본 연구는 신체기능장애와 발달장애아동 어머니의 장애수용, 스트레스, 대처방식, 웰니스 정도를 비교하여, 유형별 장애아동 어머니를 위한 효율적인 관리 방안을 마련하는데 필요한 기초자료를 제공하기 위한 조사연구이다. 연구대상은 장애아동을 양육하는 어머니이다. 자료수집은 2018년 10월부터 2019년 4월까지 실시하였고, 두군 간의 차이는 t-test, ANOVA, Pearson 상관관계로 분석하였다. 연구결과, 신체기능장애와 발달장애아동 어머니의 장애수용, 스트레스, 대처방식, 웰니스 정도에 따라 두군 간의 차이가 있는 것으로 나타났다. 신체기능장애아동 어머니의 장애수용과 대처방식(r=0.23, p=.033), 장애수용과 웰니스(r=0.51, p<.001)는 정적 상관관계를 나타냈고, 장애수용과 스트레스(r=0.72, p<.001)는 부적 상관관계를 나타냈다. 발달장애아동 어머니의 장애수용과 웰니스(r=0.40, p<.001)는 유의한 정적 상관관계를 나타냈고, 장애수용과 스트레스(r=-0.71, p<.001)는 유의한 부적상관관계를 나타냈다. 신체기능장애아동 어머니는 장애수용 정도가 높을수록 스트레스는 낮게, 대처방식과 웰니스는 높게 나타났다. 발달장애아동 어머니는 장애수용 정도가 높을수록 스트레스가 낮게, 웰니스 정도가 높게 나타났다. 신체기능장애아동 어머니의 장애수용 증진을 위해서는 스트레스를 낮춰주는 전략 및 대처방식과 웰니스를 모두 증진시켜주는 전략이 필요하고 반면 발달장애아동 어머니에게는 스트레스를 낮춰주는 전략과 웰니스를 증진시켜 주는 전략이 필요함을 알 수 있었다.
본 연구는 중증장애아동의 주 양육자인 어머니가 낮병원과 보육서비스 기관 이용을 통해 자녀와 본인의 삶에 어떤 변화를 경험했는지, 어려움이 있었다면 무엇인지 알아보고, 중증장애아동의 의료적 욕구와 발달과업에 대한 욕구를 모두 충족시킬 수 있는 정책적 실천적 개선점을 논의하고자 하였다. 연구대상은 1년 이상 낮병원 이용 경험이 있고, 어린이집 또는 유치원을 이용한 장애아동 어머니 9명을 눈덩이 표집방법으로 모집하여 포커스그룹 면담 또는 개별면담을 실시하였다. 분석결과 중증장애아동 어머니는 자녀가 성장함에 따라 낮병원외의 기관을 알게 되고 이용하게 되면서 차츰 삶의 균형을 찾아가기 시작했다. 처음으로 자녀와 떨어져 지내며 걱정을 보이기도 했지만, 차츰 긍정적으로 생각하며 자녀와 떨어져 있는 시간에 적응하고 있었다. 연구 참여자들은 중증장애아동인 자녀도 낮병원 외에 어린이집이나 유치원을 이용하게 되면서 표정이 밝아지거나, 웃는 모습을 보이는 등 다양한 경험을 긍정적으로 하고 있다고 느꼈다. 이를 통해 연구 참여자들은 주변사람과의 쉼을 느끼고 재충전 되는 경험을 했다. 본 연구 결과를 통해 수요자 관점에서의 보육, 복지, 의료에 대한 종합적 정책적 제언을 논의하였다.
A serious disease in a family influences the entire family member given the fact that the members closely interact with each other. Especially in terms of pediatric nursing, study on family gains importance as the need to care of families whose children with developmental disabilities and chronic disease This study was done based on The Resiliency Model of Family Adjustment and Adaptation(McCubbin, 1991) is intended to examine the stress of parents whose children suffer from cleft lip or /and cleft palate. It also helps them to cope with the stress and analyze the relationship between the stress and coping This study used Family Inventory of Life Events and Changes (FILE) and Coping Health Inventory for Parents(CHIP) for measuring family stress and coping. The two instruments are revised to fit the social and cultural environment of Korean culture. Data collection was done from April 18, 1996 to May 18, 1996 at 8 University medical centers located in Seoul. Those who answered questionnaires were 84 parents whose children have cleft lip or /and cleft palate. SPSS PC+ was used to analyze the data collotted. Programs used for data analysis were t-test, ANOVA, Pearson correlation coefficient. The study is summarized as follows .1. The average score of family stress is 10.46(percentage of the full score 24.90) and 'finance and business strains'(3.25), and 'intrafamily strains'(2.65) ranked the highest. The average score of family's coping is 1.93, which is close to the answer of' moderately helpful' and they are measured to put their utmost efforts to' intergration and cooperation of family and optimistic definition on the situation'. 2. There is no significant statistical correlation between the family stress and coping. 3. Mothers show more stress than fathers in the parts of 'illness and family care strains' and 'losses'(t〓-2.34, t〓-2.32, p<.05). 4. Fathers show more willingness to cope with the stress than mothers do in the parts of' seeking social support','self-esteem','emotional comfort' 5. Mothers are more stress than fathers in the parts of family stress and its coping with it by usual traits(t〓-2.78, p<.05). Parents with religion are measured to cope more willingly than those who are not 6. Income of a family shows positive correlationship with family coping (r〓.28, p<.05). The study shows that gender difference is significant variable in studying on family stress and coping. Mothers get more stress than fathers, which has much to do with the fact that they are in charge of raising children and keeping houseworks. Accordingly, managing family crisis and its survival can be induced by giving support for the mothers, studying fathers including the rest of the family members and giving nursing care and arbitration ; religious background is also considered to be one of the important factors in family stress , judging from the relationship between family income and family's coping, caring given to suffering children is needed on societal levels. The above considerations bring up the need to have a longitudinal study of children with congenital anomaly including cleft lip or /and cleft palate and their families about family stress and coping. Resiliency programs on family system and their effectiveness and the relationship between the enlarged families with social and cultural values reflecting Korean tradition are also needed to be studied.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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