In Korea surrogate medical decision makings happen without legal grounds. The purpose of this article is to research the issues in preparing policies for decision-making on behalf of unrepresented patients. As aspects of comparative law, there are two approaches. One of them is to regulate default surrogate list. If no agent or guardian has been appointed, some legislatures provide that members of patient's family who is reasonably available, in descending order of priority of not, may act as surrogate: (1) the spouse, unless legally separated; (2) an adult child; (3) a parent; or (4) an adult brother or sister. If none of them is eligible to act as surrogate, some legislatures allow close friends to make health-care decisions for adult individuals who lack capacity. On the other hand there are other legislatures which provide no surrogate decision maker list but oblige the responsible authority to determine with advice of family members or friends of the patient. In the end the first approach can not guarantee that the surrogate decision maker like family members or friends will determine in the best interest of the patient.
This study aimed to review Korean-written and English-written studies on music interventions for family caregivers of patients in medical settings. Electronic databases were searched for studies published through 2016, using the keywords of music intervention, family caregivers, and specified settings. A total of 43 studies, five Korean-written and 38 English-written studies, were selected. The results showed that caregivers were the sole participants in five studies (family-only), and caregivers and patients co-participated in 38 studies (family-patient). While diversified types of family participation were included in the English-written studies dating back to the late 1980s, the Korean-written studies were the only ones to include patients as co-participants with their caregivers. Studies with family-only participation tended to be conducted in palliative care units and usually included the spouses of the patients. Meanwhile, studies with family-patient participation tended to be conducted in NICU or cancer units and usually included the parents of the patients. Furthermore, studies with family-only participation tended to apply passive music activities, and those with family-patient participation tended to use active music activities. The results of this study present baseline data on how family-centered care can be included in music interventions in medical settings in Korea, suggesting future studies to systematically analyze music interventions for family caregivers in terms of diversified patient- and caregiver-related factors.
Proceedings of the Korea Contents Association Conference
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2015.05a
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pp.289-290
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2015
본 연구는 뇌졸중 환자와 가족 보호자를 위한 재활 교육 프로그램을 개발하여 뇌졸중 환자의 우울감, 재활동기와 기능회복, 가족 보호자의 스트레스와 돌봄능숙도에 미치는 효과와 임상적 적용에 대한 과학적 근거를 제공하는 목적으로 실시하였으며 실험전보다 실험후에서, 대조군보다 실험군에서 향상된 결과를 나타내어 재활 교육 프로그램의 적용은 보다 효율적인 재활치료에 도움을 줄 수 있는 방법이고, 뇌졸중 환자와 가족 보호자의 심리적인 측면뿐만 아니라, 뇌졸중 환자의 기능회복적인 측면까지 긍정적인 영향을 미칠 수 있을 것으로 사료된다.
Objectives: The aim of this study was to investigate the quality of life of caretaking family members who have a patient with psychiatric disorders. The results will be served as a basic data of ameliorating the quality of life of caregivers. Methods: 78 caretaking family members who have a patient with schizophrenia and 54 caretaking family members who have a patient with alcohol dependence, a total of 132 persons completed the questionnaire, and analyzed. The Korean version of the SmithKline Beecham Quality of Life Scale and the Family Burden Scale were applied. Results: There was no statistically significant correlation between burden and sex, age, income, and duration of living with patients before onset. The male caregiver showed higher quality of life than that of female. It showed statistically significant correlation between age and factor physical well-being and factor activity. 41% of variance of quality of life of caregivers were explained by the stress response, burden, and overall merits of the field of psychiatry, and the tension had the most explanatory power. Conclusion: The chronic illness may give a burden on caregivers, and that decrease the quality of life of caregivers. The longer duration of illness of patients, the lower quality of life of caregivers on competence factor. Therefore, the authors recommend the therapeutic modality must be offered to the caregivers who may experience the stress and burden.
Journal of The Korean Society of Inherited Metabolic disease
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v.17
no.1
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pp.1-10
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2017
Purpose: This study aimed to investigate the perception and emotional experiences in rare and intractable diseases for caregivers of pediatric patients with mitochondrial diseases in order to provide therapeutic interventions for patients, caregivers, and families. Methods: A total of 83 caregivers of pediatric patients with mitochondrial diseases were recruited from the pediatric mitochondrial disease clinics of the Gangnam Severance Hospital in South Korea. Participants completed the survey about their perception of mitochondrial disease and emotional experiences after the diagnosis, and these clinical data were analyzed accordingly. Results: Surveys from a total of 83 caregivers of patients were analyzed, and the patients' age ranged from 6 to 12 years (33%), followed by ages 1 to 6 years (30%). Children with mitochondrial diseases were between 0 and 0.5 years of age at the time of first symptom onset (43%), and the duration of illness lasted more than 10 years in most cases (42%). Prior to diagnosis of mitochondrial diseases, the amount of awareness the caregivers had was 'Not at all' for both rare and intractable diseases and mitochondrial diseases in 44 cases and 68 cases, respectively. For the caregivers' emotional experiences, the most common initial responses were 'Discouraged/despair', 'Helpless/lethargic', and 'Disconcerted'. 'Anxious', 'Committed to treatment', and 'Responsibility as family members' were the most common emotional responses from the caregivers, followed by 'Disconcerted' and 'Helpless/lethargic'. Conclusion: It is important to consider the level of perception and emotional experiences of caregivers and patients with rare and intractable mitochondrial diseases for planning treatment programs.
This study aimed to investigate the role of social support to enhance posttraumatic growth in the Family Caregivers focusing on their trauma by development of the elderly with dementia. The study subjects were 204 family Caregivers for the elderly with dementia and the data were analyzed by the gender. This study utilized IBM SPSS Statistics ver. 20.0 for analysis, and the main results of this study were as follows. First, female group of the family Caregivers showed significantly higher in the level of trauma while male group showed significantly higher in the informal areas of social support and posttraumatic growth. Second, female group showed the protective effect in the formal area of social support and male group did the effect in the formal and informal area of social support. As such, this study investigated the level of trauma by gender of family Caregivers for the elderly with dementia and suggested the implementation strategies to enhance posttraumatic growth. Moreover, this study has the meaning to provide the required fundamental data to establish proper community care upon demonstrating the practical analysis results considering the characteristics of social support.
에이즈 감염자는 심리적으로 매우 고독할 수 있다. 감염자들이 병과 싸워 이기고 정상적인 생활을 하려면 가족과 보호자의 관심과 배려가 절대적으로 필요하다. 그들이 단지 에이즈라는 질병을 지녔다고 해서 피하거나 소외시켜서는 안된다. 그들은 여전히 우리의 가까운 가족이며 이웃이기에 여러분의 따뜻한 보살핌이 필요하다.
에이즈 감염자는 심리적으로 매우 고독할 수 있다. 감염자들이 병과 싸워 이기고 정상적인 생활을 하려면 가족과 보호자의 관심과 배려가 절대적으로 필요하다. 그들이 단지 에이즈라는 질병을 지녔다고 해서 피하거나 소외시켜서는 안된다. 그들은 여전히 우리의 가까운 가족이며 이웃이기에 여러분의 따뜻한 보살핌이 필요하다.
The purpose of this study was to explore the meaning and essence of experience of family members as care-givers of terminally ill cancer patients at hospice wards. This study was based on the Giorgi phenomenological method, which describes the experiences about the family caregivers. We had in-depth interview with spouses and orthogonal families of nine terminally ill cancer patients. Results were drawn into 13 essential themes, 45 sub themes, and 122 main points. The essential themes are as follows: "cling of life", "bed-keeper", "sacrifice of care", "physical and mental exhaustion during care process","feeling of love and hatred", "avenge on a patient", "self-condemnation", "futility after exhaustion", "consolation of other caregivers", "utmost efforts in resignation", "freedom from suffering", "paradoxical blessing of cancer", "introspected revolution", and "preparation of a dignified death". Implications and limitations are discussed based on study results.
This study aimed to explore the parents'intentions of choosing a residential institution as the future alternative for their children with disabilities after the death of a parent, regarding the recent disability service and policy focusing on the deinstitutionalization of services for people with disabilities. For this purpose, the effects of factors relating to the children with disabilities, families and society on the parents' future plans of residential place and guardians are examined. First, parents of children with disabilities are less likely to choose a residential institution as the future living place for their children when their children have a better communication competence, their families are more positive, and their caring burden is lower, compared to others. Second, parents are less likely to choose a residential institution as the future guarding body for their children when their children could communicate well and their families are positive. This result indicated the communication competence of children with disabilities and the positiveness of families are important factors associating with the future plan decision and the additional support for the prevention of institution arrangement after the death of a parent. Findings are discussed in relation to the importance of future plans of residence and guardians for the life of children with disabilities after the death of parents and the implication for social welfare.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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