ALS One-stop Support Service Development Study - Korea-Japan Case Study -

루게릭장애인 원스탑지원서비스 개발연구 - 한일사례연구 -

This study aims to develop one-stop support service for the ALS. To achieve the purpose, the cases of Korea and Japan were researched. The data used in the multiple-case study mainly referred to diaries, blogs, social networking sites, Youtube, and interviews of the disabled with ALS disease in Korea and Japan, and analyzed support services of both countries. The result of the study showed that, in the onset stage of ALS disease, a fellow counselor should be assigned by family member or person who experienced the disease from KALSA or other organizations to which a patient belongs. Also, it need a counseling by fellow counselor in the stage of softening disability. And after the gastrointestinal procedure, the number of home visits by visiting nurses should increase, and other services by OT and PT are required. In the stage of wearing a respirator, it needs to train and dispatch volunteers for ALS exclusive activities. And it is necessary to set up a family rest area or a respite service for the mentally and physically exhausted primary caregiver by long-term care. Most of all, these services should be one-stop support with linking step by step, not fragmentary support.

본 연구는 ALS(루게릭)장애인의 병진행 단계에 따른 원스탑지원서비스 개발을 목적으로 하였다. 목적 달성을 위해 한국과 일본의 사례를 다중사례연구로 분석하였다. 연구분석에 사용된 자료는 한국과 일본의 루게릭장애인의 일기, 블로그, SNS, 유트브, 그리고 인터뷰 등을 통해 양국의 지원서비스를 분석하였다. 연구결과 루게릭병 발병단계에는 한국루게릭협회와 같은 당사자 조직에 루게릭질환을 경험한 사람이나 가족에 의한 동료상담가를 배치하여야 한다. 연화장애단계에서는 위루술시술 후 소독과 경관식투여와 같은 의료적 처치를 위해 방문간호사의 재택방문횟수가 늘어야 하며, OT,PT에 의한 재택서비스가 필요하다. 호흡장애의 단계에서는 인공호흡기의 착용과 거부를 스스로 결정할 수 있는 다양한 방법을 강구해야 한다. 호홉기착용단계에서는 루게릭전용활동지원인의 양성과 파견이 필요하다. 또한 주 부양자를 위한 가족쉼터나 루게릭장애인 당사자가 이용할 수 있는 단기보호센터의 설치가 필요하다. 무엇보다 이러한 서비스는 단계별로 연계성 있는 원스탑지원서비스가 되어야 한다.