• Journal of Hospice and Palliative Care
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• 제20권3호
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• pp.159-166
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• 2017

항레트로바이러스제 치료의 확립, 조기치료로 HIV 감염인들의 바이러스의 조절과 면역저하의 개선이 이루어지고 있다. 다수의 환자들이 더 이상 에이즈 관련 합병증으로 사망하지 않고, 심혈관질환, 대사성질환, 간질환, 신장질환, 신경계질환과 같은 만성합병질환을 갖고 고령화되고 있다. 그러나 지금도 여전히 사회적 차별과 낙인이 존재하는 가운데 후기 발현자로 후천면역결핍증 상태로 방문하여 사망하거나 중증의 신경계합병증으로 장애를 갖는 환자들이 있다. 환자의 다양한 증상들에 대해 이른 시기부터의 완화의료적 접근이 필요하다. 원위 대칭성 감각 다발신경병증 등의 환자의 만성 통증은 저평가되어 왔고 이에 대한 적극적인 통증 중재가 필요하다. 이전 호스피스 기준은 현재 시점에서 새롭게 제시한다. 감염인의 약제 지속 등의 의학적 필요, 심리적 상태, 사회적 여건에 대한 이해가 필요하다. 표준주의 감염관리 원칙을 준수한다면 만성질환으로서의 보편적 호스피스 진료의 제공이 가능하겠다. 생의 말기 빠르고 적극적인 호스피스팀의 개입을 통해 환자들이 존엄하게 삶을 마무리하실 수 있도록 임상경험이 늘어나고, 제도가 마련되길 바란다.

• Journal of Hospice and Palliative Care
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• 제2권2호
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• pp.91-100
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• 1999

목적 : 본 연구는 강남성모병원 호스피스 병동에 입원한 환자 가족과 사별 가족을 대상으로 호스피스 병동에 입원하여 돌봄을 받았던 내용에 대한 만족도를 조사하는데 그 목적이 있다. 방법 : 1998년 4월에서 6월까지 강남성모병원 호스피스 병동에 입원한 환자 가족 33명과 1993년 3월에서 1998년 3월까지 입원하여 임종한 사별 가족 30명을 대상으로 하였고, 본 연구의 자료수집은 QI(Quality Improvement)의 조사원이 시행하였으며 입원 환자 가족은 입원 $1{\sim}2$주 가족에게 질문지를 직접 배부하였고 사별 가족은 주소 화인을 통해 설문지를 우편으로 발송하여 회수하였다. 결과 : 1) 입원 환자 가족과 사별 가족의 만족도는 평점 최대 5.0에 비하여 평점 3.50 이상이었다. 2) 연령에 따른 만족도는 입원 환자 가족에서 호스피스 철학, 가족지지, 의사 진료, 간호사 돌봄 영역에서 유의한 차이가 있었고(P=0.0001) 사별 가족에서는 가족지지, 의사 진료, 간호사 돌봄, 병동 시설 영역에서 유의한 차이가 있었다(P=0.0001). 3) 가족관계에 따른 만족도는 입원 환자 가족에서 호스피스 철학, 가족 간호, 의사 진료, 간호사 돌봄 영역에서 유의한 차이가 있었다(P=0.0001). 4) 종교에 따른 만족도는 입원 환자 가족에서 호스피스 철학, 가족 간호, 간호사 돌봄 영역에서 유의한 차이가 있었고(P=0.0001) 사별 가족에서는 유의한 차이가 없었다. 결론 : 호스피스 돌봄은 말기 암 환자의 가족에게 몇 가지 측면에서 긍정적인 영향을 미치는 결과를 보였다. 가족의 만족도를 높여주기 위해서는 각 분야의 호스피스 팀 접근을 통한 간호가 필요하며 사회경제적 특성에 따라 다양하게 요구되는 가족의 요구를 살펴보아야 하겠다. 또한 추후 대상자를 확대하여 연구할 필요가 있음을 제언한다.

• Journal of Hospice and Palliative Care
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• 제20권2호
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• pp.81-92
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• 2017

만성 폐쇄성 폐질환은 비가역적, 점진적 기도 폐쇄가 특징인 주요 사망 원인중의 하나이다. 말기 폐쇄성 폐질환 환자는 다양한 신체적, 정서적, 사회적, 기능적 문제로 인해 호스피스 완화의료가 필요하다. 따라서, 완화의료의 목적은 증상 조절, 운동 능력 및 삶의 질 향상이며, 아울러 급성 악화 빈도를 줄이고 질병의 진행을 늦추는 효과를 기대할 수 있다. 다양한 진행 과정 때문에 말기 시점을 예측하기 어렵다. 호흡곤란 정도, 폐기능, 혈액학적 임상 지표를 이용하여 대상자를 선정하는 기준을 마련하고 적용시점을 논의해야 한다. 질환의 특성상 진단 후 초기에는 완치 목적의 치료가 중심이 되어 완화의료가 이를 보완하는 방식으로 적용되다가, 완치 목적의 치료를 위해 입 퇴원을 반복하거나 치료의 반응이 낮고 나쁜 예후가 예상될 때 완화의료 비중이 확대되는 것이 바람직하겠다. 폐쇄성 폐질환 환자에게 적극적으로 호흡재활을 적용하고, 환자의 의사결정을 존중하여 증상 악화 이전에 미리 대책을 마련하고 앞으로의 치료 목표를 논의하기 위한 완화의료 팀을 구성하고, 국내 현실에 맞는 진료 연계 체계를 마련하는 것이 필요하다. 제도가 잘 정착하기 위해서는 일차 의료 및 암환자 대상의 완화의료 전문 팀과의 협업이 중요하며, 우선 고려되어야 할 것이다.

• Journal of Hospice and Palliative Care
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• 제22권3호
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• pp.105-116
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• 2019

목적: 소아청소년 호스피스 완화의료(이하 소아완화의료)는 생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년의 삶의 질을 향상시기 위한 총체적 돌봄 철학이자 실무의 표준이다. 국내에서는 2018년 7월 국가 지원의 소아완화의료 시범사업을 도입하였는데, 소아완화의료의 발전 방향을 제시하기 위해 국외 선진국의 소아완화의료 제공체계를 고찰하였다. 방법: 소아완화의료 제공 수준을 검토하여 영국, 미국, 일본, 싱가포르를 대상으로 선정하였다. 소아완화의료 제공체계를 다룬 국내외 학술지 등 문헌을 통합적으로 고찰하고 현지 전문가의 자문과 현지 방문조사를 수행하였다. 1990년 이후 영어, 일본어로 발간된 문헌을 중심으로 PubMed, Google, Google Scholar에서 검색하여 학술지, 정책보고서 등을 참고하였다. 각국의 소아완화의료 발전과정, 정책, 재정 모델, 대상 기준, 전달 체계, 질 관리 체계에 대해 분석하였다. 결과: 영국은 지역사회의 독립형 소아전문 완화의료기관이 일차 의료체계와 협력하며 어린이병원의 전문 소아완화의료 자문팀과 의뢰와 자문을 주고받는다. 미국은 병원기반의 전문 소아완화의료 자문팀을 중심으로 지역사회의 호스피스기관, 가정의료기관이 네트워크를 구축하고 돌봄 코디네이터를 지정하여 소아완화의료를 제공한다. 일본은 완화의료, 재택의료, 장애아동 및 만성질환아동 지원체계에서 완화의료 성격의 서비스를 제공한다. 싱가포르는 소아전문 가정 완화의료 단체가 어린이병원의 전문 자문팀과 협력하여 높은 지리적 접근성을 토대로 중추적으로 완화의료를 제공한다. 결론: 국외의 제공체계를 참고하고 국내의 현장의 요구를 반영하여 소아완화의료의 제공체계를 정비하여 미충족 요구가 발생하지 않도록 한국 소아청소년 호스피스완화의료를 최적화해 나가야 한다.

• 임상간호연구
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• 제16권3호
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• pp.39-50
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• 2010

Purpose: The study was done to examine the development and effects of horticulture therapy on quality of sleep and immune function in patients in hospice units. Methods: The participants in this study were hospice patients in D hospital in D city. Thirty hospice patients were assigned to the experimental group, thirty to the control group. Data were collected from April 29 to July 26, 2009. The horticulture therapy program consisted of indoor and outdoor horticultural activities. The horticulture therapy was conducted for 30 minutes, 6 times a week for 3 weeks (a total 18 times). Measures were quality of sleep, and immune function by serum T-cell, NK-cell count. Data were analyzed using descriptive statistics, chi-square test and t-test with SPSS/WIN 13.0 version. Results: Patients in the experimental group receiving horticulture therapy had a significant difference in changes in the quality of sleep compared to the control group. There were also a significant difference in changes in the immune function (serum T cell and serum NK cell) between the experimental group and control group. Conclusion: The study results indicate that horticulture therapy developed for hospice patients is an effective, palliative intervention program to improve the quality of sleep and immune function of hospice patients.

• 지역사회간호학회지
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• 제12권1호
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• pp.175-186
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• 2001

To evaluate the effect of informational support by hospice team on family caregivers of terminally ill cancer patients. 22 family caregivers of D University Hospital in Daegu city were participated. The research was conducted from Aug. 16th to Oct. 28th 2000 by using self-reported questionnaires. The instruments used in this study were the Weinert's scale of perceived social support. Spielberger's state anxiety inventory. CES-D. and Ellison and Paloutzian's spiritual well-being scale. The intervention was designed to give educational and counselling program up to 7 times within 4 weeks. Educational and counselling booklets which made by the researcher were used step by step by hospice team, he data were analysed frequency. percentage. Wilcoxon Singed Ranks Test with SPSS Win l0.0/PC. The results obtained from this study were as follows; 1. The perceived social support of family caregivers was significantly increased after ready planned informational support was applied by hospice team(z=-3.045. p=0.002). 2. The anxiety of family caregivers was significantly reduced after ready planned informational support was applied by hospice team(z =-3:348. p=0.001). 3. The depression of family caregivers was significantly reduced after ready planned informational support was applied by hospice team(z=-3.641. p=0.000). 4. The spiritual well-being score of family caregivers was not significantly improved after ready planned informational support was applied by hospice team(z=-0.422. p=0.673). In conclusion. the results of this study clearly suggests that the informational support provided by hospice team not only increased the family caregivers' who are caring for terminally ill cancer patients. Therefor the informational support program designed by researcher for family caregivers who are caring for terminally ill cancer patients should be utilized and expended.

• Journal of Hospice and Palliative Care
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• 제14권2호
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• pp.101-109
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• 2011

목적: ACOVE project에서는 말기 치료의 질 평가를 위한 임상질지표를 개발하였다. 그러나 말기 치료에 대하여 의료전문가들의 의견을 반영하여 만든 임상질지표와 보호자들의 의견은 실제로 다를 수 있다. 따라서 호스피스 치료 질에 대한 보호자들의 인식 정도를 파악하기 위해 본 연구를 시행하였다. 방법: 2009년 7월부터 10월까지 총 4개월간 경북대학교 병원과 대구 보훈병원의 호스피스 병동에 입원해 있는 환자의 보호자를 대상으로 익명의 횡단면 질문지 조사(cross-sectional anonymous questionnaire)를 시행하였다. 총 120명을 선정하고 이 중 모든 질문에 성실히 답한 69명을 최종대상자로 하였다. 통계분석은 SPSS WIN ver. 14.0을 이용하여 independent t-test와 Pearson's chi-square test를 시행하였다. 결과: 좋은 임상질지표 중 가장 동의율이 높은 항목은 '완화의학 팀이나 완화의학 전문가에 의한 의학적 진찰'과 '가족들이 지켜보는 앞에서의 임종' 이었으며 이 항목들은 88.4%의 보호자가 동의하였다. 반면에 낮은 동의율을 보인 항목은 '환자와 심폐소생술에 대해 논하는 것' 으로 15.9%가 동의하였다. 나쁜 임상질지표 중 동의율이 높은 항목은 '낙상이나 욕창이 발생하는 것은 바람직하지 않다' 라는 항목이었으며 94.2%의 보호자가 동의하였고 가장 낮은 동의율을 보인 것으로는 '병원에서 임종하시는 것은 바람직하지 않다'라는 항목으로 11.6%가 동의하였다. 그리고 동의를 많이 한 그룹일수록 여자의 비율, 환자가 자신의 예후를 인지한 비율, 경제 수준이 높은 사람의 비율이 높았다. 결론: 본 연구에서는 이전 여러 연구에서 임상질지표로 권유되어진 항목들에 대한 보호자들의 동의율이 낮은 항목들이 있었으며 일부 항목들의 동의율과 보호자들의 특성이 관련이 있었다.

• Journal of Hospice and Palliative Care
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• 제3권1호
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• pp.39-48
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• 2000

목적 : 본 연구는 호스피스 병동과 독립기관에 입원한 환자의 영적 요구를 알아보고자 실시하였다. 방법 : 대상자는 9개 기관에서 선정한 환자 49명과 보호자 40명이며, 자료수집 기간은 1999년 6월부터 8월까지였다. 결과 : 1) 일반적 특성에 따른 영적 요구는 환자의 경우 위암 환자 군, 여성 군, 대졸 이상군, 기독교군, 호스피스 간호기간 $8{\sim}14$일 군 및 신앙이 중요하다고 하는 군에서 유의하게 높았고, 보호자의 경우는 기타 종교를 가진 군, 투병기간 $3{\sim}5$년 미만인 군이 높았다. 2) 영적 요고, 전체 평균에서 환자가 $3.69{\pm}0.52$로 보호자 $4.06{\pm}0.42$보다 유의하게 낮았다. 영역별 순위는 환자가 삶의 의미와 희망영역에서, 보호자는 사랑과 관심영역에서 가장 높았고, 종교적 영역은 공통적으로 낮았다. 문항에서는 사랑과 관심영역에서 환자는 '부드럽게 말해주길 원한다'가, 보호자는 '슬프고 외로울 때 따뜻하게 질문에 대답해 주길 원한다'를 가장 많이 요구했고, 또한 환자는 '다른 환자보다 본인에게 신경 써 주길 원한다'와 보호자는 '환자는 부드럽게 말해주길 원한다'가 가장 요구가 낮았다. 종교적 영역의 문항 중 '모든 것에서 벗어나 마음이 평안해 질 수 있도록 도와주길 원한다'는 환자와 보호자 모두 요구가 높았으며, '신을 알 수 있는 책을 권유해 주길 원한다'가 가장 요구가 낮았다. 삶의 의미와 희망에 관한 영역의 문항 중 두 군 모두 '희망을 갖도록 해 주길 원한다'가 가장 많이 원했으며, '관계가 좋지 않은 사람과 화해할 수 있는 기회를 가지도록 배려해 주길 원한다'가 가장 낮았다. 결론 : 호스피스 환자의 영적 요구를 더 깊이 알고 이해하기 위해서는 개별적인 심층면담이 실시되어야 한다고 사료되며, 이를 통해 호스피스 팀은 환자가 원하는 영적 간호를 실시하도록 체계적인 접근 방법을 강구해야 할 것으로 사료된다.

• Journal of Hospice and Palliative Care
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• 제22권1호
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• pp.39-47
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• 2019

목적: 본 연구는 소아완화의료 대상 환자와 가족을 돌보는 전문기관 종사자의 환자진료 및 시스템 연계에 대한 인식을 알아보기 위해 수행된 서술적 조사 연구이다. 방법: 자료 수집은 호스피스 완화의료 전문기관(이하 전문기관)에 근로하는 전문가를 대상으로 2017년 9월부터 10월까지 진행되어 총 61건의 자료를 수거하였다. 결과: 소아완화의료를 입원형, 자문형, 가정형 중 한가지 형태로라도 제공하고 있는 기관은 11기관(18.0%)이었으며, 지역별 분포는 서울, 경기, 인천, 경상 지역에 집중되어 있어 기타 지역에서는 활용 가능한 자원이 전무한 상황이다. 개입 시 장애요인은 '훈련된 전문인력을 확보하는 것의 어려움'이며, 비암성 소아청소년 환자의 경우 '예후 및 경과 예측의 어려움 47.5% (n=28)' 으로 확인되었다. 소아완화의료 구성형태는 '성인과 다른 소아청소년의 특성, 소아청소년 전문인력 필요, 관리 및 제도보완 필요'를 이유로 응답자 중 73.8% (n=45)이 별도의 소아완화의료팀 구성이 필요하다는 의사를 밝혔다. 개입시점은 '완치가능성이 적은 소아암 진단 시'부터 진행해야 하는 것이 33.7% (n=33)로 가장 높았으나 의뢰시점은 '사망시점을 예상하기 어려우나 지속적 악화상태인 경우'가 38.2% (n=39)로 가장 높아, 전문기관으로 의뢰 전 기존 치료 병원에서 개입을 진행되는 것을 선호하였다. 응답기관 중 14.8% (n=9)만이 추후 소아완화의료 제공에 참여할 의사가 있다고 밝혔다. 결론: 2018년 두 곳으로 시작한 소아청소년 완화의료 시범사업기관에 더해 지역별로 배치되어 있는 전문기관에서 소아완화의료를 제공할 수 있도록 하여 자원의 접근성을 높일 필요가 있다. 별도 소아완화의료 구성의 필요성을 인정함에도 소아완화의료를 제공하는 것에 대한 부담감으로 실제적 서비스를 제공하는 데 어려움이 있기에 우선적으로 소아완화의료 전문가를 양성하고 교육 개발 및 의뢰 시점에 대한 논의 등을 통하여 소아완화의료 확산에 대한 현실적 논의를 진행해야 할 것이다.

• Journal of Hospice and Palliative Care
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• 제8권2호
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• pp.143-151
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• 2005

목적: 가톨릭대학교 성빈센트병원 호스피스팀에서는 사별가족들에 대한 지지로서 해마다 사별가족모임 및 추모제를 실시해왔다. 호스피스 환자 및 사별가족의 어려움, 욕구, 대처양상, 품위 있는 임종에 대한 견해에 대해서는 선행연구가 진행되어 왔으나, 사별가족모임에 참석한 가족들의 태도에 대한 선행연구는 찾기가 어려웠다. 최근 1년 이내에 사별 경험이 있는 가족을 중심으로 견해조사를 실시하면서, 향후 사별가족지지프로그램에 대한 욕구와 보완점 파악, 객관적 기준을 마련하기 위해 본 연구를 시작하였다. 방법: 2003년 11월부터 2004년 10월까지 12개월 동안 성빈센트병원 호스피스 병동에서 임종한 사별가족 180가족들에게 초대장을 발송하였고, 사별가족모임에 참석한 22가족에게 설문지 조사하였고, 전화연결된 가족 18가족에 대해서는 연구자 1인이 전화설문을 시행하였다. 설문지는 일반적인 사항을 제하고는 개방형 질문으로 조사하였다. 결과: 총 응답자의 평균연령은 56세($16{\sim}79$세)였고, 남자(3명), 여자(37명)이었다. 고인과의 관계는, 아내(22명), 남편(5명), 어머니(4명), 딸(4명), 시어머니(1명), 아들(1명), 형제자매(1명), 며느리(1명), 형수(1명)이었다. 임종 후 경과기간은 $1{\sim}3$개월(17명), $4{\sim}6$개월(12명), $7{\sim}9$개월(4명), $10{\sim}12$개월(7명)이었다. 고인이 품위 있는 임종을 했다고 생각하는 가족은 36명이었고, 4명은 그렇지 않다고 생각하였다. 품위 있는 임종이라고 생각하는 이유로는 '준비된 죽음을 맞이했기 때문에'(16명)가 가장 많았고, '편안한 임종을 하셨기에'(7명)가 다음으로 많았다. 품위 있는 임종의 정의에 대한 견해는 '영적으로 안녕한 상태에서 임종하는 것'(9명), '신체적 안녕'(7명), '심리사회적안녕'(7명), 무응답자(16명)이었다. 21명의 가족들이 '아직은 슬픔을 극복하는 데 어려움이 있다.' 라고 하였고, 사별 후 가장 어려운 점은, 참석가족들은 '외로움'(7명), '우울감'(10면)이나, 비참석가족들은 '외로움(7명)', '경제적 문제/역할수행상의 어려움'(7명)의 빈도였다. 대처방법에서는, '영적 승화'(13명), '일상생활에의 몰두'(10명), '애도과정에의 몰입(계속 슬퍼함)'(3명)으로 응답하였다. 병원으로부터 사별가족모임의 초대장을 받았을 때의 느낌에 대해서는 '반가움과 고마움'(21명), '슬픔'(4명), '괴로움'(4명), 무응답(11명)이었다. 비 참석 가족들은 '반가움과 고마움'(4명)이었다. 사별가족 모임 참석에 대한 망설임의 유무와 이유에 대해서는, '망설이지 않았다'(34명)가 '망설였다'(6명)보다 높게 나타났다. 사별가족모임에 참석한 후의 소감, 개선사항, 아쉬운 점에 대한 질문에는, 대부분의 응답자들이 '의미 있는 시간이었다', '사별가족에 대한 배려와 관심에 대해 감사한다.'라는 긍정적인 응답이 있었고, '고인에 대한 회상을 할 수 있는 자리여서 좋았다.' '사별가족모임이 일년에 한 번이 아니라 계속적으로 있었으면 한다.', '한편은 슬프고 한편은 기쁘다.' 등의 의견이 있었다. 사별 후 느끼는 가장 큰 어려움에 대해 참석가족은, '우울감'(10명), '외로움'(7명)의 빈도가 높았고, '그리움'(1명), '경제적/역할상 어려움'(4명), 무응답(6명)으로, '우울감'이 가장 큰 어려움으로 나타났다. 반면에, 비참석 가족에서는, 가장 큰 어려움은 '경제적/역할상 어려움'(6명), '외로움'(5명), '우울감'(3명), '후회감'(1명), '고인에 대한 원망감'(1명), '특별히 어려움이 없다'(1명)라고 답하였다. 결론: 호스피스 서비스를 경험한 사별가족들은 고인이 품위 있는 임종을 맞이하였다고 생각하는 견해가 높았고, 그 이유가 준비된 죽음을 맞이하였기 때문이라는 견해였다. 이는 호스피스 서비스가 품위 있는 임종에 도움이 됨을 시사한다. 본 연구조사에서 임종 후 $1{\sim}3$개월 이내의 사별가족들이 사별모임에의 참석빈도가 가장 높았다. 사별 후 슬픔을 극복하기에 아직 어려움을 겪고 있는 가족들이 가장 많았다. 그들이 겪는 가장 큰 어려움은 외로움이고, 이에 대해 영적 승화, 일상생활에 몰두로 극복하고자 노력하는 경향이나, 애도과정 자체에 몰입한다는 견해도 있었고, 사별가족모임에 대한 반응은 반가움과 고마움이 높았으면서도 모임참석에 망설이지 않는 경향이 높으면서도 실제 참석도는 전체 임종자 가족에 비해 낮았다. 사별가족모임에 비참석한 가족들은 참석한 가족들보다 경제적/역할 어려움을 더 느끼는 경향이나, 응답자 전체수가 적기에 일반화를 내리기에는 한계가 있다. 따라서 향후 연구에서 사별가족 모임에의 참석에 대한 망설임 요인, 요구도에 대한 추가 조사를 통해 객관적 기준을 마련하는 것을 추후 연구 과제로 삼아야겠다.