본 연구는 성인발달장애인 자녀를 돌보는 어머니의 대처자원과 돌봄스트레스와의 관계를 파악하고 그에 따른 실천적 차원의 개선방안을 제시하고자 하는 데 있다. 연구를 위해 만18세 이상에 속한 성인발달장애인 자녀를 돌보고 있는 주돌봄자인 어머니 119명을 대상으로 조사한 자료를 위계적 중다회귀분석방법을 통해 분석하였다. 연구결과 첫째, 돌봄스트레스는 어머니의 연령이 높은 50세 ~ 54세 집단이 연령이 낮은 49세 이하 집단보다 높게 나타났고, 가구 소득은 200만원 이하 집단이 550만원 이상집단보다 스트레스가 높게 나타났으며, 또한 취업 중인 경우가 그렇지 않은 경우보다 돌봄스트레스를 더 많이 받는 것으로 나타났다. 둘째, 어머니의 대처자원 중 사회적 대처자원인 가족지지와 친구지지가 돌봄스트레스에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 즉 가족지지와 친구지지가 어머니의 돌봄스트레스를 완화시키는 것으로 나타났다. 이 같은 결과에 근거하여 주 돌봄자의 돌봄을 완화를 위해 정부정책 중 장애인활동지원제도와의 연계를 통한 돌봄부담의 경감과 어머니의 연령, 경제수준, 취업여부 등 개별적인 특성에 입각한 돌봄지원계획의 수립을 지원하고 가족 내 외의 다양한 자원들을 활용한 어머니를 직 간접적으로 지원해 줄 수 있는 사회적 지지망 구축 및 동일한 성인발달장애인 자녀를 둔 어머니들과의 자조모임 등 관련 프로그램 개발을 제안하였다.
커뮤니티케어가 기반이 된 주간활동서비스는 학령기 이후의 성인 발달장애인을 위한 돌봄과 지역사회의 다양한 참여를 결합한 '참여형 지역사회 통합 돌봄(커뮤니티 케어) 서비스를 의미한다. 만 18세 이상의 성인 발달장애인이 낮 시간 돌봄 및 지역사회 참여 프로그램을 제공받는 다는 점에서 부모 및 가족의 돌봄부담을 경감시키고 발달장애인 당사자에게는 생애주기별 평생케어의 성격을 지니고 있다. 본 연구의 목적은 커뮤니티 케어기반의 주간활동서비스내용을 고찰하고, 성인기 발달장애인에게 의미 있는 사회참여가 될 수 있는 돌봄 프로그램을 전개하기 위해 앞으로 전개되어야 할 주간 활동서비스 활성화 방안을 모색하는데 있다. 이에 문헌연구를 통해 커뮤니티케어로서의 성인발달장애인의 주간활동 서비스, 사회활동실태를 분석하고, 우리나라 보다 앞서 주간활동서비스를 제공하고 있는 영국 켄트 주의 주간활동서비스 사례를 살펴보았다. 이상을 바탕으로 활동지원바우처 증액, 주간활동 서비스 시간확대, 주간활동 서비스 대상자 수 확대를 위한 예산편성 확대, 최중증 발달장애인 20% 우선순위를 확대 적용 및 별도의 팀 구성, 발달장애인지원센터의 역할 강화를 제시하였다.
이 연구는 발달장애인을 돌보는 장애인공동생활가정 종사자 6명을 대상으로 발달장애인의 성문제 행동에 관한 이들의 인식을 총체적으로 이해하여, 장애인복지실천 현장에 필요한 유용한 논의점을 제시하기 위해 Giorgi의 현상학적 연구 방법을 활용하여 자료를 분석 하였다. 분석 결과, 발달장애인의 성문제 행동과 성인식 2가지 본질주제로 분류할 수 있었고, 성문제 행동은 '성적 욕구를 과도하게 표출하는 존재', '성범죄로 연결될 수 있는 부적절한 성행동' 2개의 하위주제로, 성인식에서는 발달장애인 성문제에 대한 '적절한 해결방안의 부재', '성적 매력을 갖기에는 불리한 조건', '좌절된 성', '딜레마의 문제', '비장애인과 다르지 않는 성', '연애와 성관계는 OK, 임신과 결혼은 NO' 라는 6개의 하위 주제로 총 8개의 하위주제를 도출할 수 있었다. 이를 통해 장애인공동생활가정 종사자들은 성인기 발달장애인의 성문제 행동에 대한 적절한 해결 방안이 없다는 것에 대한 문제의식을 가지고 있으며, 발달장애인의 성규범을 강화하고 재생산해내는 주요 주체로서의 역할에 기여하고 있다는 것을 알 수 있었다. 또한 이들은 발달장애인의 성규범과 관련하여 가치관 혼란도 함께 경험하고 있다는 것을 알 수 있었다. 이를 바탕으로 발달장애인 성에 대한 종사자들의 고정관념적 시각에 관해 되짚어보고, 그들의 성을 바라보는 시각에 관하여 담론형성의 장과 발달장애들의 성을 지원하기 위한 대책마련에 관한 보다 실효성 있는 장애인공동생활가정 종사자의 상담 및 교육프로그램이 필요하다는 것을 제언하였다.
우리나라 발달장애인의 시설입소율은 다른 장애유형에 매우 높은 편이다. 따라서 발달장애인의 지역사회 삶을 지원하는 '커뮤니티 케어'는 다른 장애유형에 비해 매우 중요하다. 하지만 우리나라는 장애가족이 돌봄의 주체가 되어 부양부담을 호소하고 있다. 본 연구는 일본의 발달장애인의 지역사회 자립지원에 대한 기관방문과 인터뷰를 통해 실천사례를 분석하였다. 연구결과 일본 발달장애인의 지역사회로의 전환은 그룹홈을 중심으로 이루어지고 있었다. 민간은 그룹홈에서 중증장애인까지도 지역사회 생활이 가능하도록 지원하고 있으며, 삿포르시청은 고령부모의 발달장애인 돌봄문제 해결을 위한 민간연계를 진행하고 있었다. 이에 우리나라의 정책적 제언으로 그룹홈 확대와 장애인 거주시설의 기능전환, 고령부모의 장애인 돌봄 문제 대처, 청장년 독거인의 실태조사로 예방적 서비스의 제공을 제언한다. 실천적 제언으로는 자립을 위한 일상생활 능력향상을 위한 그림 등의 교육교재 개발과 보급, 자립생활을 위한 직업훈련에서 충분한 인력과 시설 확충, 성인 발달장애인과 보호자를 위한 쉼터 운영이 필요할 것이다.
목적 : 본 연구는 성인 발달장애인을 대상으로 수단적 일상생활활동 프로그램을 제공하였을 때 일상생활활동 및 삶의 질에 미치는 영향을 확인하고자 하였다. 연구방법 : 본 연구는 단일집단 사전-사후 실험설계로, E 장애인복지관의 성인 발달장애인 17명을 대상으로 시행하였다. 프로그램은 사전-사후 평가를 포함하여 총 10회기로 이루어졌으며, 장보기, 식사준비 및 정리, 가정관리, 안전 및 응급관리와 관련된 훈련 및 교육을 제공하였다. 평가도구는 삶의 질 설문지(Quality of Life: QOL), 한국어판 생활공간 평가(Korean version of the Life Space Assessment: K-LSA), 한국어판 수단적 일상생활활동(Korean version of the Instrumental Activities of Daily Living: K-IADL)을 사용하였다. 결과 : 수단적 일상생활활동 작업치료 프로그램 전과 후의 QOL과 K-IADL 점수에서 통계적으로 유의한 차이가 나타났으며, K-LSA 점수는 통계적으로 유의한 차이가 없었다. 결론 : 본 연구는 성인 발달장애인 대상으로 수단적 일상생활활동 프로그램을 시행함으로써 수단적 일상생활활동 수행도와 삶의 질에 긍정적인 영향을 주는 것을 확인하였다. 성인 발달장애인의 일상생활 및 사회참여를 영위하기 위해 일상생활활동 훈련을 포함한 작업참여의 중재가 확대되어야 한다.
본 연구는 광주광역시 북구에 거주하고 생활건강지원센터에서 제공하는 재활프로그램에 참여하고 있는 성인발달장애인으로 참여형 재활프로그램이 성인발달장애인의 앉았다 일어서기, 일어나 걸어가기 및 지각-운동능력에 어떠한 영향을 미치는지 알아보고자 성인발달장애인 17명을 대상으로 참여형 재활프로그램을 13주간 주 1회 60분의 프로그램을 적용하여 중재 전, 후 그리고 12주 후 재측정하여 다음과 같은 결론을 얻었다. 앉았다 일어서기 검사에서는 중재 전과 후에 횟수의 증가는 있었지만 통계적으로 유의한 차이는 없었다. 일어나 걸어가기 검사에서는 시간에 따라 통계적으로 유의한 차이가 있었으며, 사후검증결과 중재 전보다 후에 유의한 효과가 있었다. 지각-운동능력 검사에서는 유의한 차이는 없었다. 본 연구의 결과를 종합해보면 참여형 재활프로그램이 기능적 동작과 관련된 동적균형에 긍정적인 영향을 미쳤음을 알 수 있었다. 그러나 운동조절 및 운동학습과 관련된 지각-운동능력에는 유의한 차이가 나타나지 않았다. 향후 성인발달장애인의 지역사회활동 증가와 낙상의 위험 감소 및 동적 균형능력 향상을 위해 참여형 재활프로그램을 활용하여 신체적 웰빙을 도모할 수 있을 방안으로 제안하는 바이다.
본 연구는 성인발달장애인의 삶의 질을 측정하기 위한 도구를 개발하고 타당도와 신뢰도를 검증하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 연구진은 삶의 질이라는 개념이 5개의 하위요인으로 구성된 다차원적 개념이라고 하는 Felce와 Perry(1995)의 모형에 기초하여 예비문항을 개발하였다. 개발된 문항들은 장애인복지분야의 3명의 전문가로부터 내용타당도에 대해 평가를 받았으며 그 평가와 피드백에 기초하여 수정 보완되었다. 본 연구를 위해 경기도에 위치한 33개 장애인이용시설과 거주시설의 협조를 받아 430명의 성인발달장애인에 대한 자료가 수집되었다. 수집된 자료에 대한 상관 및 기술 분석을 통해 개별문항의 분포적 특성과 문항간 상관성이 검토되었으며, 그 결과와 이론적 타당성에 기초하여 각 하위요인별로 4문항씩, 총 20개의 문항이 최종적으로 선정되었다. 이런 과정을 거쳐 완성된 척도의 Cronbach의 ${\alpha}$값은 .87이었다. 또한 개념구성타당도를 검증하기 위해 실시된 확인적요인분석 결과는 5개 요인으로 구성된 이 척도의 모형적합도가 만족스러운 수준임을 입증하였다. 한편 척도의 기준타당도를 확인하기 위해 척도의 하위요인별로 적절하다고 판단되는 기준(criterion)을 선정한 후 t-검증, 일원분산분석, 상관분석 등을 통해 각 하위요인과의 관련성을 검증하였는데, 모든 분석에서 유의미한 상관성을 관찰할 수 있었다. 논의 및 결론에서는 본 연구의 함의와 한계점, 그리고 척도의 활용 방안 등이 검토되었다.
본 연구에서는 국내에서 시행되고 있는 발달장애인을 위한 연극프로그램의 효과성을 통합적으로 검토하기 위하여, 발달장애인을 위해 시행된 연극프로그램의 효과성 연구들을 메타 분석하였다. 2022년 1월까지 국내에서 발표된 발달장애인을 위한 연극프로그램들을 검색하였고, 최종 13편의 논문을 선정하여 메타분석을 실시하였다. 메타분석을 위해서는 통계프로그램인 CMA(Comprehensive Meta-Analysis) software 2.0을 활용하였다. 주요 연구결과는 다음과 같다. 첫째, 발달장애인을 위한 연극프로그램의 평균효과크기는 사회성의 평균효과크기가 0.8335로 큰 효과크기를 나타냈고, 자기표현은 0.6512로 중간효과크기를 나타내었다. 둘째, 발달장애인의 사회성 향상을 위한 연극프로그램의 효과성이 조절변수에 따라 차이가 나는지 검토해 본 결과, '참여자의 연령(발달장애아동>발달장애청소년>발달장애성인)', '총회기수(20~29회>10회~19회>30회 이상)', '연극프로그램유형(연극놀이>교육연극>연극치료)', '진행자 전공(연극놀이>교육연극>연극치료)'에 따라 통계적으로 유의미한 차이를 나타내었다. 이와 같은 연구결과를 바탕으로 향후 국내에서 발달장애인을 위한 연극프로그램의 효과적인 실행방안을 제안하였다.
본 연구는 지적 장애인을 돌보는 어머니의 사회적 지지가 돌봄 자기효능감에 주는 영향을 분석하였으며, 이 영향이 장애인 자녀가 속한 생애주기에 따라 달라지는가를 탐색하였다. 530명의 사례에 대한 분석 결과, 전체집단에서 어머니가 지각한 사회적 지지가 많을수록 돌봄 자기효능감이 높은 것으로 나타났다. 그런데 자녀 생애주기의 조절효과를 살펴본 결과, 아동의 어머니 집단에 비교해 청소년의 어머니 집단과 성인의 어머니 집단에서 효과의 크기가 통계적으로 유의하게 달랐다. 각 집단에 대한 분석 결과, 아동의 어머니 집단에서는 사회적 지지가 돌봄 자기효능감에 영향을 주지 않은 반면, 청소년의 어머니 집단과 성인의 어머니 집단에서는 사회적 지지가 돌봄 자기효능감에 영향을 주는 것으로 나타났다. 본 연구를 통해 장애인 가족 연구에서 생애발달적 관점이 지지되었으며, 실천적으로는 청소년기와 성인기의 자녀를 둔 장애인 가족에 대한 사회적 지지의 중요성이 더욱 강조되어야 할 것으로 생각되었다.
이 연구의 목적은 거듭 강조되고 있으나 여전히 어려움이 내재되어 있는 성인기 발달장애 자녀 어머니의 돌봄 부담감을 탐색하고, 이를 경감시키거나 완충할 수 있는 가족지원 방안을 논의하는데 있다. 이를 위해 B광역시에 소재하는 장애인복지관 2곳과 종합사회복지관 3곳의 장애인주간보호센터를 이용하는 성인기 발달장애 자녀 어머니 5명을 목적표집법으로 선정하여 개별 심층면담을 진행하였다. 면담자료 분석을 통하여 참여자가 경험하는 돌봄 부담감으로 자녀의 '제자리걸음을 맴도는 도전적 행동', '산 넘어 산과 같은 일상생활 관리의 어려움', '가족 기능 유지의 복병'이라는 3가지 대주제와 이에 따른 소주제 9개, 의미주제 19개를 유형화하였다. 연구결과를 바탕으로 성인기 발달장애 자녀와 그들 가족의 돌봄 부담감을 경감시킬 수 있는 정책적?실천적 가족지원 방안에 대해 논의하고 후속연구를 위한 제언을 하였다.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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