목적: 완화의료를 위해서는 완화의료 대상자에 대한 판단을 하고 완화의료를 직접 시행하거나 완화의료에 자문/의뢰하는 의료인의 역할이 중요하다. 이에 본 연구는 한국의 암환자를 주로 진료하는 의사들의 완화의료에 대한 인식과 완화의료 의뢰 시 장애요인에 대해 알아보았다. 방법: 2010년 5월부터 6월까지 암환자를 주로 진료하는 전문의 477명을 대상으로 무기명 자기 기입식 웹 설문 조사를 수행하였다. 결과: 총 128명(26.8%)이 응답하였고, 설문에 응답한 모든 의사들은 말기암환자에게 완화의료가 필요하다고 생각하는 것으로 조사되었다. 80% 이상의 응답자들이 '3차 의료기관 및 암센터는 완화의료 서비스를 제공해야 한다.', '진행 암환자는 항암 화학요법을 받는 중이더라도 완화의료를 받아야 한다.', '말기암환자의 치료에는 여러 과의 협력이 필요하다.'에 동의하였다. 완화의료 수행능력에 대해서는 58% 이상이 자신이 하고 있는 신체 증상 조절 및 정신증상 조절, 말기암환자 가족의 정서적 지지에 만족한다고 응답하였으나 전반적인 말기암환자 및 임종 환자 관리 서비스는 64%에서 '만족스럽지 않다'고 응답하였다. 응답자 중 34명(26.6%)은 '자신의 말기암환자를 완화의료팀으로 자문'하거나 '의뢰한 경험이 없는 것'으로 나타났고 완화의료 의뢰의 장애 요인으로 '환자나 보호자의 거부'가 61명(47.7%)으로 가장 많았으며 다음으로 '믿고 의뢰할 수 있는 완화의료팀이 없어서'라고 응답한 의사가 59명(46.1%)으로 많았다. 결론: 본 연구에서 대부분의 암환자를 주로 진료하는 의사들은 말기암환자의 완화의료 시행에 대해 긍정적 인식을 가지고 있지만 실제 말기암환자 진료에 있어 다학제 간 협력이나 임종관리까지 충분한 완화의료의 제공은 이뤄지지 않는 것으로 나타났다. 효율적이고 수준 높은 말기암환자의 관리를 위해서 보다 적극적인 완화 의료 자문이나 의뢰가 시행되어야 할 것으로 생각된다.
Mundhofir, Farmaditya EP;Wulandari, Catharina Endah;Prajoko, Yan Wisnu;Winarni, Tri Indah
Asian Pacific Journal of Cancer Prevention
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제17권3호
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pp.1539-1546
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2016
Specific patterns of the hereditary breast and ovarian cancer (HBOC) syndrome are related to mutations in the BRCA1 gene. One hundred unrelated breast cancer patients were interviewed to obtain clinical symptoms and signs, pedigree and familial history of HBOC syndrome related cancer. Subsequently, data were calculated using the Breast and Ovarian Analysis of Disease Incidence and Carrier Estimation Algorithm (BOADICEA) risk prediction model. Patients with high score of BOADICEA were offered genetic testing. Eleven patients with high score of BOADICEA, 2 patients with low score of BOADICEA, 2 patient's family members and 15 controls underwent BRCA1 genetic testing. Mutation screening using PCR-HRM was carried out in 22 exons (41 amplicons) of BRCA1 gene. Sanger sequencing was subjected in all samples with aberrant graph. This study identified 10 variants in the BRCA1 gene, consisting of 6 missense mutations (c.1480C>A, c.2612C>T, c.2566T>C, c.3113A>G, c.3548 A>G, c.4837 A>G), 3 synonymous mutations (c.2082 C>T, c.2311 T>C and c.4308T>C) and one intronic mutation (c.134+35 G>T). All variants tend to be polymorphisms and unclassified variants. However, no known pathogenic mutations were found.
The urgent needs to establish hospice care systems in Korea arise from the following reasons: 0) a drastic increase in chronically ill patients with the increase of aged population: (2) rapid changes in living environment from the traditional habitation (e. g., Many Koreans living in apartment complexes, which is the most popular form of modern residence in recent years, prefer to die in the hospital.): the overall increase in patients with advanced cancer: (4) recent trends in early discharge of terminally ill patients from the limited hospital facilities to accomodate other medical insurance beneficiaries; (5) easy acceptance of euthanasia owing to the recent social atmosphere that belittles the dignity of human life; (6) medical and nursing care of AIDS patient in terminal stage; (7) and the problem associated with inhumane medical care system, overtreatment, and groundless fears against narcotics. Terminally ill patients were used to be treated in the hospital in the past. In these days, however, they are forced to have home cares with little assistance from the qualified medical personnel because of insufficient hospital facilities, which are even short for the need of emergency patients and provide priority cares to medical insurance beneficiaries with other acute problems. And yet, neither are there any administrative organizations nor systematic medical studies that deal with the level of terminally ill patient's need, their family's problems and resources of hospice care systems in Korea. Thus, most patients are not able to get appropriate medical care at the terminal stage of their lives. The objective of this study is to make comprehensive database for various hospice care organization currently in operation, link them through medical information system, and develop an easily accessible hospice care model that meets the need of most Korean people. Our survey results may be summarized as follows: Nationally there are 40 organizations that provide partial or full hospice care. However, these organizations are not linked to any formal medical service network. Furthermore, the objective of hospice care, care principles, personnel with appropriate training, educational programs, standard for care, costs, consulting service to patients' family members, the extent of medical care from professional staff members, status of hospice facility, and management of those institutions are neither clearly defined nor organized compared to the international hospice care standards. The surveys on patients of terminal stage. grouped in hospice and non-hospice care patients. reveal what they want visiting nursing care to help their pain control. psychological. social and spiritual demands. While the more than 90% of hospice care patients want to reduce their pains. the non-hospice care patients. in addition to their desire for pain control. demanded more psychological. social and spiritual helps as well. The results of this research could be utilized to 0) define the standard of hospice care. (2) provide the guidance for hospice medical care costs. (3) establish the database of hospice care systems. (4) develop softwares. (5) build communication network through Medinet. and (6) provide an organized visiting home nursing care system. These information should be a valuable resource to many medical staffs who are involved in cancer therapy. nursing care. and social welfare programs.
목적: 본 연구는 말기 암 환자의 호스피스 완화의료에 대한 의사들의 태도에 대하여 알아보고자 하였다. 방법: 서울과 경지지역의 종합병원에 근무하는 전문의를 대상으로 호스피스 완화의학 연구회에서 자체 개발한 설문지를 이용하여 말기 암 환자에서 호스피스 완화의료에 대한 태도를 조사하였다. 설문지는 총 17문항으로 구성되었다. 수집된 자료는 실수, 중앙값과 백분율로 분석되었다. 결과: 총 81명(남자 46명, 여자 35명)이 설문지에 응답하였으며 나이의 중앙값은 35세였다. 내과가 36명(44.4%)으로 가장 많았다. 전문의 경력의 중앙값은 4년이었다. 1주일에 진료를 하는 환자 수는 거의 환자를 보지 않는 경우가 43명(53.2%)으로 가장 많았다. 호스피스 완화의료의 정확한 정의를 알고 있는 의사수는 37명(45.6%)이었다. 호스피스 완화의료의 필요성에 대하여 80명(98.8%)이 필요하다고 응답하였고 이 중에 73명(91.2%)이 완화의학 전문의가 필요하다고 응답하였다. 말기 암 환자에 대하여 적극적으로 호스피스 완화의료에 의뢰하겠는가에 대한 질문에 55명(67.9%)이 그렇게 하겠다고 응답하였으며 이 중 17명(30.9%)은 주저한 경험이 있는데 이유로 가족의 반대가 6명(35.3%)으로 가장 많았으며 다음으로 '환자를 포기하는 것 같아서'로 응답한 의사가 4명(23.5%)이었다. 적극적으로 호스피스 완화의료에 의뢰하지 않은 22명(27.2%)에 대하여 이유로 '환자를 포기하는 느낌'과 기타 사항으로 '절차를 모른다'가 각각 6명(27.2%)으로 가장 많았다. 37명(45.7%)의 의사가 임종 전 3개월에 호스피스 완화의료를 받는 것이 가장 좋다고 응답하였으며 가장 도움을 받는 것은 정신적, 심리적 조절이라고 응답한 의사가 58명(71.6%)으로 가장 많았다. 결론: 대부분의 의사들이 호스피스 완화의료의 필요성은 인식하고 있으나 말기 암 환자에 대한 호스피스 완화의료에 의뢰하는 적극적인 자세는 부족하였다. 의사들에게 지속적인 호스피스 완화의료에 대한 교육과 정보, 홍보가 필요하리라고 생각된다.
저자들은 만성췌장염으로 췌관결석이 합병되어 Puestow-Gillesby 췌관 공장 측측변형 문합술을 시행 받은 14 세 환아와 합병증이 발생하지 않은 만성췌장염을 앓고 있는 13세의 환아의 여자형제, 췌장암으로 사망한 외삼촌과 만성췌장염으로 배액술을 받은 26세 사촌언니를 가진 유전성 췌장염한 가계를 경험하였다. 또한 이들을 대상으로 유전자를 검사하여 R122H 변이를 관찰하였기에 보고하는 바이다.
This study was conducted to evaluate the quality in medical records by analyzing its completeness through setting up the level of record on the patient's past history and through examining the actual medial records. Targeting the information on the patient's past history in interns' records, residents' records and nurses' records toward 403 inpatients who were admitted first in 2004 at an university hospital due to stomach cancer. We analyzed whether the charts were recorded or not, recording level, the satisfaction with the expectant level of the records in the hospital targeted for a research and the level of agreement. The results were as follows; first, as for the rate of recording those each items, they were high in the chief complaint & present illness and the past illness history. Depending on the group of recorders, the recording rate showed big difference by items. Second, as a result of measuring the level after dividing the recording level of items for the patient's past history from Level 1 to Level 4 by each item, the admission history, the past illness history, and the family history were about Level 3, and the smoking history, the medication history, the chief complaint & present illness, the drinking history and allergy were about Level 2. In the admission department, it was excellent in the interns' records for the medical department. Third, as a result of its satisfactory level by comparing the expect level of a record and the actual record by item in information on the patient's past history, which was expected by the medical-record committee members of the hospital targeted for a study. And forth, we analyzed the level of agreement with Kappa score in the level of 'Yes' or 'None' related to the corresponding matter in Level 1, in terms of information on the past history in the intern's record, the resident's record, and the nurse's record. The level of agreement in the resident's record & the nurse's record, and in the intern's record & the resident's record was from "excellent" to "a little good". There were differences in the level of completeness and in reliability for the information on the past history by the recorder group or by the admission department. The encounter process that was performed by the admission department or the recorder group, indicated the result that was directly reflected on the quality of medical records, thus it was required further study about the medical record documentation process and quality of care. The items that showed the high recording rate quantitatively were rather low, consequently we'd should develop the tool for the qualitative inspection and evaluate the medical records further. And the items were needed to be detailed in the record level were rather low, and hence there needed to be a documentation guideline and education by the clinical departments.
환자가 죽음에 임박했을 때 환자, 보호자, 의사 사이에서 심폐소생술에 대한 논의는 피할 수 없는 주제이다. 환자가 회복 불가능한 말기의 암환자인 경우에는 환자의 품위 있는 죽음을 고려하여 심폐소생술을 시행하지 않음(Do-not-resuscitate, DNR)을 결정하게 된다. 그러나 DNR에 대한 선택은 환자와 보호자의 심폐소생술과 DNR의 의미 및 그 결과에 대한 이해를 바탕으로 한다. DNR에 대하여 환자, 보호자, 의료진이 상담을 할 때는 환자의 질환이 더 이상 치료가 불가능하며, 심폐소생술이 환자의 생명을 연장시키는 것이 아니라 죽음의 과정을 연장시키는 것이며, 심폐소생술 이후에 삶의 질이 급격히 나빠질 수 있는 상황이라는 합의가 필요하다. 충분한 이해는 환자 또는 보호자가 품위 있는 죽음을 위한 DNR을 선택하도록 한다. 국내에서는 DNR 자체 보다는 이미 생명유지장치를 가지고 있는 환자에서의 생명유지장치의 제거에 대한 법적인 문제가 2차례 발생하면서 사회적으로 품위 있는 죽음에 대한 일반 대중의 관심이 이전보다 증가하였다. 환자와 의료진을 대상으로 한 설문에서는 DNR에 대한 인식과 의지가 80년대에 비해 2000년대 초반에 이르러 상당히 증가하였으나, 실제 의료 현장에서는 DNR의 결정에 있어 환자가 직접 관여를 하는 경우는 많지 않았고 DNR 작성 시점과 사망 시점과의 시간 간격이 1주 이내로 환자가 관여를 하거나 임종시기의 의료를 결정하기에는 너무 짧은 문제가 있었다. 이러한 문제는 조기 완화의료의 확산을 통하여 개선이 가능할 것으로 생각된다. 일부에서는 DNR이라는 용어보다는 자연적인 죽음을 허용함(Allow-Natural-Death)이라는 용어로 바꾸어서 설명하는 것이 이해를 돕고 선택의 갈등을 줄인다는 보고를 하여 DNR 논의와 결정에 있어서 적절한 시기 이외에도 환자와 보호자에게 많은 어려움이 있다는 것을 보여 주고 있다. DNR은 말기암환자에서 품위 있는 죽음을 위해 고려해야 하는 사항이며, 임상에서 DNR이 잘 시행되도록 임상적, 제도적 노력이 필요하다.
Lee, Sang Yoon;Lee, Eun Joo;Byun, Jun Chul;Jang, Kyung Mi;Kim, Sae Yoon;Hwang, Su-Kyeong
Journal of Yeungnam Medical Science
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제38권2호
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pp.160-164
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2021
Oculocutaneous albinism (OCA) is a group of rare genetically heterogeneous disorders, characterized by hypopigmentation of the eyes, skin, and hair, which result in ocular abnormalities and a risk of developing skin cancer. Currently, there is no ophthalmologic procedure or drug that prevents the clinical features of OCA. Here, we report a new type of OCA in two, unrelated Korean families with the same OCA2 mutation. Affected individuals in this study are different from those of previous reports in two aspects: an inheritance pattern and clinical presentation. All reported patients with OCA have shown an autosomal recessive inheritance pattern, while our patients showed an autosomal dominant inheritance pattern. Small amounts of pigment can be acquired with age in OCA, but there is no substantial variation from adolescence to adulthood in this regard. A case where the patient attained normal pigmentation levels has never been reported. However, our patients displayed completely normal pigmentation in their late twenties. Whole exome sequencing and in-silico analysis revealed a novel mutation, OCA2 c.2338G>A p.(G780S) (NM_000275) with a high likelihood of pathogenicity. Sanger sequencing of p.G780S identified the same mutation in the affected individuals, which was not found in the family members with normal phenotype. We hypothesize that OCA2 G780S not only acts as a pathogenic variant of OCA but also induces pigmentation by enhancing the melanogenesis gene expression of other modifier genes, such as SLC45A2 and TPC2. These findings may provide further understanding of melanin biosynthesis and new treatment methods for OCA.
The purpose of this study was to assess the provided home health care services and to evaluate the patient's satisfaction level of received home health care services. Well trained two home health care nurses interviewed with 138 respondents who received home health care by Keimyung University Hospital from January 1st to August 31st 1999. The results were summarized as follows : 1) Among 138 respondents, $55.8\%$ were mail and $44.2\%$ were female and $70.3\%$ of them were over sixty years old. Respondents main family care givers were spouse$(53.6\%)$, daughters and sons$(36.2\%)$ and parents$(7.2\%)$. 2) $60.2\%$ of cancer patients received home health care services, $23.3\%$ of cerebralcardiovascular patients, $7.5\%$ of endocrine disorder patients, $2.3\%$ of those who have indwelling foley catheter patients, $1.5\%$ of those who have respiratory problems and others$(5.2\%)$. 3) $88.1\%$ of respondents were satisfied with the number of home visits they received. $50.5\%$ of respondents' were received 1 to 3 times of home visits by home health care nurse per month. $48.6\%$ of respondents answered they were introduced by attending doctors or nurses to home health care services. $55.8\%$ of respondents answered registration to home health care services was simple and easy. $97.4\%$ of respondents answered home health care payment system was adequate. $64.9\%$ of respondents answered the cost of home health care per visit was adequate and comfortable. 4) Health education, counselling, physical assessment was provided to most of the patients. Those who suffered with cerebral-cardiovascular disease was needed hands on direct care most of all. The least home health care service provided was medication. 5) The satisfaction measurement tool was composed with 13 items and 3 score scale. The mean score of satisfaction on provided home health care services was 2.67 out of 3. Among 13 items. 'home health care service was kind enough' was highest(2.84). 'nurse use precise word to understand and communicate'. 'nurse gave home visiting notice ahead of time and kept the home visiting promise on time' was 2.83. 'whenever I need home health care nurse I can give a call and meet the nurse' was lowest 2.41. Special Home Health care programs such as comprehensive hospice care programs for elders over sixty years old should be organized. Adequate and standardized home health care payment system should be developed as soon as possible. In korean family situation. when family members are getting sick and stay at home. family members were taking care of the patients. special program such as counselling family members are needed.
최근에 환자연명의료결정법이 제정되었고, 2017년 8월 4일부터 효력을 발휘하게 된다. 이 법은 임종 과정 환자를 연명 의료 중단의 대상으로 하고, 말기 환자는 호스피스 완화의료를 받도록 하고 있는 것이 특징이다. 김할머니 사건은 뇌손상으로 지속적 식물상태에 빠진 환자에 대하여 가족이 인공호흡기 제거를 요청한 사건으로, 2009년 대법원이 일정한 요건을 인정하여 인공호흡기 제거를 허용한 사건이다. 김할머니 사건에 대하여 환자연명의료결정법을 적용하였을 때, 과연 대법원과 같은 내용의 결정이 내려 질 수 있는지 가정적 적용을 시도하였다. 환자연명의료결정법은 임종과정 환자 연명의료결정에 환자의 의사내용을 요건으로 하기 때문에, 도리어 인공호흡기 제거가 불가능할 수도 있고, 과잉적 의료개입이 지속될 가능성이 있다. 반대로 말기 환자의 경우는 연명의료중단에 대하여 환자의 자기결정권을 인정하지 않기 때문에 김할머니 사건에서 인공호흡기 제거가 불가능하다고 해석할 가능성도 있다. 현재 법에는 암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기 질환, 만성간경화 및 보건복지부령으로 정하는 질환을 말기 환자로 규정하고 있는데, 보건복지부 지침 등을 통하여 김할머니와 같은 지속적 식물상태를 명확하게 제외하다는 해석이 필요하고, 전체적으로는 말기 환자의 사전 연명 의료 의사에 대한 자기 결정권 인정 여부에 대하여 재논의도 필요하다.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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