Abstract
Objective: The study wanted to find out what changes the mother, who is the main parent of the severely disabled children, experienced in their lives through the use of day hospitals and child care services, and what difficulties they had, and discussed policy practical improvements that could satisfy both the medical and developmental needs of the severely disabled. Methods: The participants of the study were 9 mothers of a child with severe disabilities who had experience using hospitals and kindergarten. They were recruited by snowball sampling method. Focus group interview and individual interview were conducted. Results: As a result of the analysis, the mother of severely handicapped child gradually began to seek the balance of life as her child grew and became aware of the institution other than the day hospital. - (e.g) Although I was distracted and worried for the first time, I was gradually adjusting to the time away from my child thinking positively. Children with severe disabilities were also positively influenced by various experiences. They become to show som positive behavior or feeling such as brightening facial expressions or smile as they were using daycare centers or kindergartens in addition to daytime hospitals. Conclusion/Implications: Through the results of this study, comprehensive policy proposals on child care, welfare, and medical care were discussed.
본 연구는 중증장애아동의 주 양육자인 어머니가 낮병원과 보육서비스 기관 이용을 통해 자녀와 본인의 삶에 어떤 변화를 경험했는지, 어려움이 있었다면 무엇인지 알아보고, 중증장애아동의 의료적 욕구와 발달과업에 대한 욕구를 모두 충족시킬 수 있는 정책적 실천적 개선점을 논의하고자 하였다. 연구대상은 1년 이상 낮병원 이용 경험이 있고, 어린이집 또는 유치원을 이용한 장애아동 어머니 9명을 눈덩이 표집방법으로 모집하여 포커스그룹 면담 또는 개별면담을 실시하였다. 분석결과 중증장애아동 어머니는 자녀가 성장함에 따라 낮병원외의 기관을 알게 되고 이용하게 되면서 차츰 삶의 균형을 찾아가기 시작했다. 처음으로 자녀와 떨어져 지내며 걱정을 보이기도 했지만, 차츰 긍정적으로 생각하며 자녀와 떨어져 있는 시간에 적응하고 있었다. 연구 참여자들은 중증장애아동인 자녀도 낮병원 외에 어린이집이나 유치원을 이용하게 되면서 표정이 밝아지거나, 웃는 모습을 보이는 등 다양한 경험을 긍정적으로 하고 있다고 느꼈다. 이를 통해 연구 참여자들은 주변사람과의 쉼을 느끼고 재충전 되는 경험을 했다. 본 연구 결과를 통해 수요자 관점에서의 보육, 복지, 의료에 대한 종합적 정책적 제언을 논의하였다.