4) The need for the recreation category was 2.62. 2. Among the need for the effect related to the utilization of day care program, the need for survivors' physical and psychological well-being was highest and was followed by the need for caregiver's physical and psychological wellbeing. Pearson's correlation analysis revealed following results ; 1. The need for rehabilitation day care program service displayed a correlation with the level of education, ADL, and the level of depression, and a reverse correlation with age. 2. The need for the effect related to the utilization of rehabilitation day program displayed a correlation with the level of education, ADL, and the level of depression. The stepwise multiple linear regression analysis revealed following results : 1. For the need for rehabilitation day care program service, 28.4% of the variance was initially explained by one variable, level of depression. The level of depression plus two variables, survivors' age and ADL, explained 34.2% of the variance in the need for rehabilitation day care program service. 2. For the need for the effect related to the utilization of rehabilitation day care program, 12.4% of the variance was initially explained by one variable, level of depression. The level of depression plus one variable, level of education, explained 20.4% of the variance in the need for the effect related to the utilization of rehabilitation day care program. In conclusion, above characteristics should be considered when we are planning to develop stroke survivors' rehabilitation day care program.

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아동의 놀이 향상을 위한 작업치료 중재에 관한 체계적 고찰 (Occupational Therapy Intervention for Improving Play of Children : A Systematic Review)

  • 이선희;박혜연
    • 대한감각통합치료학회지
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    • 제15권2호
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    • pp.93-106
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    • 2017
  • 목적 : 본 연구는 아동의 놀이 향상을 위한 작업치료 중재에 대한 내용을 체계적으로 분석하여 임상현장에 적용하기 위한 근거를 마련하고자 한다. 연구방법 : Pubmed, ProQuest, EBSCOhost, Scopus, RISS, KISS, 국립중앙도서관을 통하여 2007년 1월부터 2017년 4월까지의 논문을 검색하였다. 검색용어는 "Play AND Occupational Therapy AND(Intervention OR Treatment)"를 사용하였다. 2차 분류를 통하여 최종적으로 총 11편의 논문을 본 연구의 분석 대상으로 사용하였다. 결과 : 분석 대상 연구의 근거 수준은 단일 집단 비무작위 연구가 가장 많았으며, 중재 방법은 중재 목표로서의 놀이 중 놀이 중심 중재를 가장 많이 적용하였다. 중재가 적용된 환경은 가정과 치료 세팅에서 동시에 적용된 것을 가장 많이 시행하였다. Attention deficit hyperactivity disorder(ADHD) 아동을 대상으로 한 연구가 가장 많았으며, 평가도구는 Test of Playfulness(ToP)를 가장 빈번하게 사용하였다. 놀이와 동시에 측정된 종속변인으로는 언어 기술, 사회적 상호작용 기술, 의사소통 및 화용 기술, 문제-해결 기술, 양육자 반응성, 부모-아동 상호작용이었다. 결론 : 본 연구는 아동의 놀이 향상을 위한 작업치료 중재에 대해 종합적으로 알아봄으로써 작업치료에서의 놀이 사용의 현황을 제시하고자 하였다. 이를 바탕으로 추후에 놀이 향상을 위한 다양한 연구들이 더욱 활발하게 이루어져야 할 것이다.

이염성 백질 이영양증 환아의 치아우식 치료 증례 보고 (DENTAL TREATMENT IN A PATIENT WITH METACHROMATIC LEUKODYSTROPHY UNDER GENERAL ANESTHESIA : A CASE REPORT)

  • 류지연;신터전;현홍근;김영재;김정욱;장기택;김종철;이상훈
    • 대한장애인치과학회지
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    • 제12권2호
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    • pp.96-100
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    • 2016
  • 저자는 후기 영아형 이염성 백질 이영양증으로 인해 신경학적인 퇴행이 관찰되고 섭식 장애로 인한 다발성 우식을 보이는 환아를 전신마취 하 치료하였기에 문헌 고찰과 함께 보고하는 바이다. 저작기능 장애로 인한 영양 결핍으로 환아는 신체 발육이 매우 저하되었으며 긴 식사 시간으로 다발성 치아 우식에 이환된 상태였다. 협조도 부족 및 치료 범위 등을 고려하여 전신마취 하에 치과 치료를 시행하였고 정기적인 검진을 시행 중이다. 진행성, 신경성 퇴행질환의 특징을 이해하고 환아의 상태를 고려한 구강 건강 관리 및 보호자 교육을 제공하는 것이 필요할 것으로 사료된다.