Purpose: This study examined the literature concerning the burdens of parents of preschool-aged children diagnosed with type 1 diabetes mellitus. Methods: We employed an integrative review methodology based on Whittemore and Knafl's framework. The literature search was conducted using the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses guidelines across four electronic databases: PubMed, Web of Science, the Cumulative Index to Nursing Allied Health Literature (CINAHL), and PsycINFO. Ultimately, 18 articles were included in the review. Results: The review yielded four themes: (1) parental burdens, (2) factors related to the burdens, (3) coping strategies, and (4) implications for clinical practice. Parents experienced psychological, physical, and social burdens due to the diabetes care of their children. Several factors influenced burdens, including child-related characteristics such as age, severity of diabetes, and hospitalization experience, as well as parental factors like family income, race, and residential area. Parents initially felt burdened when their child was diagnosed with type 1 diabetes, but over time, they often adapted to the situation through support and sharing of responsibilities. Parents desired education and interventions reflecting the unique characteristics of preschoolers. Conclusion: This integrative literature review revealed that parents experience numerous burdens when their child is diagnosed with diabetes. Future research should focus on developing interventions to address parents' psychological difficulties, including tracking parental psychological changes over time. Tailored nursing interventions should also be provided to parents of preschool-aged children, as opposed to the more generic nursing interventions traditionally applied across all age groups of children in clinical settings.
목적 : 본 연구는 영남권역 내 가정에서 인공호흡기 사용 환자를 돌보는 가족간병인이 느끼는 간병 부담과 삶의 질을 알아보고자 하였다. 연구방법 : 영남권역 내에 거주하며 가정에서 인공호흡기를 사용하는 환자를 돌보는 주간병인을 대상으로 설문조사를 시행하였고 가족간병인의 응답 내용을 분석하였다. 설문지는 환자의 정보, 간병 실태 및 추가 지원 요구 사항 등으로 구성하였다. 가족간병인의 간병 부담과 삶의 질을 평가하기 위해 각각 Korean version of Short Form Zarit Burden Interview(K-ZBI-12)과 한국형 가중치 모형에 따라 교정한 3-Level version of EuroQol-5 Dimension(KEQ-5D-3L)을 사용하였다. 통계적 유의수준은 p<0.05로 하였다. 결과 : 총 150명 중 주간병인이 가족간병인인 98명을 분석하였다. 환자의 연령은 54.10±17.94세, 성별은 남자 74명(75.5%), 여자 24명(24.5%)이었고 주 진단은 신경근육계 질환이 83명(84.7%)으로 가장 많았다. 가족간병인의 K-ZBI-12 점수는 33.08±10.34로 간병에 대한 고부담을 보였고 EQ-5D-3L 점수는 0.71±0.25로 두 항목은 음의 상관관계를 보였다(p=.038). 환자의 연령, 인공호흡기 사용기간, 의료비에 대한 가족간병인의 경제적 부담, 간병비에 대한 가족간병인의 경제적 부담 및 전문간병인의 참여 시간은 K-ZBI-12 점수와 각각 통계적으로 유의한 상관관계를 보였다. KEQ-5D-3L 점수는 가정용 인공호흡기의 사용기간과 음의 상관관계를 나타냈다(p=.017). 환자가 침습적 인공호흡기를 사용하는 경우 비침습적 인공호흡기를 사용하는 경우보다 가족간병인의 KEQ-5D-3L 점수가 낮았다(p=.008). 간병에 참여하는 인원이 두 명 이상인 경우가 한 명인 경우보다 K-ZBI-12 점수가 낮았다(p=.001). 가족간병인이 추가지원을 바라는 요구사항 중 경제적 지원에 대한 요구도가 가장 높게 조사되었다. 결론 : 영남권역에서 가정용 인공호흡기를 사용하는 환자들의 보호자가 느끼는 간병 부담이 크고 삶의 질이 낮다는 것을 알 수 있다. 가족간병인의 간병 부담과 삶의 질을 개선하기 위해서 지역에서 실질적으로 필요한 사회경제적 지원 및 환자와 가족들의 요구 사항을 확인하고 추가적인 지원을 위한 노력이 필요하다.
본 연구는 65세 이상 노인을 모시고 있는 가족부양자를 대상으로 재가복지서비스에 대한 이용의사와 이에 영향을 미치는 요인을 분석함으로써 향후 노인부양의 사회적 지원방안을 보다 효과적으로 마련하는데 연구의 목적이 있다. 서비스 이용의사에 영향을 미치는 요인을 선행요인, 가능태 요인, 욕구요인으로 구분하여 이용행위를 분석한 Anderson-Newman 모델을 기반으로, 총 230명의 가족부양자가 분석에 포함되었다. SAS 6.12를 이용하여 빈도분석, 교차분석과 함께, 서비스 이용의사에 있어 다양성이 포함될 수 있도록 다중명목 로지스틱 분석(Multinominal logistic analysis)을 실시하였다. 연구결과, 재가복지서비스를 이용하겠다는 의향은 85.9%로 나타났으며 시설보호서비스도 비슷한 수준인 86.9%이었다. 그러나 재가복지서비스는 무료 또는 유료라도 사용하겠다는 의사가 각각 50%씩 나타난 반면, 시설보호서비스는 유료라도 사용하겠다는 의사가 91.1%로 상대적으로 높게 나타났다. 또한 장기요양 발생시 대처방안에 있어서도 가족이 전담하기보다는 장기요양보험제도나 사회적 고용지원제도와 연결시키려는 욕구가 높았다. 재가복지서비스 이용의사에 영양을 미치는 요인을 분석해보면, 서비스를 이용할 의사여부는 연령, 부양자와 노인간의 우애관계, 노인부양 가치관과 같은 선행요인(predisposing factors)이나, 노인부양의 경제적 혹은 심리적 부담, 가족내 추가로 돌봐야 할 가족원 유무 등과 같은 서비스 이용의 직접적인 욕구와 연결된 요인(need factors)들이 주요한 영향력을 보이고 있다. 반면 서비스를 이용하겠다는 사람들 중 무료 옥은 유료 이용의사를 주요하게 구분하는 것은 가능태 요인(enabling factors)으로, 소득수준이 높을수록, 주부양자를 대체할 부부양자가 없을수록 유료라도 사용하겠다는 의향이 높은 것으로 나타났다. 이와 같은 연구결과에 기초하여 향후 노인부양을 위한 사회적 서비스의 지원 방향성과 대책이 제시되었다.
본 연구는 치매환자 자녀의 부양부담이 배우자폭력에 미치는 영향을 파악하고 우울의 매개효과를 검증하여 사회복지적 개입방안을 찾고자 한다. 이를 위하여 서울, 경기, 부산의 각 지역 데이케어센터 및 요양기관의 치매환자와 가족을 대상으로 조사를 실시하였다. 전체 응답자 중 기혼인 치매환자의 자녀 223명의 자료를 최종 분석에 활용하였고, 빈도분석, 평균비교 및 상관관계분석 그리고 회귀분석을 실시하였다. 최종적으로 우울의 매개효과의 유의성을 검증하기 위하여 부트스트래핑(bootstrapping)을 실시하였다. 연구결과, 조사대상자의 37.6%, 즉 3명 중 1명 이상의 치매환자 자녀가 배우자에게 지난 1년간 적어도 한차례 이상 정서적 폭력이나 신체적 폭력을 행사한 것으로 나타나 배우자폭력 수준이 매우 심각한 것으로 조사되었다. 또한 조사대상자의 우울 평균은 1.00으로 일반인(M=0.73)보다 높은 수준이었으며, 여성이 남성보다 부양부담이 더 많은 것으로 나타났다. 한편 치매환자 자녀의 부양부담은 배우자폭력에 정적인 영향을 미쳤으며, 부양부담과 배우자폭력의 관계에서 매개변수인 우울은 완전매개효과가 있는 것으로 확인되었다. 이러한 연구결과를 바탕으로 부양부담, 우울을 줄이고 배우자폭력을 예방하기 위한 정책적 실천적 개입 방안을 제시하였다.
본 연구는 암환자를 돌보는 가족원이 인식하는 암 관련 건강정보이해력과 사회적 지지가 돌봄부담에 미치는 영향을 파악하기 위한 서술적 상관관계 연구이다. 경상남도 J시 G대학교병원에 입원했거나 외래 방문한 암환자를 돌보는 가족원 130명을 대상으로 하여 2018년 7월 17일부터 11월 7일까지 구조화된 설문지를 사용하여 자료수집 후 SPSS/WIN 23.0으로 통계 분석하였다. 회귀분석 결과, 암환자를 돌보는 가족원이 환자의 배우자이면서(${\beta}=.252$, p=.002) 주관적 건강상태(${\beta}=-.207$ p=.012)와 자가간호 건강정보이해력이 낮을수록(${\beta}=-.411$, p<.001), 환자의 요구도와 선호도(${\beta}=.268$, p=.042) 및 의료인과의 적극적 관계에 대한 건강정보이해력(${\beta}=.247$, p=.037)이 높을수록 돌봄부담이 높은 것으로 파악되었으며, 37.9%의 설명력이 있는 것으로 나타났다(F=5.922, p<.001). 본 연구를 통해 암환자 가족의 돌봄부담에 주관적 건강상태와 건강정보이해력이 영향을 미침을 알 수 있었다. 따라서 암환자 가족원의 돌봄부담을 감소시키기 위해서 그들의 건강정보이해력을 향상 시킬 수 있는 개별화된 교육프로그램을 개발하여 적용하는 연구를 제언한다.
Kim, Seon Young;Chang, Yoon-Jung;Do, Young Rok;Kim, Sam Yong;Park, Sang Yoon;Jeong, Hyun Sik;Kang, Jung Hun;Kim, Si-Yung;Ro, Jung Sil;Lee, Jung Lim;Lee, Woo Jin;Park, Sook Ryun;Yun, Young Ho
Asian Pacific Journal of Cancer Prevention
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제14권1호
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pp.373-379
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2013
Background: Although caregiving to patients with terminal illness is known to be a stressful burden to family members, little attention has been focused on work-related problems. We aimed to investigate employment status and work-related difficulties of family caregivers of terminal cancer patients, comparing with the general population. Methods: Using structured questionnaires, we assessed family caregivers of 481 cancer patients determined by physicians to be terminally ill, from 11 university hospitals and the National Cancer Center in Korea. Results: Among 381 family caregivers of terminal cancer patients (response rate, 87.6%), 169 (43.9%) were not working before cancer diagnosis, but currently 233 (63.7%) were not working. Compared with the general population (36.5%), the percentage of not working among the family caregivers was higher (OR=2.39; 95%CI=1.73-3.29). A major reason for not working was to provide assistance to the patients (71.6%). 40.6% of those who continued working and 32.3% of those who not working family members reported extreme fatigue. Caregivers of old age, those who were female, those with a lower household income, and those caring for patients with a low performance status were not working at a more significant rate. Conclusion: Family caregivers of terminal cancer patients suffer job loss and severe work-related difficulties, probably due to caregiving itself and to fatigue. We need to develop supportive programs to overcome the burden of caregivers of the terminally ill.
With the improvement of current medicine, the number of the chronicly ill children are increasing. The illness of the child drives all of the family to despair. especially it is a burden on the mother who takes care of the ill child. She's faced with many emergencies and feels powerless. The home care for a child is for finding a child's problems early and mediating them. The purpose of this study was to investigate the mother's reaction following their chronicly ill child's discharge and to investigate the supporting needs for caring for an ill child. The subjects of this study were mothers with a chronicly ill child being discharged from a general hospital in Seoul and the data was collected from July 20 to September 30. Data was collected by using questionnaires which were developed by the researcher. (The questionnaires were composed of the average 5 points - Likert's method). The Mother's reaction means that the higher the score, the more negative the mother's thoughts about discharge are. Supporting need for caring for ill an child means that the higher the score, the higher the demand of nursing is. The statistical analysis used the SPSS program for t-test. ANOVA, and Pearson Correlation. The results of this study were as follows: 1. The mother's reaction scores following discharge were the lowest. 19 and the highest 72 so that the total average was 43.15. The answer, 'I worry that my baby will be troubled with illness again after discharge gained the high points (3.94 of 5 points). The answer. 'The discharge of my baby makes me gloomy' gained 2.05-it was the lowest points. Their were significant differences according to religion (p=.006). salary (p=.050). the burden of the medical fee (p = .005) and caregiver (p=.027). 2. Supporting Need for caring for ill an child was the lowest 15 and the highest 67. the total average was 47.87. The answer. 'I'd be glad to get a person whom I could always get counsel about the health of my baby with' scored the high point (average 4.04 of 5). The answer. 'Caring for my baby at home makes me exhausted' gained the lowest point. 2.49. Their were significant differences according to religion (p=.019) and diagnosis (p=.019). 3. The relationship between the reaction of the mother and supporting need for caring for an ill child was a positive correlation (r=0.585). In conclusion. this study revealed that mothers weren't positive about their chronicly ill child's discharge and they wanted to get support for caring for an ill child. Through this study. I proposed that the program to support the chronicly ill child at home and home care by continuous counselling after discharge should be develop.
본 연구는 뇌졸중 노인의 가족 수발자들을 대상으로 집단 프로그램과 개별상담을 제공하고 이러한 사회복지실천에 입각한 개입이 간병 부담을 완화하는 효과가 있는 지 검증하였다. 12명의 가족 수발자들로 실험집단과 통제집단을 설정하고 사전 검사 후 실험집단에 대해서만 8회에 걸쳐 개입을 실시하고 다시 두 집단에 대하여 사후검사를 실시하여 개입 효과를 확인하였다. 실험집단에 대해서는 3개월 후에 추후검사를 실시하여 개입 효과의 지속 여부를 검증하였다. 통계분석은 비모수통계방법인 Mann Whitney test, Wilcoxon test를 사용하였다. 연구결과는 다음과 같다. 첫째, 본 연구에서 실시한 개입은 수발자의 간병 부담, 소외감을 완화시켜 주는 효과가 있었다. 간병자의 자존감과 간병에 대안 자진감, 노인과의 관계, 정서적 지지도 향상되었다. 그러나 간병자의 우울, 전반적인 삶의 만족, 공적 서비스의 사용은 변화가 없었다. 둘째, 추후검사를 통해 개입 효과의 추이를 확인한 결과 간병부담, 자존감, 간병에 대한 자신감, 정서적 지지에 대한 개입효과는 유지된 것으로 나타났다. 그러나 노인과의 관계는 악화되었으며 소외감도 증가한 것으로 조사되었다. 셋째, 본 연구에서 실시한 사회복지실천 개입에 대한 참여자들의 만족도, 유용하다고 느끼는 정도는 매우 높았다. 참여자들은 특히 지지적 세션에 의해 많은 도움을 받은 것으로 보인다. 이러한 연구 결과를 바탕으로 사회복지실천 개입의 확대, 자조집단의 조성, 지지적 세션을 잘 이끌어갈 것, 간병 받는 노인의 프로그램 참여에 대한 배려, 수발자들의 내재된 분노나 죄의식을 다루어 줄 것 등의 실천적 함의가 제시되었다.
본 연구의 목적은 초기 치매환자 가족 돌봄제공자의 공유 의사결정에 대한 인식을 탐색하는 데 있다. 이를 위해 서울시 3개 치매지원센터에 등록된 초기 치매환자를 돌보는 가족 돌봄제공자 12명(여성 8명, 평균연령=$71.4{\pm}10.4$세)을 대상으로 반 구조화된 개별 심층면담을 이용하여 수집된 자료에 대해 질적 내용분석을 시행하였다. 본 연구를 내용 분석한 결과 6개 범주, 17개의 하위 범주가 도출되었는데 구체적인 연구결과는 다음과 같다. 초기 치매환자 가족 돌봄제공자의 공유 의사결정에 관한 인식은 치매환자와의 의사소통 촉진 수단과 치매환자의 자율성 보장 수단, 치료 촉진 기회, 가족 돌봄제공자의 부담감 증가 원인, 치매환자와의 관계 악화 원인, 우선순위 변화에 따른 선택 사항의 여섯 가지 범주로 나타났다. 또한, 공유 의사결정의 상황과 시기 및 공유 의사결정에 대한 인식이 가족 돌봄제공자의 경험을 통해 만들어졌다는 점을 알 수 있었다. 따라서 치매 관련 교육 시 간접경험을 통해 공유 의사결정을 선택 사항으로 생각하는 가족 돌봄제공자들에게 공유 의사결정을 경험할 수 있는 기회 등을 제공하는 것이 공유 의사결정에 대한 인식 제고에 도움이 될 수 있을 것으로 사료된다. 이상 결과에 근거하여 초기 치매환자의 자기결정권 존중과 가족 돌봄제공자들의 부담감을 감소시키기 위해 공유 의사결정을 성공적으로 할 수 있는 실제적이고 총체적인 교육 프로그램의 개발 및 평가 연구를 제언한다.
This study looked into the current conditions in Korean and Japanese care management for the elderly, cases of consumer counseling in these countries, and the supporting institutions for Japanese users regarding the use of care management for the elderly. The number of recipients of care management for the elderly in both Korea and Japan is growing every year, and more Japanese users receive various services compared to Korean users. The results of an analysis on consumer counseling regarding the use of Korean and Japanese care management revealed, two types of complaints: counseling for the improvement of the institution and complaints related to the procurement of service. Regarding the insurance system, the complaints were mostly related to affirmation of a rating and the burden incurred by cost-sharing. Regarding the use of service, such key impairment cases were related to in-service medical accidents, illegal acts including caregiver contract violations and forced retirement, careless service by workers, and human rights violations of the elderly. Japan has developed governmental and, related-administrative and business services as well as a local governmental system to redress customer impairment issues as this pertains to service for better quality care management. In addition, they have enlarged the locally closed service, provided exact information about the services offered, and improved service appraisal techniques. The Japanese cases will serve as a good reference to improve the Korean system. In particular, the construction of a system that reduces customer losses and the availability of more counseling information are urgently required to improve the system in terms of customer experiences when they seek care management.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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