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한국 의료제도와 유전상담 서비스의 구축 (Genetic Counseling in Korean Health Care System)

  • 김현주
    • Journal of Genetic Medicine
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    • 제8권2호
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    • pp.89-99
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    • 2011
  • 유전상담이 왜 국내 의료 현장에서는 필요한 의료서비스로 제공되고 잇지 않은 지에 대한 문제점과 해결책을 모색하고자 미국과 일본에서 유전상담이 필요한 유전 의료 서비스의 일환으로 정착되는 배경과 과정을 비교 고찰하였다. 동시에 국내 유전의료서비스의 현황과 유전상담 서비스 제공에 있어서 장애가 되는 요인들을 고찰하였다. 미국의 경우에는 1970년대 초에 산전 진단이 보편화되면서 유전상담의 수요가 늘게 되어 새로운 직종의 전문 유전상담사를 양성하게 되는 계기가 되었으며, 현재 29개의 양성과정의 교육을 통해서 3,000명에 가까운 전문유전상담사가 배출되어 임상유전 의료팀의 일원으로 임상유전학 전문의의 감독 하에 유전상담을 제공하고 있으며, 21세기 유전의료시대에 요구되는 생명유전정보관리를 위해서 유전상담의 필요성과 그 역할이 확대되고 있다. 일본에서는 정부주도하에 HGP 유전체 연구사업 이후 21세기 유전의료시대의 도래를 준비하는 밀레니엄 프로젝트 차원에서 <유전의료시스템의 구축과 운영> 및 <유전 카운슬링 체제의 구축>을 위한 대규모의 연구단을 구성하여 임상유전 전문의의 제도화와 본격적인 임상유전 전문 분야의 서비스가 의료기관에 개설되는 동시에 비의사를 위한 인정 유전카운슬러의 양성과 자격에 대한 연구를 거쳐서 2003년 7개의 대학원에서 유전상담사 양성 과정이 인정되어 2012년까지 110명의 유전카운슬러 배출을 목표로 현재 100명이 넘는 유전상담사가 인증되었다. 사회적 의료 수요에 부응하는 의학유전 유관학회와 교육기관의 전문가 그룹이 선도한 미국의 유전상담사 양성 프로그램과 정부 주도 하의 시대적 의료 변화에 부응하는 연구에 전문가들의 참여로 체계적인 유전상담 프로그램개발을 정착시킨 일본의 경우, 모두 비의사 유전상담사에 의한 유전상담 서비스에 대한 보험급여 등의 제도적인 보완 없이 선행되었다는 점은 우리에게 시사하는 점이 크다고 본다. 한국의료 현장에서 유전상담 서비스가 시도되지 않는 주 장애요소로는 유전상담에 대한 이해 부족과 무관심, 국내 의료 제도 하에서 의사의 진료 수가가 너무 낮아서 그 결과 외래에서 한 환자의 진료에 할애할 수 있는 시간은 10분을 초가 할 수 없는데, 유전상담 서비스는 장시간이 소요되기 때문이다(최소30분이상). 또한, 건강보험 급여제도에서 '유전상담'을 필요한 의료 행위로 인정하지 않고 있어서 아직 code 조차 생성되어 있지 않기 때문이다. 또한, 무엇보다도 근본적인 요인으로 유전상담 서비스를 제공할 수 있는 임상유전 전문의가 절대 부족하고, 최근까지도 국내 의과대학 교육 curriculum에 유전상담을 실제적으로 이해하고 습득할 기회가 없었기 때문에 일반 의료인에게는 유전상담에 대한 이해 부족과 무관심 등이 유전상담 서비스의 걸림돌로 파악되었다. 그러나, 대한의학유전학회에서 2007년 전문가들을 대상으로 실시한 유전상담과 전문 유전상담사 수요에 대한 전국 조사 연구에서 유전의료 현장과 연구 부분에서 유전상담과 전문 유전상담사가 매우 필요하다는 것이 확인되었다. 또한, 정부는 희귀난치성질환센터 Help Line의 유전질환 정보 제공을 통해서 유전상담을 받을 것을 권고하고 있지만, 실제로 의료 현장에서는 유전상담이 제공되고 있지 않기 때문에, 한국근육장애인협회, 저신장장애인협회, 코헴회등, 유전성환자들로 구성된 국내 자조회 등에서는 유전상담의 필요성을 제기하며, 서비스를 요구해오고 있다. 최근 한국희귀질환재단에서 유전성 희귀질환 환자와 가족들에게 유전상담 교육 강좌를 제공한 후 설문조사에 응한 283명의 81%가 이전에 유전상담에 대해서 접해 본 적이 없었고, 96%에서 유전상담이 희귀난치성질환 환자에게 도움이 될 것이라고 응답했다. 한편, 2009년 실시한 국내 실정에 맞는 유전상담사 양성을 위한 교육 프로그램과 교육기관의 인정 및 전문 자격 인증제도 수립에 대한 연구에서 관련 업무 전문 종사자 총 117명(의사52명, 전문 연구원30명, 간호대학 교수 26명 포함) 중 설문조사에 응한 88%가 대한의학유전학회에서 주관하고 유전상담위원회를 구성하여 교육 프로그램 개발과 인증제도를 구체화 할 것을 촉구하였다. 전문 인력의 양성을 위한 교육 수련 및 인증 프로그램을 개발하고 수행하는 것은 전문학회의 역할인 동시에 "사회적책임"이라고 생각한다. 새로운 분야(신기술)의 전문 임상 인력을 양성하는 데는 시간이 걸리기 때문에(유전상담사의경우, 2년의 대학원 과정과1년의clerkship, 임상수련과정 등으로 적어도 3년) 대한의학유전학회에서는 전문 유전상담사 양성을 위한 선 교육, 후 제도적 보완을 추진하는 것이 바람직한 방향이다. UNESCO에서는 이미 1995년 Report에서 유전상담은 유전자 검사의 보급이 증가하고 있는(21세기 유전의료시대) 의료현장에서 가장 빠르게 성장하고 있는 전문 분야로서 유전정보와 기법을 환자 진료에 연결하는 것을 돕는다고 하였다. 유전상담은 21세기 post-genome의 맞춤의료시대에서 그 역할과 적응범위가 확대되어가는 유전의료서비스의 일환이라는 것을 국내 의료계와 정부 의료 정책 부서에서 인지할 필요가 있다. 특히, 국내 저진료 수가의 의료정책 제도 하에서는 의사가 환자를 위해 충분한 진료시간을 확보하기 힘든데, 비의사전문유전상담사를유전의료팀의일원으로 유전상담에 참여하게 함으로써 환자와 가족들에게 정확한 유전정보에 대한 충분한 이해를 통해서 맞춤 유전 의료 서비스를 원활하고 효율적으로 제공하는데 도움이 될 것이다. 이를 위해서는 국내에서도 종합적인 유전의료 서비스의 구축 사업의 일환으로 유전상담 서비스 공급을 위한 전문 인력(유전상담사포함) 수급에 대한 지원 사업과 유전상담에 대한 건강보험 급여 인정 등 제도적인 뒷받침이 필요하다.

사전연명의료의향서 작성 동기에 관한 연구 (A Study on the Motivation to Write Signing Advance Medical Directives)

  • 장경희;강경희;김두리;임효남;김광환
    • 한국산학기술학회논문지
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    • 제20권10호
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    • pp.243-249
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    • 2019
  • 본 연구의 목적은 호스피스 완화의료와 임종과정에 있는 환자에게 최선의 이익을 보장하고 자기결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하기 위하여 S시 소재의 C 기독교 종교시설을 방문하여 사전연명의료의향서를 작성한 노인을 대상으로 사전연명의료의향서 작성의 동기를 알아보기 위해 시행되었다. 조사 기간은 2019년 7월 1일부터 10일간 진행하였다. 연구 결과 사전 연명의료 의향서 작성 동기에 관해 4개 주제와 8개의 하위주제가 도출되었다. 주제는 '자식들을 위해서', '고통스러울 것 같아서', '내 삶을 잘 정리하고 싶어서', '필요성을 느껴서' 등의 4가지 주제가 도출되었으며, 하부주제로 '자식들 고생시키고 싶지 않아서', '자식들에게 의료비 부담주고 싶지 않아서', '고통에 대한 두려움이 있어서', '고통스러워하는 가족의 임종을 돌본 경험이 있어서', '편안한 마음을 위해서', '자기결정권의 중요성을 느껴서', '그전부터 알고는 있었지만 이번에 결심하게 되어서', '정보를 처음 알게 되었는데 결심하게 되어서'였다. 본 연구결과는 노인들의 좋은 죽음을 위한 웰다잉 교육 프로그램 개선과 사전연명의료의향서 작성을 위한 효과적 제도를 보완하기 위한 기초자료가 될 수 있다는 점에서 의의가 있다.

아이돌보미의 안전행동 실천에 영향을 미치는 요인: 안전지식, 안전인식, 안전효능감을 중심으로 (Influencing Factors to the Safety Practices of in-home Child-care Providers: Focusing on Safety Knowledge, Safety Awareness, and Safety efficacy)

  • 문하람;어용숙
    • 한국산학기술학회논문지
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    • 제21권12호
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    • pp.536-546
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    • 2020
  • 본 연구는 아이돌보미의 안전지식, 안전인식, 안전효능감과 안전행동실천과의 관계를 파악하기 위하여 실시한 서술적 조사연구이다. 자료수집은 2019년 12월부터 2020년 1월까지 경상북도 소재 2개 시에서 아이돌보미 양성교육 과정을 이수하여 아이돌보미 자격을 갖춘 아이돌보미 199명을 대상으로 시행되었다. 자가 보고식 설문지를 사용하였으며, 수집된 자료는 SPSSWIN 25.0 Program을 이용하여 기술통계(빈도, 백분율, 평균, 표준편차)를 실시하고, t-test, ANOVA, Pearson's correlation coefficient, multiple regression으로 분석하였다. 연구결과 아이돌보미의 안전지식은 0.64(±0.09)점이었으며, 안전인식은 1.92(±0.37)점, 안전효능감은 4.18(±0.51)점, 안전행동실천은 2.55(±0.36)점이었다. 안전행동 실천은 안전지식(r=.14, p=.042), 안전효능감(r=.43, p<.001)과 안전효능감의 하위요인인 자기조절(r=.32, p<.001), 주위사람 도움(r=.40, p<.001), 주위환경 조절(r=.39, p<.001)과 유의한 정적 상관관계를 보였다. 아이돌보미의 안전행동실천 영향요인으로 안전효능감의 하부요인인 주위사람 도움(β=.24, p=.009)과 주위환경 조절(β=.19, p=.039)이었으며, 이들 요인들의 안전행동 실천 설명력은 20.0%이었다. 이와 같은 결과에 따라 아이돌보미의 안전행동 실천을 높이기 위해서는 안전효능감을 증진시키는 방안을 마련할 필요가 있다.

팬데믹 시기 비대면 비만관리 프로그램의 개발 및 평가 (Development and Assessment of a Non-face-to-face Obesity-Management Program During the Pandemic)

  • 박은진;황태윤;이중정;김건엽
    • 농촌의학ㆍ지역보건
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    • 제47권3호
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    • pp.166-180
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    • 2022
  • 본 연구는 팬데믹 시기 비대면 비만관리 프로그램의 개발하여 적용한 후 그 효과를 평가하고자 하였다. 근거기반 비대면 비만관리 프로그램 개발은 Intervention Mapping Protocol (IMP)를 이용하였다. 프로그램의 운영은 대구광역시 시민건강 놀이터 온라인 채널을 통해 참여를 신청한 과체중 및 비만 성인 48명을 대상으로 2020년 9월 14일부터 11월 13일까지 8주 동안 실시하였다. 효과평가는 프로그램 전·후 자가 신체 계측 측정, 건강행태 설문 및 만족도 설문 분석을 통해 평가하였다. IMP를 통한 중재 프로그램의 개발은 IMP 6단계의 과정을 적용하였고 1단계 요구사정은 간호·영양·운동 교육자 면담을 통해 대상자 선정 기준, 프로그램 운영 방법 등을 결정하였다. 2단계 목표 설정은 비만관리를 위한 행동 변화목표 3가지를 설정하였고 3단계에서는 건강·영양·운동 영역별 근거기반으로 건강행태 변화를 위한 중재 방법 및 수행 전략을 선택하였다. 4단계 프로그램 설계는 8주 동안 대상자의 수행 과제 및 인증방법 등 구체적으로 프로그램을 설계하였고 5단계에서는 개발된 프로그램의 실행 계획을 작성하고 실제 적용하였으며 6단계에서는 적용한 프로그램의 효과를 평가하였다. 비대면 비만관리 프로그램 참여 전·후 신체 계측 값을 통한 효과 평가 결과 평균 체중은 1.2kg이 감량되었고, 허리둘레는 3cm가 감소하였으며, 체질량지수(BMI)는 0.8kg/m2 감소하였다(p<0.05). 대상자의 건강행태 설문을 통한 효과 평가 결과는 프로그램 참여 전·후 1일 평균 섭취 열량, 과일 섭취, 걷기 운동 실천 등의 생활습관이 긍정적으로 개선되었고 통계적으로 유의한 차이가 있었다(p<0.05). 프로그램 과정 평가를 위한 만족도는 4.57±0.63점으로 높게 나타났다. 본 연구 결과에 근거하여 비대면 비만관리 프로그램은 팬데믹 시기에 시간과 장소의 제약 없이 전문가의 개별상담과 자가 신체 계측 측정 및 기록을 통한 대상자의 적극적인 참여가 가능한 프로그램으로 지역사회 성인 대상 비대면 비만 관리에 유용하게 활용될 수 있을 것이다. 그러나 비대면 비만관리 프로그램은 앱 사용 등 대상자의 나이에 따라 비대면 프로그램 참여에 일부 제약이 있다. 따라서 본 연구로 개발된 비대면 프로그램과 함께 필요시 대면 프로그램의 병행을 제언하며, 추후 장기적인 프로그램의 운영에 따른 효과 평가를 검증하기 위한 지속적인 연구들이 필요할 것으로 사료된다.