전자의무기록 공유를 추진하기 위해서는 사람들의 인식을 이해할 필요가 있다. 이에 본 연구는 합리적 행동 이론과 프라이버시 계산 모형에 기반하여 전자의무기록 공유에 영향을 미치는 요인을 검증하였다. 또한 직업과 개인 병력 등 인구통계학적 특성에 따라 공유 의도가 달라지는지에 대해서 알아보았다. 145명을 대상으로 온라인 설문조사를 실시한 결과, 이타적 즐거움과 개인정보 보호 인식, 법·제도적 역할 인식 및 건강에 관한 관심 정도가 전자의무기록 공유 의도에 긍정적 영향을 미치고 있었으며 의료기관에 대한 신뢰가 법·제도적 역할 인식과 공유 의도 간의 관계를 긍정적으로 조절하였다. 이에 사람들이 공유 과정에 의료기관뿐만 아니라 정부의 역할도 중요하게 인식하고 있음을 확인할 수 있었다. 전자의무기록 공유에 대한 사람들의 참여와 수용을 촉진하기 위해서는 공유로 인한 공익적 혜택을 강조해야 할 것이며 법적으로 개인정보의 보안과 올바른 활용을 보장하는 가이드라인을 마련하는 것이 필요하다는 점을 제시하였다.
본 논문은 현대 유전체 맞춤 의료에서 인간유전체 정보를 둘러싼 잊혀질 권리와 공유할 의무를 중심으로 전개되는 논쟁들을 살펴보고 그 의의를 고찰하는 것을 목적으로 한다. 이 목적을 위해 필자는 먼저 인간유전체 맞춤 의료의 정의와 이슈를 정리해 볼 것이다. 이후 본 논문은 인체유래물 및 인간유전체 정보를 둘러싼 논란을 크게 두 방향에서 전개한다. 두 방향이란 인간유전체 정보의 소위 개인적인 측면과 공동체적 측면을 말한다. 인간유전체 정보는 과연 누구의 것일까? 한 개인의 것일까? 그 개인이 속한 가족이나 공동체의 것일까? 필자는 인간유전체 정보가 이 두 속성을 모두 갖는다고 본다. 그리고 이 두 속성은 정보가공과 관련하여 개인과 공동체의 입장차를 중심으로 정보가공자인 연구자와 정보소유를 둘러싼 몇몇 문제를 제기한다. 그리고 이렇게 제기된 문제는 또 다른 의문을 불러일으킨다. 인체유래물로부터 그 정보를 가공한 연구자는 그 정보에 대해 얼마만큼의 소유권을 주장할 수 있을 것인가? 본 논문에서 필자는 이러한 문제의식들을 가지고 헬라세포(HeLa cell), 트리스탄 다 쿠나(Tristan da Cunha)섬 사람들의 천식유전자 특허, 과이미(Guaymi)여성 세포주, 하가하이(Hagahai)남성 세포주 등의 사례를 통해 유전체 맞춤의료를 위한 연구와 유전정보데이터베이스 구축에서 벌어지는 다양한 논쟁점들을 고찰해 보려 노력한다. 마지막으로 필자는 인체유래물 및 인간유전체 정보의 잊혀질 권리와 공유할 의무의 변증법적 종합을 몇몇 도덕철학자들의 입장을 통해 시도해 본다.
의료계에서는 보다 나은 의료 서비스를 환자들에게 제공하기 위하여 발달된 컴퓨터 기술을 이용한 병원 정보 시스템을 요구하고 있다. 이에 따라 의료 및 건강 정보를 공유하고 교환하기 위하여 전자 의무 기록 시스템이 출현하게 되었다. 이 논문에서는 우리가 XML을 이용하여 개발한 전자의무기록 시스템을 소개한다. 이 전자의무기록 시스템은 자료저장소, 문서 구조 관리기, 문서 작성기. XML 자동생성기 등의 주요한 4개의 모듈로 구성되어있다. 또한 우리가 개발한 전자의무기록 시스템의 가용성을 평가하기 위하여 정형외과의 외래환자 의무기록에 적용하여 보았다.
임상문서는 의료기관간의 정보의 공유 및 교환을 위해 HL7-CDA와 같은 표준 프로토콜로 구축되어야 한다. 하지만 전자의무기록과 같이 텍스트와 이미지 정보를 포함한 임상문서는 의료기관마다 그 구조 및 표현 형태가 상이하여 정보를 교환하고자 할 때에 상당한 어려움이 초래된다. 따라서 의료기관간 효율적인 임상정보 교환을 위해 전자의무기록은 생성 및 관리가 쉽고 통일된 형태의 문서구조를 가져야 할 뿐 아니라 문서의 참조 및 교환 시간을 최소화하는 것이 중요하다. 본 논문에서는 의료기관간의 임상정보 교환을 위해 경과기록지의 필수 항목을 규정하여 템플릿을 정의한 후 스키마를 설계함으로써, 정보를 공유하고자 하는 외부기관과의 자료 교환 및 관리가 가능한 HL7-CDA 기반 전자의무기록 시스템을 제안한다. 제안된 시스템은 다양한 혼합요소를 가진 전자의무기록 서식을 base64 인코딩으로 변환, XML 문서 안에 통합함으로써 의료기관간 문서의 참조나 교환시 통합과정이나 파싱시간을 최소화할 수 있다.
현행 바코드 표시는 의무화되어 있으나 그에 따른 바코드 사후관리가 미흡하고 활용률이 저조하여 의약품 관련 정보화시스템이 기관마다 개별적으로 추진되고 있다. 복건복지부는 의약품 표준코드 수립 및 정보공유의 필요성이 대두됨에 따라 의약품표준코드를 도입, 의약품정보지식화 기반을 마련하고 의약품의 바코드 표시대상 확대, 전문.지정의약품의 "GS1-128(구EAN/UCC-128) 코드"사용 의무화 및 바코드 관리기관 변경 등을 통해 바코드 활용을 활성화하고 그 밖에 현행 제도의 운영상 나타난 일부 미비점을 개선.보완하기 위해 의약품바코드 표시 및 관리요령을 일부개정,고시했다. 본 고에서는 주요 내용을 살펴보도록 한다.
기획재정부는 사회 경제적 취약계층에 대한 보호를 위해 하수급인에 대한 선금 현금지급 의무화, 건설근로자 노무비 지급 확인제, 표준계약서 미사용에 대한 제재기준 명확화 등을 내용으로 한 계약예규를 개정하고 지난 1월 1일부터 시행에 들어갔다. 자세한 내용은 협회 홈페이지(www.kmcca.or.kr) 협회 내 자료공유에서 다운로드 받을 수 있다.
정보화 시대에 정보력 경쟁과 확보는 오늘날 생존과 직결될 수 있는 가장 중요한 요소가 되었다. 이런 급속히 발전하는 온라인상에서, 정보를 공유하는 사람들은 양질의 정보를 공유할 의무가 있다. 또한, 많은 사람들이 자신의 생각에 확신을 가지기 위해 웹상의 다른 사람들의 정보를 참조하고 결정하는데 있어서 도움을 구하는 것이 현실이다. 이렇듯 웹상에서 넘쳐나는 수많은 정보와 의견들을 전부 신뢰할 수 없기에, 작성자의 신뢰도를 어느 정도 수치화 한다면 특정 작성자들의 의도적인 의견 조작에 의한 피해들을 사전에 방지할 수 있을 것이다. 본 논문에서는 특정 작성자의 글을 오피니언 마이닝하여, 특정 카테고리 별로 분석하여 신뢰도 점수를 부여하는 방법을 제안 하고자 한다.
연구데이터 관리 공유의 연구 패러다임 변화로 미국 및 유럽은 연구데이터 관리 의무화를 법제도화 하고 있으나 국내 연구현장은 인식부족과 인프라 미비로 연구데이터 관리지침 및 관리계획 등이 부재한 상황이다. 본 연구에서는 주요국가의 연구데이터 관리지침(미국 NISO DMP, 영국 UK 아카이브 DMP 등)을 조사하여 연구데이터 관리계획의 주요 단계를 도출하였다. 도출한 결과는 연구데이터 정책 계획 지원, 연구데이터 기술적 지원, 연구데이터 공유 활용 지원, 연구데이터 법적 매커니즘 지원, 연구데이터 교육 지원이다. 데이터 활용도가 가장 높은 생명공학분야 국내외 7개 기관의 연구데이터 공유 활용 사례를 연구데이터 관리 구성요소, 연구데이터 공유방법에 따라 비교 분석하였다. 유럽생물정보학연구소와 미국 국립생명공학정보센터는 연구데이터 공유 활용을 하고자 연구데이터 관리계획, 문서화, 데이터포맷, 데이터 저장, 공유 및 접근, 보존 등 관리를 위한 각 단계를 시행하고 있으나 국내의 경우 연구성과물 중 생물자원에 대한 제출만 이루어지고 있다. 연구데이터 관리계획(DMP)지원, 기술적 지원, 공유 활용 체계 지원, 법적 저작권 지원 등에 대한 가이드 및 매뉴얼 제작 배포로 국내 연구데이터 관리 및 공유 활용 대책을 연구데이터 관리계획 단계별로 마련해야 한다.
개인 의료정보는 개인의 존엄성과 가치를 소중히 여기는 개인정보의 한 부분으로서, 만약 불법적인 유출이 되었을 때 한 개인에게 심각한 사회적 편견과 불이익이 돌아올 수 있다. 또한, 그 의료정보는 쓰임새가 많아 그 가치가 상대적으로 높아 내, 외부적인 위협이 지속되고 있는 것이 현실이다. 이에 본 논문에서는 암호문 정책 속성중심 프락시 재암호 기법을 사용하여 블록체인 기반 환자 프라이버시가 보장되는 의료정보공유 프레임워크를 제안한다. 제안하는 프레임워크는 먼저 블록체인을 사용하여 의무기록의 무결성과 투명성을 보장하고, 스텔스 주소를 사용하여 의사-환자의 연계불가성을 제안한다. 또한 암호문 기반 속성중심 암호를 이용하여 세밀한 접근제어가 가능하고, 환자 미동의 및 응급 상황에서의 정보공유가 가능하다.
최근 빈번히 발생하고 있는 개인정보 유출사고로 인하여 사회적으로 개인정보보호 관리에 대한 경각심이 높아지고 있다. 본 연구는 개인정보 유출 사고 시, 개인정보 오 남용으로 발생할 수 있는 2차 피해를 적극적으로 방지할 수 있는 체계를 제안한다. 특히, 유출된 개인정보 데이터베이스를 공유 및 관리할 수 있는 개인정보 공유분석센터의 체계와 역할에 집중하였다. 공유된 개인정보 데이터베이스는 유출된 기업과 유사한 산업군에 있는 기업들이 보다 높게 활용할 수 있고 이를 통하여 동일한 ID와 패스워드를 사용하는 이용자들에게 적절한 정보보호 조처를 취할 수 있다. 개인정보 공유분석센터는 개인정보 데이터베이스 제공에 있어 유출된 기업의 자발적 또는 의무적 제공과 서비스 형태에 따라 그 효과가 달라질 수 있다. 개인정보 데이터베이스를 의무적으로 제공하고 센터가 적극적으로 매칭 서비스를 제공할 때, 단일 채널화된 데이터베이스의 구축 및 매칭 기술 활용 가능으로 매칭 정확도가 상승할 수 있고, 질 높은 서비스를 통하여 2차 개인정보 오남용의 피해 축소와 효과적인 관리 지원이 가능하다.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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