• 한국콘텐츠학회논문지
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• 제13권4호
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• pp.239-249
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• 2013

본 연구는 중증 장애 자녀를 돌보는 어머니의 삶의 과정을 탐색하기 위하여 수행되었다. 연구 참여자는 중증장애 자녀를 돌보는 어머니 17명이며 참여자들과의 심층면담은 2010년 1월부터 2011년 5월까지 진행되었고 참여자 1명당 3~7회의 면담을 진행하였다. 연구 결과 119개의 개념과 41개의 하위범주, 20개의 범주가 도출되었다. 참여자들의 중증장애 자녀를 돌보는 삶의 과정은 '막막함', '암흑 속에 갇힘', '마음 다잡기', '일어섬', '삶의 재발견' 단계로 나타났다. 선택코딩에서 핵심범주는 '암흑 속에 갇힌 삶에서 벗어나 새삶 찾기'로 나타났으며 참여자들은 개인, 가족, 사회적 수준에서 암흑 속의 삶을 벗어나 다른 사람들과 관계를 회복하고 세상과 더불어 삶의 의미와 가치를 실현시키며 살아가는 경험을 하는 것으로 나타났다. 본 연구 결과를 토대로 현재 시행되고 있는 장애인 복지정책 및 사회복지제도가 보완되고, 나아가 중증장애 자녀를 돌보는 어머니들을 지원할 수 있는 새로운 정책형성을 제안한다.

• 재활복지
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• 제20권4호
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• pp.79-106
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• 2016

본 연구는 중증뇌병변장애인 자녀를 둔 어머니들에게 장애교육 현상이 어떻게 경험되고 있으며 그 경험의 의미와 본질을 분석하는 것을 목적으로 한다. 연구를 위해 7명의 중증뇌병변장애인 자녀를 둔 어머니들을 연구참여자로 선정하여 심층면담을 실시하였고, 구술 원자료를 Rennie(2000; 2006; 2007)의 해석학적 질적연구방법론을 적용하여 분석하였다. 분석 결과 53개의 의미단위와 16개의 하위범주 및 7개의 해석학적 범주를 구성하였다. 해석학적 범주는 '매일매일 통곡하는 마음', '자원의 사회적 동원', '앞만 보고 전진', '계란으로 부순 바위', '먼 곳 바라보기', '더불어 사는 교육', '장애교육의 주체화'이었다. 연구참여자들에게 장애자녀 교육은 체념단계, 추스림 단계, 비전세우기 단계와 도전단계, 작은 성취 단계를 통하여 최종적으로는 공동체에 희망걸기 단계로 나아가는 좌절과 희망세우기의 동시경험으로 나타났다. 연구참여자들이 보이는 반복적인 공통의 행위패턴을 분석한 결과 추수형, 현실전략형 및 불굴의 도전형의 세 가지 유형을 보이고 있었다. 이들의 교육경험의 핵심범주는 '중증장애 절망을 교육을 통해 희망으로 바꾸어가는 연단의 과정'이었다고 결론지었다. 이와 같은 연구결과를 바탕으로 중증뇌병변장애인 자녀를 둔 어머니들의 교육경험의 실태와 사회구조적 문제에 대한 논의를 하였고, 어머니들의 장애자녀 교육지원을 위한 구체적 제언을 하였다.

• 한국보육학회지
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• 제19권1호
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• pp.159-174
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• 2019

본 연구는 중증장애아동의 주 양육자인 어머니가 낮병원과 보육서비스 기관 이용을 통해 자녀와 본인의 삶에 어떤 변화를 경험했는지, 어려움이 있었다면 무엇인지 알아보고, 중증장애아동의 의료적 욕구와 발달과업에 대한 욕구를 모두 충족시킬 수 있는 정책적 실천적 개선점을 논의하고자 하였다. 연구대상은 1년 이상 낮병원 이용 경험이 있고, 어린이집 또는 유치원을 이용한 장애아동 어머니 9명을 눈덩이 표집방법으로 모집하여 포커스그룹 면담 또는 개별면담을 실시하였다. 분석결과 중증장애아동 어머니는 자녀가 성장함에 따라 낮병원외의 기관을 알게 되고 이용하게 되면서 차츰 삶의 균형을 찾아가기 시작했다. 처음으로 자녀와 떨어져 지내며 걱정을 보이기도 했지만, 차츰 긍정적으로 생각하며 자녀와 떨어져 있는 시간에 적응하고 있었다. 연구 참여자들은 중증장애아동인 자녀도 낮병원 외에 어린이집이나 유치원을 이용하게 되면서 표정이 밝아지거나, 웃는 모습을 보이는 등 다양한 경험을 긍정적으로 하고 있다고 느꼈다. 이를 통해 연구 참여자들은 주변사람과의 쉼을 느끼고 재충전 되는 경험을 했다. 본 연구 결과를 통해 수요자 관점에서의 보육, 복지, 의료에 대한 종합적 정책적 제언을 논의하였다.

• 한국사회복지학
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• 제69권1호
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• pp.199-222
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• 2017

본 연구는 중증뇌병변장애인 자녀를 둔 아버지가 경험하는 양육경험을 바탕으로 그동안 사각지대에 있던 중증뇌병변장애인의 생활을 살펴보고, 기존 선행연구에서 주로 다루었던 어머니의 장애자녀 양육경험 연구에서 벗어나 아버지만의 고유한 양육경험을 Giorgi 현상학 연구방법을 이용하여 분석하였다. 연구에는 중증뇌병변장애인 자녀를 둔 아버지 4명이 참여하였고, 일 대 일 심층면담을 통해 자료를 수집하였다. Giorgi(2004)의 현상학 연구방법으로 접근하여 분석한 결과는 다음과 같다. 아버지의 양육경험의 명확한 주제는 '숯 덩어리 가슴', '개똥밭에서 살아나기', '삶의 폐허', '현실에 대항하는 자세', '가족 생활양식의 구성', '업(業)으로서의 자녀', '부성 바로 세우기'였다. 분석 결과를 근거로 장애자녀를 양육하는 아버지의 경험을 통해 장애자녀의 어려움과 구조적 문제들을 논의했고, 사회복지 실천차원에서의 구체적 제언을 하였다.