[Retracted]The Effect of Self-determination on Quality of Life by the Intellectual Disability Person- Focusing on the effect of controlling family functions -

[논문표절]지적장애인의 자기결정이 삶의 질에 미치는 영향 -가족기능의 조절효과를 중심으로-

Abstract

This study analyzed the effect of self-determination of the intellectually disabled on the quality of life, focusing on the effect of controlling family functions, with the intellectually disabled as the subject of the study. In order to achieve this goal, it was designated as an intellectual disabled person at the early age of 18 to 25 who were diagnosed with intellectual disabilities, and it was selected as a disabled person living in the community, and it selected major welfare institutions that were most frequently used by people with intellectual disabilities in the early age of 20 years, considering the difficulties of conducting the survey. The research results are as follows. First, "self-determination, psychological capacity, and self-realization" of the intellectually disabled were found to affect the quality of life (physical well-being, physical well-being, social well-being, productive activities and development, psychological and emotional well-being). Second, differences in "self-determination (self-reliance, psychological capacity, self-realization)" did not occur in accordance with the "population statistical. Third, differences occurred in the "quality of life (physical well-being, physical well-being, social well-being, productive activities and development, psychological and emotional well-being" of the intellectually disabled. Fourth, the relationship between "self-determination" and "quality of life" of the intellectually disabled resulted in the adjustment effect of family functions. This study is meaningful in that it demonstrated the service practice that should be provided to people with early adult intellectual disabilities in the field of practice by verifying the relationship between self-determination, family function and quality of life viewed from the perspective of the parties.

본 연구는 성인초기 지적장애인을 연구대상으로 하여 가족기능의 조절효과를 중심으로 지적장애인의 자기 결정이 삶의 질에 미치는 영향을 분석하였다. 본 연구 목적을 달성하기 위해, 성인초기 지적장애인으로, 지적 장애진단을 받은 만 18세에서 만 25세인 지적장애인으로 정하고, 지역사회에서 생활하고 있는 장애인을 선정하였으며, 설문 진행의 어려움을 감안하여 성인초기 지적장애인들이 가장 많이 이용하고 있는 주요 복지기관을 선정하여 편의표집을 하였다. 연구결과는 다음과 같다. 첫째, 지적장애인의 "자기결정(자율성, 심리적 역량, 자아실현)"은 "삶의 질(신체적 안녕, 물리적 안녕, 사회적 안녕, 생산적 활동 및 발달, 심리·정서적 안녕)"에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 둘째 지적장애인의 "인구통계학적 특성(성별, 종교유무, 근로여부)"에 따라 "자기결정(자율성, 심리적 역량, 자아실현)"의 차이는 발생하지 않았다. 셋째, 지적장애인의 "인구통계학적 특성(성별, 종교유무, 근로여부)"에 따른 "삶의 질(신체적 안녕, 물리적 안녕, 사회적 안녕, 생산적 활동 및 발달, 심리·정서적 안녕)"은 차이가 발생하였다. 넷째, 지적 장애인의 "자기결정"과 "삶의 질"의 관계에서 가족기능의 조절효과가 발생하였다. 본 연구는 성인초기 지적장애인을 대상으로 당사자의 관점에서 바라본 자기결정과 가족기능, 삶의 질에 대한 관계를 검증함으로써 장애인복지 실천현장에서 이들에게 제공되어야 하는 서비스 실천방향을 제시하였다는 측면에서 의미가 있다.

I. 서론

2017년 12월말 기준 장애인 통계조사에 따르면, 장애유형 중 증가추세를 보이는 장애유형은 대표적으로 발달장애인(지적장애인, 자폐성장애인)은 2009년 6.9%(169천명), 2015년 8.2%(211천명), 2016년 8.7%(218천명), 2017년 8.9%(226천명)로 나타났다. 반면에 지체장애인은 지속적인 감소추세를 보이고 있다. 즉, 신체적인 장애는 의학기술과 사회적인 환경시스템 등으로 장애를 예방할 수 있는 방안들이 발전되고 있다고 볼 수 있지만, 지적장애인과 같은 발달장애인은 선천적인 장애가 대부분으로 이에 대한 대비책은 이들이 잘 살 수 있는 환경을 마련하는 것이 최선이라고 볼 수 있다. 이와 같이 지적장애인의 계속적인 인구증가 추세만 보더라도 지적장애인의 삶의 질에 대해 관심을 갖는 것은 매우 중요한 사안이라고 볼 수 있다.

사회적으로도 지적장애인의 자기결정과 삶의 질에 대한 관심이 그 어느 때 보다 중요한 쟁점사안으로 부각되고 있다. 지난 2014년 5월 20일(법률 제12618호)「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」이 시행되면서 지적장애인과 같은 발달장애인의 의사를 최대한 존중하고, 그들의 생애주기에 따른 특성과 복지 욕구가 적용된 지원과 권리에 대해 체계적으로 제공될 수 있도록 규정하고 있어 법과 제도, 정책과 장애인 복지서비스 실천분야에서 장애인 당사자주의에 대한 인식이 높아지고 있다고 볼 수 있다. 이는 지적장애인을 무능력한 보호의 대상이 아닌 동등한 인간의 권리로서 인정하는 것으로 점차 지적장애인에 대한 인식이 변화되고 있는 것이라 볼 수 있고, 이들의 삶의 질 향상을 위해 자기결정이 중요하게 주목받고 있다고 볼 수 있다[1].

한편, 삶의 질 향상을 위한 자기결정은 어떤 하나의 요인이 아니라 환경 안에서 여러 가지의 영향을 받아 복합적으로 발달한다[2]. 인간에게 매우 중요하게 영향을 미치는 가정환경은 인간이 경험하는 최초의 환경으로서 인간 삶에서 장기적이고 연속적으로 크게 영향을 주는 중요한 환경체계이다. 이러한 가족체계는 개인의 발달과 가족구성원의 행동을 주도하고, 서로 간의 상호작용을 통해 가족전체의 삶에 긍정적·부정적인 영향을 미친다[3]. 지적장애인의 가족기능이 가족체계 안에서 어떻게 작용하고 있는지를 알아보는 것은 비장애 가정과 달리 장애가정의 어려움을 예측하기 위해 필요하다. 이는 장애가정의 가족기능이 어떻게 작용하느냐에 따라 지적장애인의 삶에 미치는 영향이 다를 수 있기 때문이다.

그 동안의 선행연구들에서도 가족체계 안에서 발생되는 위기상황과 문제들에 대해 가족기능이 상호작용을 갖는 것으로 나타났다[4]. 따라서 성인초기 지적장애인의 자기결정이 삶의 질에 영향을 미치는 관계가 가족기능에 따라 달라질 수 있다. 그러나 그동안에 대부분 장애인의 삶의 질에 대한 선행연구들은 정신장애인과 지체장애인 등 지적장애인이 아닌 다른 장애유형의 장애인에 대한 삶의 질에 집중되어 왔고[5], 장애인의 자기결정에 대한 선행연구들은 아동과 청소년시기에 집중되어 왔다[6]. 또한 이러한 연구들은 장애인이 직접 응답하는 경우보다는 부모와 교사들의 응답에 대한 연구들이 대부분 이었다. 이뿐만 아니라 가족기능에 대한 다수의 연구들은 장애아동·청소년, 부모와의 관계에 대한 내용으로 한정되어 있고[7], 장애자녀 부모의 양육스트레스와 우울 등 부모의 심리적인 부분에 주목 되었다[8].

그러나 본 연구와 같이 성인초기 지적장애인의 자기결정과 삶의 질에 대한 연구와 가족기능의 역할에 대한 연구는 성인기로 전환하는 결정적 시기에 놓여 진 이들에게 매우 중요함에도 불구하고, 이에 대한 연구가 거의 이루어지고 있지 않다. 이에 본 연구에서 성인초기 지적장애인의 자기결정이 삶에 질에 미치는 영향력을 알아보고, 지적장애인의 가족기능이 어떠한 형태로 작용되는지 알아보는 것은 매우 의미 있는 연구라 할 수 있다. 더욱이 본 연구는 기존의 선행연구와 달리 가족 기능에 대해 매우 구체적으로 분석하여 지적장애인의 새로운 가족기능을 발견할 수 있는 차별성을 가지고 있다고 할 수 있다. 또한, 본 연구는 성인초기 지적장애인의 삶의 질에 영향을 미치는 일반적인 특성을 파악하기 위해 인구사회학적요인을 활용하였다. 기존의 선행연구는 종속변수에 영향을 미치는 통제변수에 대해서 성별, 연령(임혜경·박재국·김은라, 2015), 학력(김진, 2015; 민혜진·정원철, 2016), 종교(이유리, 2016), 근로상태(김민영, 2013; 박정임·이금진, 2012), 장애등급(김민영, 2013; 오세란, 2006)등 단편적인 변수를 활용하여 분석하였지만, 본 연구는 종속변수에 영향을 줄 수 있는 통제변수로서 성별, 종교유무, 근로여부를 활용하여 세밀하고 정밀하게 분석하였다.

이에 따라, 본 연구는 성인초기 지적장애인을 연구대상으로 하여 가족기능의 조절효과를 중심으로 지적장애인의 자기결정이 삶의 질에 미치는 영향을 분석하고자 한다. 구체적인 연구목적은 다음과 같다. 첫째, 지적장애인의 “자기결정(자율성, 심리적 역량, 자아실현)”이 “삶의 질(신체적 안녕, 물리적 안녕, 사회적 안녕, 생산적 활동 및 발달, 심리·정서적 안녕)”에 미치는 영향을 분석한다. 둘째, 지적장애인의 “인구통계학적 특성(성병, 종교유무, 근로여부)”이 “자기결정(자율성, 심리적 역량, 자아실현)”에 미치는 차이를 분석한다. 셋째, 지적장애인의 “인구통계학적 특성(성병, 종교유무, 근로여부)”이 “삶의 질(신체적 안녕, 물리적 안녕, 사회적 안녕, 생산적 활동 및 발달, 심리·정서적 안녕)”에 미치는 차이를 분석한다. 넷째, 지적장애인의 “자기결정(자율성, 심리적 역량, 자아실현)”과 “삶의 질(신체적 안녕, 물리적 안녕, 사회적 안녕, 생산적 활동 및 발달, 심리·정서적 안녕)”의 관계에서 가족기능(응집력, 적응력)의 조절효과를 분석한다.

Ⅱ. 이론적 배경

1. 지적장애인의 자기결정

장애인의 자기결정에 대해서는 크게 기능이론과 생태학이론으로 발전해왔다. 두 이론 모두 자기결정은 개인적인 특성과 환경적인 특성에 영향을 받고 있다고 나타나 있다.

기능이론의 경우 개인적인 특성을 강조하며 자기결정을 향상시키기 위한 수단으로 교육과 훈련에 초점화한 반면, 생태학이론은 환경의 특성을 강조하면서 자기결정을 향상시키기 위한 방법으로 지원환경의 변화를 강조하고 있다. 이에 대해 좀 더 자세히 살펴보면, 기능이론은 자기 결정적으로 행동하는 사람들을 모델로 하여 자기결정능력을 향상시킬 수 있는 자기결정 기술을 교육하고 훈련시키는 것에 초점을 두고 있어 교육적 관점으로 바라보고 있다. 이러한 자기결정 행동은 자율성(자율적으로 행동하는 것), 자기규제(행동이 자기규제적인 것), 심리적 역량(임파워먼트된 방식으로 사건을 주도하는 능력), 자아실현(자아실현을 위한 방법으로 행동하는 것)으로 구분하고 있다. 이에 대해 선택, 의사결정, 문제해결, 목표설정 및 유지기능 등의 12가지 자기결정기술에 관한 교육과 훈련으로 자기 결정적 행동(자율성, 자기조정, 심리적 역량, 자아실현)을 할 수 있도록 내적 동기를 강화시킬 수 있다고 보는 것이며, 기능이론에서 자기결정력을 향상시킬 수 있는 것은 환경보다는 자기결정기술을 개발하기 위한 교육과 훈련을 더 강조한 것이다[9].

반면에 생태학이론에서는 자기결정기술 향상의 중요성을 배제시키는 것은 아니지만 자신의 삶을 통제할 수 있는 힘이 발생함에 있어 환경이 중요한 요인으로 작용한다고 보고 있다[10]. 자기결정력과 상호작용하는 환경체계로 미시체계, 중간체계, 외부체계, 거시체계의 4가지 체계로 구분되는데, 이와 관련하여, Abery와 Stancliffe(2003)는 개인의 발달은 거시체계에 큰 영향을 받으며, 특정 이념과 패러다임이 변화 하면 사회구성원들의 신념체계, 가치, 태도 등이 변화하고, 이에 따라 하위체계도 변화한다고 보는 관점으로 거시체계를 강조하였다[11]. 이는 법, 사회제도 등과 같은 거시체계의 변화는 가족, 주거환경, 동료 등 미시체계의 변화를 초래하여 개인의 자기결정력에 영향을 주고, 결국 자기결정 행동과 실행에도 변화를 이끌어 낸다고 보는 것이다.

자기결정에 대한 유명한 학자들의 지적장애인의 자기결정 구성요소 살펴보면, Ryan & Deci(2000)는 핵심요인으로 동기를 강조하였으며, Ward & Kohler(1996)는 능력, Wehmeyer(2005)는 원인주체와 의지, Mithaug(1998)은 자기조절, Stancliffe(2003)는 통제를 주장하였다.

따라서 본 연구에서는 Wehmeyer(2005)의 기능이론에 대한 이론적 근거를 바탕으로 자기결정에 대해 ‘개인이 삶의 주체가 되어 행동하고 삶의 질을 향상시킬 수 있는 자기의지적인 행동’으로 정의하고, Wehmeyer(2005)의 자기결정 구성요소인 자율성, 심리적 역량, 자아실현을 지적장애인의 자기결정 구성요소로 활용하고자 한다.

2. 지적장애인의 가족기능

1980년대 말부터 장애인가족에 대한 연구에서 생애 발달적 관점이 주목받기 시작하였다. 생애 발달적 관점이라는 것은 장애인가족의 양육경험이 장애인 자녀의 생애주기에 따라 다르다는 것을 의미한다.

사회적 서비스가 체계화된 현대사회에서도 지적장애인의 가족은 아직까지 지적장애인의 평생의 삶에서 가장 중요한 역할을 담당하고 있다. 아이러니하게도 현대사회에서의 가족기능은 현저하게 축소되고 있으나, 지적장애인의 가족의 경우에는 오히려 가족기능이 더욱 중요해지고 있다. 더욱이 지적장애가족은 장애가족을 돌보며 발생되는 문제가 결국, 가족 구성원들에게 직·간접적인 영향을 미치며, 가족의 심리, 사회, 경제적 차원에서 매우 큰 영향을 미친다. 이러한 이유로 성인초기 지적장애인이 성인기를 맞이하게 되면서 겪게 되는 다양한 변화들은 더 큰 어려움과 혼란들을 불러일으켜 가족 구성원들에게 불안과 스트레스를 야기 시키고, 가족 간 유대관계에도 부정적인 영향을 미치게 된다[10].

그 중에서도 지적장애인의 어머니는 자녀가 어릴 때는 양육에서부터 치료와 교육의 주된 관리자로서, 그리고 자녀가 성인이 되면서 부터는 자립하여 살아갈 수 있도록 지원하는데 이르기까지 평생을 통해 가장 중대한 역할을 수행한다. 이러한 이유로 지적장애인을 돌보는 어머니들의 양육경험에 대한 연구들을 다수 찾아 볼 수 있다[11]. 또한 많은 수의 성인지적장애인들은 성인이 되었음에도 불구하고 자신의 가정에서 가족과 함께 생활하는 것이 대부분이다. 이들은 중년이 되어서도 다른 주거의 형태를 갖지 않고 상당수 가정에서 생활하게 되므로, 성인이 되기 이전과 동일하게 성인지적 장애인의 일차적 부양 책임자는 부모 및 가족이 된다. 이러한 이유로 대부분의 지적장애인들이 영, 유아기부터 발현된 장애가 성인기 이후까지 지속적으로 영향을 미치기 때문에 어떤 장애유형보다도 주 양육자가 되는 가족의 부담이 매우 클 수밖에 없다[12].

3. 지적장애인의 삶의 질

레빈슨(Levinson, D.)은 성인초기 지적장애인은 주어진 전환 시기의 발달과업을 잘 수행하여 성인기 삶의 질을 위해 준비하여야 한다고 강조하였다. 즉, 성인초기 지적장애인은 성인기 전환 시기를 맞이하면서 새로운 삶의 변화를 적응해야 하는데, 안정된 성인기가 되기까지는 일정기간의 준비기간이 필요함을 시사하고 있다. 또한 Havighurst(1952)는 인간발달단계에 있어서 성인기를 성인초기, 성인중기, 노년기로 구분 하였고, 각 단계에 발달과업은 성취해야하는 특정과업으로서 이것이 성공하게 되면 행복한 삶의 방향으로 나아가지만 그렇지 못하면 개인의 불행과 이후의 단계에서 성공을 방해하고 사회적으로 인정받지 못한다고 하였다[13].

특히, 청소년기에서 성인기로 전환은 의존적인 삶의 패턴에서 독립적인 성인기를 살아야하는 변화를 요구하는 신호로서 전반적인 삶의 측면에서 변화가 일어난다. 성인초기에는 부모로부터 분리되면서 개인의 자율성을 획득해야하는 발달과업을 가지고 있어, 이는 성인 초기의 발달과업을 잘 수행하지 못하면 성인기의 삶이 불안정한 삶을 야기 시키므로 성인초기 지적장애인에게 주어진 발달과업을 수행하는 것은 앞으로의 성인기 삶을 위해 매우 중요함을 나타낸다.

지적장애인의 삶의 질에 관한 구성요소를 살펴보면, 오혜경(2013)은 인식수준을 강조하였으며, 임희섭(2016)은 경제적 만족을 삶의 질에 주요 구성요소로 주장하였다. Perry & Felce(1995)는 비장애인, 발달장애인, 신체적 장애인과 정신건강 분야에서 논의된 15개의 선행연구들에 대해 분석하면서 삶의 질의 구성요소를 신체적인 안녕, 물질적인 안녕, 사회적인 안녕, 정서적인 안녕, 생산적인 안녕으로 구분하였다.

이는 장애인의 삶의 질을 신체와 정신의 건강적인 측면, 물질적인 측면, 생활 환경적인 측면, 가족이나 중요한 사람들과의 대인관계, 여가, 직업, 자아존중감 등의 포괄적이면서도 삶의 다양한 측면과 세부적인 영역들을 포함하고 있다. 이와 같이, Flace와 Perry(1995)가 제시한 삶의 질의 5개의 하위요인 ‘신체적 안녕’, ‘물질적 안녕’, ‘사회적 안녕’, ‘생산적 활동 및 발달’, ‘심리·정서적 안녕’ 영역은 다른 많은 선행연구들에서도 공통적으로 나타난 가장 핵심적인 요소 중에 하나로 볼 수 있다. 이와 같은 선행연구들에 의하여 본 연구에서는 Felce와 Perry(1995)의 이론에 기초하여 정소연 등(2016)이 성인발달장애인의 삶의 질 척도를 개발한 논문의 내용을 바탕으로 지적장애인의 삶의 질을 ‘자신의 삶에 대하여 느끼는 긍정적 느낌과 삶의 만족감 및 안녕감’으로 정의하고, ‘신체적 안녕’, ‘물질적 안녕’, ‘사회적 안녕’, ‘생산적 활동 및 발달’, ‘심리·정서적 안녕’의 5개 하위요인으로 성인초기 지적장애인의 삶의 질을 살펴보고자 한다.

4. 선행연구 분석

탈시설화와 정상화이념에 따라 지역사회에서 살아가는 장애인들이 늘어나면서 장애인복지 분야에 있어서 가족의 역할과 중요성이 더욱 커지고 있다. 더욱이 지적장애인의 가족기능은 가족체계 안에서 장애가족으로 인해 발생되는 여러 상황과 변화들로 가족구성원 간에 서로 영향을 크게 주고받는다. 홍순혜와 이숙영(2019)의 연구에서는 장애인 부모의 스트레스가 장애자녀의 심리 사회적 적응에 미치는 영향관계에서 가족기능에 따라 자녀의 심리 사회적응 정도가 다르다는 연구결과로 나타나 가족기능이 성인장애인의 주요 생활범주에서 매우 중요한 사회적응 정도에 영향을 미친다는 것을 알 수가 있다[14].

또한, 이지영(2018) 연구에서는 다문화가정 어머니의 스트레스가 자녀의 부적응에 미치는 영향관계에서도 가족기능이 부(-)적으로 조절효과가 있는 것으로 나타나 성인초기 지적장애인이 성인기 삶에 부딪치면서 발생할 수 있는 부적응 행동에 대해 가족기능이 조절효과를 나타낼 수 있다는 것을 짐작할 수 있다[15]. 뿐만 아니라 김재엽·정윤경(2019)의 연구에서는 청소년의 학교폭력경험이 우울에 미치는 영향에서 가족요인이 강한 부(-)적관계로 조절효과를 나타났다[16].

이와 같은 선행연구들에서는 위기상황에서의 경험이 삶의 질에 미치는 영향에서 가족기능과 관련된 요인이 조절효과를 나타내는 것으로써 많은 변화가 일어나는 전환기에 놓여 진 성인초기 지적장애인의 삶의 질에도 가족기능이 조절하는 역할을 할 것이라 짐작할 수 있다.

그 밖의 선행연구에서는 이서원·장용원(2018)은 아직 성숙하지 않은 청소년의 스트레스가 자살생각에 미치는 영향에 대한 연구에서 가족응집성의 조절효과를 검증하였는데, 가족응집성이 극단적인 생각을 약화시키는 유의한 조절역할을 한다고 하여 가족기능이 문제 상황에서 조절의 기능을 하고 있다는 것을 알 수 있어 급작스런 상황 변화로 인해 위기상황이 발생될 수 있는 성인초기 지적장애인의 가족응집력이 매우 중요한 변수임을 알 수 있다[17]. 고은미(2019)는 청각장애인의 가족응집성과 자아존중감의 관계에 대한 연구에서 가족응집성이 일반적 자아존중감과 사회적 자아존중감, 전체 자아존중감 모두를 향상시키는 결과로 나타나 이는 개인의 발달에 긍정적·부정적 영향을 미친다는 것을 짐작할 수 있어 성인초기 지적장애인의 자기결정력 발달에 의해 삶의 질에 영향을 미치는 관계에서 가족응집력이 조절하는 역할을 할 것이라 예측할 수 있다[18]. 이정은(2018)의 연구에서는 가족기능이 정신장애인의 사회적응에 정(+)의 유의한 상관관계를 가진다고 하여 가족기능이 장애인의 사회적응에 긍정적인 역할을 한다는 것을 알 수 있어 이는 성인장애인에게 매우 중요한 주요과제를 해결하기 위해서는 가족기능의 역할이 매우 중요하다는 것을 알 수 있다[19].

이와 같은 선행연구들로 인해 가족기능에 따라 지적장애인의 삶에 있어서 발달과제, 수행능력, 행동적 통제기능 등이 조절될 수 있음을 예측할 수 있으므로 성인 초기 지적장애인의 자기결정이 삶의 질에 미치는 영향관계에서 가족기능의 다양한 상호작용들이 이것의 관계를 조절하는 역할을 할 것으로 짐작할 수 있다. 따라서 본 연구에서는 성인초기 지적장애인의 자기결정과 삶의 질의 관계에서 가족기능이 조절하는 효과가 있을 것이라 예측하여 이에 대해 검증하고자 한다.

이와 더불어, 그동안 지적장애인에 대한 연구는 이들의 인지적인 결함과 같은 장애특성으로 인해 연구에 직접대상자로 참여시키기 보다는 지적장애인의 부모를 대상으로 한 연구이거나 교육 및 훈련에 대한 방향성을 제시한 이론적인 논문이 대부분이었다. 물론 최근 들어서는 장애인의 직접적인 목소리를 듣고자 하는 질적 연구가 활발히 이루어지고 있는 편이기는 하나 지적장애인의 경우에는 이마저도 미흡한 수준이다. 질적 연구의 특성상 보편적인 결론을 내기란 어렵기 때문에 지적장애인들이 직접 참여한 양적연구는 큰 의미가 있다고 본다. 더욱이 자기결정과 삶의 질이라는 것은 자신의 선택과 판단, 개인적인 감정이 매우 중요하므로 개인의 생각을 타인이 판단하기에는 무리가 있을 것이다. 이에 본 연구는 성인초기 지적장애인의 당사자 입장에서 자기결정과 가족기능, 삶의 질에 대한 지식을 축적하는데 있어서 기존 연구와의 차별성고 당위성이 있다.

Ⅲ. 연구방법

1. 연구모형 및 가설

본 연구를 통해 검증하고자 하는 연구가설은 다음과 같다.

그림 1 연구모형

1.1 “자기결정”과 “삶의 질”의 관계

Wehmeyer와 Schwartz(1998)의 연구에서는 주거요인을 통제하고 지적장애인의 자기결정을 살펴본 결과, 이들의 삶의 질과 상관관계가 있는 것으로 나타났다.

Wehmeyer 등(2001)의 연구에서는 캐나다, 미국, 벨기에, 프랑스 4개국에서 지적장애인들의 자기결정과 삶의 질의 관계를 분석한 결과, 자기결정의 정도를 삶의 질의 수준에 따라 예측할 수 있는 것으로 나타났으며, 자기결정의 하위요소와 전체 항목은 삶의 질과 통계적으로 유의미한 상관관계가 나타났다. 이러한 연구자들은 자기결정이 삶의 질을 향상시키는 데 중요한 요인임을 입증하였다. 그 밖에 선행연구들에서도 장애인의 삶의 질에 있어 자기결정이 중요한 역할을 하는 것으로 나타났다(이호선, 2013; 이호선 등, 2016; 황성혜, 2011; Lachapelle et al., 2005; Lee & Wehmeyer, 2004; McDougall et al., 2016; Nota et al., 2007).

Wolfensberger(2000)의 연구에서도 장애인 개인의 선택의 기회가 보장될수록 장애인은 사회적으로 가치 있는 역할을 수행하게 될 것이며, 이는 장애인 당사자의 삶의 질을 증진시키는 요인이 된다고 주장하였다. 따라서 아직은 미성숙하여 독립된 성인생활을 하지 못하고 성인기 삶을 경험하고

준비해야 하는 성인초기 지적장애인에게 자기결정에 대한 경험은 이들의 삶의 질에 있어 매우 중요하다고 할 수 있으므로(McDougall et al., 2016) 성인초기의 지적장애인의 자기결정은 이들의 삶의 질에 큰 영향으로 작용된다는 것을 알 수 있다. 이러한 연구결과를 근거로 [가설 1]을 설정하였다.

H1. 지적장애인의 “자기결정”은 “삶의 질”에 영향을 미칠 것이다.

1.2 “인구통계학적 변수”와 “자기결정”의 관계

이아영(2016)은 주요 돌돔자와의 상호작용을 조절변수로 활용하여, 중증 지적장애인의 자기결정 과정을 연구하였는데, 연구결과, 성별과 생활 활동에 따라 자기결정에 차이가 있는 것으로 나타났다. 정상미(2018)는 성인초기 지적장애인의 자기결정이 삶의 질에 미치는 영향을 분석하였는데, 연구결과, 성별과 근로상태에는 차이가 나는 것으로 나타났으나, 연령, 종교, 학력에는 차이가 나타나지 않는 것으로 분석되었다.

이복실(2012)은 거주시설 성인 지적장애인의 자기결정요인을 기회의 매개효과를 중심으로 분석하였는데, 연구결과, 성별, 연령, 근로참여, 자기결정 개념 인지여부에 따라 차이가 발생한다고 주장하였다. 그 밖의 선행연구에서 김기완(2020)은 지체장애인의 지기결정 동기에 따른 행동분석을 하였는데, 연구결과 성별과 종교유무에 따라 차이가 있다고 강조하였으며, 정영진(2014)은 장애인의 자기결정 능력이 직업재활 태도와 욕구에 미치는 영향을 연구하였는데, 연구결과 성별과 근로여부에 따라 직업재활 태도와 욕구에 미치는 영향은 차이가 발생하였다. 김희선(2019)은 발달장애인 자기결정 영향요인 연구에서, 성별, 종교유무에 따라 발달장애인의 자기결정 요인은 차이가 있는 것으로 나타났다. 이러한 선행연구를 근거로 [가설 2]를 설정하였다.

H2. “인구통계학적 변수”에 따라 지적장애인의 “자기결정”에 미치는 영향은 차이가 있을 것이다.

1.3 “인구통계학적 변수”와 “삶의 질”의 관계

성별이 각 장애그룹의 삶의 질에 있어 유의한 영향을 미친다는 연구결과[20]와 남성의 집단과 여성의 집단을 비교하여 분석한 결과 남성과 여성의 차이가 발생한다고 주장하였다. 김정열(2018)은 성인초기 지적장애인이 근로를 하였을 때 삶의 질이 더욱 높아진다고 강조하여, 복지관과 같이 평생교육 서비스를 받고 있는 장애인 보다 보호 작업장과 같이 직업과 관련된 곳에서 근로하는 것이 이들에게는 삶의 질에 더욱 영향을 미치는 것이라고 생각할 수 있다. 그 밖의 선행연구에서 성별과, 근로상태가 삶의 질에 유의한 영향이 있는 것으로 나타났으며, 이러한 연구결과는 몇몇의 선행연구결과와도 일치하며(김길태, 2013; 정한나, 2018), 남성집단과 여성 집단을 비교분석한 결과 전반적으로 남성이 삶의 질 평균이 높은 것으로 나타난 연구결과(전혜영·박재국, 2018)가 있다. 이러한 선행연구를 근거로 [가설 3]을 설정하였다.

H3. “인구통계학적 변수”에 따라 지적장애인의 “삶의 질”에 미치는 영향은 차이가 있을 것이다.

1.4 “가족기능”에 따른 “자기결정”과“ 삶의 질”의 조절효과

홍순혜와 이숙영(2019)의 연구에서는 장애인 부모의 스트레스가 장애자녀의 심리 사회적 적응에 미치는 영향관계에서 가족기능에 따라 자녀의 심리 사회적응 정도가 다르다는 연구결과로 나타나 가족기능이 성인장애인의 주요 생활범주에서 매우 중요한 사회적응 정도에 영향을 미친다는 것을 알 수가 있다. 또한 이지영(2012) 연구에서는 다문화가정 어머니의 스트레스가 자녀의 부적응에 미치는 영향관계에서도 가족기능이 부(-)적으로 조절효과가 있는 것으로 나타나 성인초기 지적장애인이 성인기 삶에 부딪치면서 발생할 수 있는 부적응 행동에 대해 가족기능이 조절효과를 나타낼 수 있다는 것을 짐작할 수 있다. 이뿐만 아니라 김재엽·정윤경(2017)의 연구에서는 청소년의 학교폭력경험이 우울에 미치는 영향에서 가족요인이 강한 부(-)적관계로 조절효과를 나타났다.

그 밖의 선행연구에서는 이서원·장용원(2011)은 아직 성숙하지 않은 청소년의 스트레스가 자살생각에 미치는 영향에 대한 연구에서 가족응집성의 조절효과를 검증하였는데, 가족응집성이 극단적인 생각을 약화시키는 유의한 조절역할을 한다고 하여 가족기능이 문제 상황에서 조절의 기능을 하고 있다는 것을 알 수 있어 급작스런 상황 변화로 인해 위기상황이 발생될 수 있는성인초기 지적장애인의 가족응집력이 매우 중요한 변수임을 알 수 있다. 고은미(2009)는 청각장애인의 가족응집성과 자아존중감의 관계에 대한 연구에서 가족응집성이 일반적 자아존중감과 사회적 자아존중감, 전체자아존중감 모두를 향상시키는 결과로 나타나 이는 개인의 발달에 긍정적·부정적 영향을 미친다는 것을 짐작할 수 있어 성인초기 지적장애인의 자기결정력 발달에 의해 삶의 질에 영향을 미치는 관계에서 가족응집력이 조절하는 역할을 할 것이라 예측할 수 있다.

이와 같은 선행연구들에서는 위기상황에서의 경험이 삶의 질에 미치는 영향에서 가족기능과 관련된 요인이 조절효과를 나타내는 것으로써 많은 변화가 일어나는 전환기에 놓여진 성인초기 지적장애인의 삶의 질에도 가족기능이 조절하는 역할을 할 것이라 짐작할 수 있다.이러한 선행연구를 근거로 [가설 4]를 설정하였다.

H4. “가족기능”은 지적장애인의 “자기결정”과 “삶의 질” 관계에서 조절효과가 발생할 것이다.

2. 연구대상

본 연구의 연구대상은 성인초기 지적장애인으로, 지적장애진단을 받은 만 18세에서 만 25세인 지적장애인으로 정하고, 지역사회에서 생활하고 있는 장애인으로 선정하였으며, 설문 진행의 어려움을 감안하여 성인초기 지적장애인들이 가장 많이 이용하고 있는 주요 복지기관을 선정하여 편의 표집을 하였다. 또한, 본 연구에서는 조사대상자 모두 본 연구의 연구목적에 동의하고, 삶의 질 검사와 자기결정 검사, 가족기능 검사에 대한설문조사를 진행하는데 있어서 연구자 및 기관종사자의 도움을 받아 작성하기에 큰 어려움이 없는 자로 진행하고자 하였다. 이에 연구대상자는 설문문항을 이해할 수 있고, 응답할 수 있는 능력을 갖춘 자로서 장애등급 2∼3급의 지적장애인으로 제한하였다.

본 연구의 설문조사는 2019년 9월부터 11월까지 서울, 인천 및 경기도 복지관과 보호 작업장 그리고 직업재활훈련기관에 거주하는 성인초기 지적장애인 458명을 연구대상으로 자료를 수집하여 분석하였다. 조사대상자 458명의 인구통계학적 특성은 [표 1]과 같다. 성별로는 남성이 248명으로 전체 조사대상자의 54.1%를 차지하였으며 여성은 210명(45.9%)이었다. 현재 종교를 갖고 있는지에 대해서는 종교를 가지고 있다는 응답자가 286명으로 전체 조사대상자의 62.4%를 차지하였으며 종교를 가지고 있지 않다는 응답자는 172명(37.6%)이었다. 현재 근로상태에 대해서는 일하고 있지 않다는 응답자는 361명으로 전체 조사대상자의 78.8%를 차지하였으며 일하고 있다는 응답자는 97명(21.2%)이었다.

표 1. 인구통계학적 특성

3. 연구도구

본 연구는 지적장애인의 자기결정이 삶의 질에 미치는 영향을 가족기능의 조절효과를 중심으로 규명하였다.

본 연구의 독립변수는 성인초기 지적장애인의 자기결정으로 Wehmeyer(2005)의 이론에 기초하여 ‘개인이 삶의 주체가 되어 행동하고 삶의 질을 향상시킬 수 있는 자기의지적인 행동’이라고 정의하였고, 이를 측정하기 위해 The Arc's Self-determination Scale - Adolescent Version (Wehmeyer, 1995)척도를 김정권 등(2000)이 번안한 검사 도구를 사용하였다. 조절변수는 성인초기 지적장애인이 인식한 가족기능으로 Olson 등(2006)의 이론에 기초하여 ‘가정을 유지하기 위한 가족 구성원의 행위 또는 가족 구성원 간의 상호작용’으로 정의하였고, 이를 측정하기 위해 FACES Ⅵ(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale Ⅵ: FACES Ⅳ)척도를 사용하였다. 종속변수는 성인초기 지적장애인의 삶의 질로 Felce와 Perry(1995)의 이론에 기초하여 ‘자신이 삶에 대하여 느끼는 긍정적 느낌과 삶의 만족감 및 안정감’으로 정의하였고, 정소연 등(2016)의 ‘성인발달장애인의 삶의 질 측정을 위한 척도 개발’ 연구에서 개발된 척도를 사용하였다. 본 연구의 통제변수는 인구사회학적 요인으로 성별, 종교, 근로상태를 포함하였다.

본 연구에서 독립변수인 자기결정 척도는 자율성은 4점 리커트 척도로 구성되어 있으며, 응답범주로는 ‘내가 모두 한다 - 3점’, ‘대부분 내가 한다 - 2점’, ‘몇 번 해 본적 있다 - 1점’, ‘한번도 해 본적 없다 - 0점’으로 채점되며, 심리적 역량은 ‘예 - 1, 아니오 - 0’으로 채점되고, 자아실현은 4문항이며, 본 연구에서는 모든 문항을 합산한 총점을 사용하여 총점의 범위는 0점부터 127점이고, 점수가 높을수록 자기결정수준이 높다는 것을 의미한다. 가족기능 척도는 FACES Ⅳ척도 메뉴얼에서 제시된 계산법대로 원점수를 %로 변환하여 비율(Ratio)점수를 통해 가족응집력과 적응력 수준을 살펴보았다. 본 척도의 원점수 응답범주로는 리커트 5점 척도이며, ‘확실히 그렇다 - 5점’, ‘대체로 그렇다 - 4점’, ‘잘 모르겠다 - 3점’, ‘그렇지 않다 - 2점’, ‘전혀 그렇지 않다 - 1점’로 채점된다. 총점의 범위는 42점부터 210점이지만, 본 연구에서는 모든 문항의 원점수를 합산한 총점을 백분위 점수로 환산한 값을 사용하였다. 삶의 질의 척도는 전체 설문 문항은 총 20문항이고, 5점 리커트 척도로 구성되어 있다. 응답범주로는 ‘매우 그렇다 - 5점’, ‘약간 그렇다 - 4점’, ‘그렇다 - 3점’, ‘별로 그렇지않다 - 2점’, ‘전혀 그렇지 않다 - 1점’으로 채점되고, 총점의 범위는 20점부터 100점이다.

표 2. 연구도구 구성

4. 분석방법

본 연구를 수행하는데 있어서 사용된 구체적인 실증분석방법은 다음과 같다. 첫째, 연구대상자의 일반적인특성에 대한 빈도분석(Frequency Analysis)으로 분포현황을 파악하였다. 둘째, 연구변수들이 실제 조사응답에서도 요인이 잘 구분되었는지를 파악하기 위해 주성분 분석(principle component analysis)을 이용한 요인분석을 실시하였으며, 각 문항에 대해서는 신뢰도를 크론바하 알파계수로 확인하였다. 셋째, 자기결정요인, 삶의 질 그리고 가족기능에 대한 상관관계분석을 실시하였다. 넷째, 지적장애인의 자기결정이 삶의 질에 미치는 영향을 검증하기 위해 다중회귀분석을 실시하였다. 마지막으로, 인구통계학적 변수에 따른 지적장애인의 자기결정과 삶의 질에 대한 조절효과를 분석하였다. 본 연구는 설문응답 자료에 대한 통계적 분석을 IBM SPSS Statistics 22.0을 활용하여 실시하였다.

Ⅳ. 분석 결과

1. 기술통계 분석

본 연구의 주요 변인에 대한 기술통계는 [표 3]에 제시 되었다. 자기결정은 1.25점, 삶의 질은 3.35점, 가족기능은 3.67점의 평균수준을 보였다. 자기결정의 하위요인 중 자율성은 1.45점, 심리적 역량과 자아실현은 각각 .43점, .34점으로 나타났다. 삶의 질의 하위요인 중 심리정서적 안녕은 3.51점으로 가장 높은 수준을 보였으며 신체적 안녕과 생산적 활동 및 발달은 3.44점, 물리적 안녕은 3.23점, 사회적 안녕은 3.10점 순으로 나타났다. 가족기능의 하위요인은 적응력(3.69점)과 응집력(3.64점)간 차이가 크지 않은 것으로 나타났다.

표 3. 주요 변수 기술통계

2. 요인분석 및 신뢰도 분석

본 연구의 독립변수인 자기결정과 종속변수인 삶의 질, 조절변수인 가족기능은 다차원적인 개념으로 구성되어 있어 선행연구를 통해 구성된 항목이 다차원의 요인으로 구성되는지를 분석하기 위해 변수별로 하위요인 도출여부를 요인분석을 실시하였으며 신뢰도 분석 또한 해당 개념 내에서 내적 일관성을 갖는지를 확인하였다.

2.1 자기결정

자기결정을 구성하는 12개 문항에 대한 요인분석 및 신뢰도 분석 결과는 [표 4]와 같다. 자기결정을 구성하는 12개 문항은 요인분석을 통해 3개의 요인이 추출되었으며 추출된 요인은 하위요인인 자율성, 심리적 역량, 자아실현을 모두 수용하게 되었다. KMO값은 .84, 전체 총 분산에 대한 설명비율은 61.04%로 설명력이 우수하다고 할 수 있다. 그리고 자율성의 크론바하 알파계수는 .80, 심리적 역량의 크론바하 알파계수는 .87, 자아실현의 크론바하 알파값은 .79로 항목 간 내적 일관성에 높은 신뢰성을 갖는 것으로 확인되었다.

표 4. “자기결정”의 요인분석 및 신뢰도 분석

- 표준형성 적절성의 Kaiser-Meyer-OlkinMeasure : .84

- Bartlett의 구형성 검정 : χ²:1,918.95(p<.000)

2.2 삶의 질

삶의 질을 구성하는 20개 문항에 대한 요인분석 및 신뢰도 분석 결과는 [표 5]와 같다. 삶의 질을 구성하는 20개 문항은 요인분석을 통해 5개의 요인이 추출되었으며 추출된 요인은 삶의 질의 하위요인인 신체적 안녕과 물리적 안녕, 사회적 안녕, 생산적 활동 및 발달, 심리정서적 안녕을 모두 수용하였다.

표 5. “삶의 질”의 요인분석 및 신뢰도 분석

- 표준형성 적절성의 Kaiser-Meyer-OlkinMeasure : .92

- Bartlett의 구형성 검정 : χ²:5,121.04(p<.000)

KMO값은 92, 전체 총 분산에 대한 설명비율은 70.39%로 설명력이 우수하다고 할 수 있다. 그리고 신체적 안녕의 크론바하 알파계수는 .85, 물리적 안녕의 크론바하 알파계수는 .81, 사회적 안녕의 크론바하 알파계수는 .82, 생산적 활동 및 발달과 심리정서적 안녕의 크론바하 알파계수는 .83으로 항목 간 내적 일관성에 높은 신뢰성을 갖는 것으로 확인되었다.

2.3 가족기능

가족기능을 구성하는 8개 문항에 대한 요인분석 및 신뢰도 분석 결과는 [표 6]과 같다. 가족기능을 구성하는 10개 문항은 요인분석을 통해 2개의 요인이 추출되었으며 추출된 요인은 하위요인인 응집력과 적응력을 모두 수용하였다. KMO값은 .84, 전체 총분산에 대한 설명비율은 65.32%로 설명력이 우수하다고 할 수 있다. 그리고 응집력의 크론바하 알파계수는 82, 적응력의 크론바하 알파계수는 .84로 항목 간 내적 일관성에 높은 신뢰성을 갖는 것으로 확인되었다.

표 6. “가족기능”의 요인분석 및 신뢰도 분석

- 표준형성 적절성의 Kaiser-Meyer-OlkinMeasure : .84

- Bartlett의 구형성 검정 : χ²:3,207.855(p<.000)

3. 상관관계 분석

상관관계 분석결과는 [표 7]과 같다, 자기결정의 자율성은 삶의 질의 생산적 활동 및 발달(r=.46, p<.001)과 물리적 안녕(r=.43, p<.001), 신체적 안녕(r=.43, p<.001)간의 상관성이 높았으며, 자기결정의 심리적 역량은 삶의 질의 심리정서적 안녕(r=.43, p<.001)과 신체적 안녕(r=.40, p<.001)에서 상관성이 높게 나타났다.

표 7. 하위변인 간 상관관계 분석

*** p<.001, ** p<.01, *p<.05

dummy: 성별(남자::0,여성:1), 종교(없음:0, 있음:1), 근로상태(미근로:0, 근로:1)

자기결정의 자아실현은 삶의 질의 생산적 활동 및 발달(r=.65, p<.001)과 심리정서적 안녕(r=.62, p<.001), 신체적 안녕(r=.61, p<.001)에서 상관성이 높았으며 가족기능의 적응력(r=.53, p<.001)에서도 높은 상관성을 보였다. 삶의 질 하위변인과 가족기능 하위변인 간 상관분석 결과에서는 가족기능의 적응력이 응집력에 비해 상대적으로 삶의 질 하위변인과의 상관성이 대체적으로 높게 나타난 것으로 확인되었다. 특히 삶의 질의 심리정서적 안녕과 적응력(r=.59, p<.001), 신체적 안녕과 적응력(r=.52, p<.001)간 상관성이 타 하위요인들 간의 상관성에 비해 높은 것으로 확인되었다.

4. 연구결과(가설검증 결과)

4.1 “자기결정”이 “삶의 질”에 미치는 영향

자기결정이 삶의 질에 유의한 영향을 미치는지를 검증하기 위해 자기결정의 하위요인들을 독립변인으로, 삶의 질을 종속변인으로 하는 회귀분석을 실시하였으며 그 결과는 [표 8]과 같다.

표 8. “자기결정”이 “삶의 질”에 미치는 영향

*** : p<.001, ** : p<.01, *: p<.05

종속변수 : 삶의 질

자기결정과 삶의 질의 전체 회귀모델 적합도인 F값은 57.83으로 유의수준 .001에서 통계적으로 유의한 것으로 나타났으며, R2는 .29로 분석결과에서 얻어진 회귀식이 전체 회귀모델의 29%를 설명하는 것으로 판명되었다. 자기결정의 3개 하위요인 모두 삶의 질에 통계적으로 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났으며 3개 하위요인 중 심리적 역량(β=.53), 자율성(β=.47), 자아실현(β=.36) 순으로 삶의 질에 상대적으로 큰 정(+)의 영향력을 미치는 것으로 나타났다.

이러한 분석결과를 바탕으로 [가설 1]은 채택 되었다.

4.2 인구통계학적 특성에 따른 “자기결정” 차이

응답자의 인구통계학적 특성에 따라 자기결정의 차이를 파악하고자 성별과 종교 유무, 근로 여부 집단에 따른 t검증을 실시하였으며 그 결과는 아래 [표 9]와 같다.

표 9. 인구통계학적 특성에 따른 “자기결정”차이

*** p<.001

성별과 근로여부에 따라 자기결정 수준의 차이는 유의수준 .001에서 통계적으로 유의한 것으로 확인되었지만 종교유무에 따라 자기결정 수준은 통계적으로 유의한 차이가 확인되지 않았다. 성별로는 남성(1.23점)이 여성(.73점)보다 자기결정 수준이 높았으며 종교가 있고(1.34점), 현재 근로하고 있을 때(1.54점) 자기결정수준이 종교가 없거나(0.97점) 현재 근로하고 있지 않을 때(0.74점)에 비해 높게 나타났다.

응답자의 인구통계학적 특성에 따라 자기결정에 유의한 영향을 미치는지를 세부적으로 검증하기 위해 자기결정의 하위요인인 자율성, 심리적 역량, 자아실현 수준을 성별과 종교 유무, 근로 여부 집단에 따른 t검증을 실시하였으며 그 결과는 [표 10]과 같다.

표 10. 인구통계학적 특성에 따른 “자기결정”하위요인 차이

*** p<.001, ** p<.01

자기결정의 하위요인 중 자율성과 자아실현은 성별과 근로여부에 따라 자기결정 수준이 통계적으로 유의한 차이가 있는 것으로 나타났으며 종교유무에 따라서는 통계적으로 유의한 차이가 확인되지 않았다. 자기결정 하위요인 중 심리적 역량은 성별과 종교유무에 따라 자기결정 수준이 통계적으로 유의한 차이가 있는 것으로 나타났으며 근로여부에 따라서는 통계적으로 유의한 차이가 확인되지 않았다. 이러한 연구결과를 바탕으로 [가설 2]는 부분채택 되었다.

4.3 인구통계학적 특성에 따른 “삶의 질” 차이

응답자의 인구통계학적 특성에 따라 삶의 질의 차이를 파악하고자 성별과 종교 유무, 근로 여부 집단에 따른 t검증을 실시하였으며 그 결과는 아래 [표 11]과 같다.

표 11. 인구통계학적 특성에 따른 “삶의 질”차이

*p<.05

성별과 근로여부에 따라 삶의 질 수준의 차이는 유의수준 .05에서 통계적으로 유의한 것으로 확인되었지만 종교유무에 따라 삶의 질 수준은 통계적으로 유의한 차이가 확인되지 않았다. 성별로는 남성(3.48점)이 여성(3.20점)보다 삶의 질 수준이 높았으며 종교가 있고(3.41점) 현재 근로하고 있을 때(3.45점) 삶의 질 수준이 종교가 없거나(3.17점) 현재 근로하고 있지 않을 때(3.19점)에 비해 통계적으로 높은 수준으로 볼 수 있다.

응답자의 인구통계학적 특성에 따라 삶의 질에 유의한 영향을 미치는지를 세부적으로 검증하기 위해 삶의 질의 하위요인인 신체적 안녕, 물리적 안녕, 사회적 안녕, 생산적 활동 및 발달, 심리정서적 안녕 수준을 성별과 종교 유무, 근로 여부 집단에 따른 t검증을 실시하였으며 그 결과는 [표 12]와 같다. 신체적 안녕과 물리적 안녕, 심리정서적 안녕은 성별, 종교유무, 근로여부에 따라 통계적으로 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다. 여성보다는 남성이, 종교가 없는 것보다 종교가 있는, 현재 근로하고 있지 않은 것보다 근로하고 있는 경우의 수준이 통계적으로 유의한 차이를 보이며 상대적으로 높은 수준을 보이고 있다. 사회적 안녕은 성별과 종교유무가 통계적으로 유의한 차이가 확인되었지만 근로여부에 따른 차이는 통계적으로 유의하지 않았다.

표 12. 인구통계학적 특성에 따른 “삶의 질”하위요인 차이

*** p<.001, ** p<.01

반면, 생산적 활동 및 발달은 성별과 근로여부가 통계적으로 유의한 차이가 확인되었지만 종교유무에 따른 차이는 통계적으로 유의하지 않은 것으로 나타났다. 이러한 연구결과를 바탕으로 [가설 3]은 부분채택 되었다.

4.4 “자기결정”과 “삶의 질” 관계에서 “가족기능”의 조절효과

자기결정 요인이 삶의 질에 미치는 영향 관계에서 가족기능의 조절효과를 조절회귀분석을 통해 검정한 결과 R2은 모형 1에서 48%, 모형 2에서 63%, 모형 3에서 66%로 점점 더 증가하고 있는 것으로 나타났다. 유의확률 또한 모든 모형에서 .000(.05보다 작음)으로 조절효과가 있다고 해석할 수 있다. 최종적으로 가족기능은 자기결정 요인과 삶의 질 간의 관계에서 조절작용을 하는 것으로 나타났다. 이러한 연구결과를 바탕으로[가설 4]는 채택 되었다.

표 13. “자기결정”과 “삶의 질” 관계에서 “가족기능”의 조절효과

1단계모형:(상수), 자기결정 하위요인(자율성, 심리적 역량, 자아실현

2단계모형:(상수), 자기결정 하위요인(자율성, 심리적 역량, 자아실현),가족기능

3단계모형:(상수), 자기결정 하위요인(자율성, 심리적 역량, 자아실현), 가족기능, 가족기능*자율성, 가족기능*심리적 역량, 가족기능*자아실현

4.5 가설검증 결과

가설검증을 통해 확인된 가설별 채택기각 여부는 다음 아래 [표 14]에 제시하였다.

표 14. 가설검증 결과

Ⅴ. 결론 및 제언

본 연구의 목적은 성인초기 지적장애인의 자기결정이 삶의 질에 미치는 영향에서 가족기능의 조절효과를 검증하고자 하였다. 이를 통해 성인초기 지적장애인의 자기결정력과 가족기능을 강화시키고, 삶의 질을 높이는데 기여하고자 하였다. 본 연구에서 분석된 연구결과를 바탕으로 다음과 같이 논의하고자 한다.

첫째, 성인초기 지적장애인의 자기결정이 삶의 질에 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이러한 연구결과는 장애인의 자기결정이 삶의 질에 유의한 영향을 미친다는 선행연구[21] 결과와도 일치하는 것을 알 수 있다. 본 연구결과에 따라, 지적장애인이 자기결정력을 발휘할 수 있도록 기회와 지원이 마련되어야 할 것이며, 특히 대부분의 성인초기 지적장애인은 성인이 되었음에도 불구하고 상대적으로 사회활동에 대한 기회가 적어 가정에서 보내는 시간이 많으므로 우선 가정 내에서 본인의 삶의 질을 위해 선택하고 결정할 수 있는 기회가 충분히 마련되어야 할 것이다.

특히, 자기결정의 하위영역 중 자아실현이 가장 낮은 수준을 보이고 있어 이에 대해 고민해 볼 필요가 있다. 성인 초기 지적장애인은 학령기 때 특수교육, 통합교육 등 비장애인들과 함께 학교생활에 적응해야 하는 환경에서 지내오면서 비장애 학생들에 비해 미래를 향한 꿈을 꾸고, 목표지향적인 생활을 하기에 환경적으로 어려움이 많았다고 볼 수 있다.

선행연구에서도 비장애인학생과 함께 생활해온 장애학생들이 놀림을 받고, 무시를 받는 등 모욕적인 경험으로 인해 많은 어려움을 겪는다고 통합교육에 대해 부정적인 의견을 보여주었다[22]. 이러한 연유로 지적장애인은 항상 위축되어 살아왔고, 자신의 잠재된 능력을 발휘하며 가능성을 발견하는 자아실현의 기회와 경험이 부족했을 것으로 판단된다. 이는 생애주기에 따른 목표지향적인 환경이 지적장애인의 독립된 성인생활에 있어서 스스로 계획하고 실행하며, 자아실현을 펼칠 수 있는 주춧돌이 될 것이라는 선행연구[23]의 내용에서와 같이 누구나 목표를 정하고 성공을 경험하였을 때 자아실현을 경험할 수 있을 것이다.

더욱이 지적장애인의 인지적 결함은 그동안 자신의 삶의 문제를 본인이 아닌 부모나 교사 등 주변 인물들에 의해 보호차원에서 결정되어진 경향이 많기 때문에 이들은 보다 더 의존적이고 외부지향적인 성향으로 고착화되었고, 스스로 선택과 결정의 과정을 회피하는 습성으로 이어졌다. 이로 인해 부정적인 자아개념을 형성하고 성공에 대한 기대감을 낮추어 자신의 삶에 대한 자기결정능력을 떨어뜨리게 하는 결과로 이어져 자아실현의 기회가 매우 제한적이었던 것으로 볼 수 있다. 그러므로 성인초기 지적장애인의 성공적인 성인기 삶을 위해 목표 지향적이고, 자기주도적인 환경이 조성되어야 할 필요성을 제기하고 있으며 이에 대한 대안이 필요하다고 볼 수 있다.

둘째, 응답자의 인구 통계학적 특성(성별, 종교유무, 근로여부)에 따라 자기결정의 차이가 발생 하지 않았다. 이러한 연구결과는 장애인의 일반적 특성과 자기결정의 무(無)관련성을 보고한 선행연구[24]와 일치하고 있다. 즉, 성별, 연령, 종교유무, 근로여부는 자기결정에 영향을 미치지 않는 것으로 나타난 선행연구결과와 일치한다[25].

본 연구결과는 성인초기 지적장애인이 앞으로 보다 안정된 성인기 삶을 살아가기 위해서는 자기결정력 향상이 무엇보다 중요함을 알 수 있다. 그러나 2015년 제정된 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률이 제정되면서 발달장애인의 자기결정권이 법률적으로 보장되었지만, 장애인복지 현장에서는 법제정 이후 무엇이 달라지고 적용되고 있는지 체감되는 바가 너무 적다.

그동안 지적장애인 스스로가 무언가를 결정하여 자기 의지적으로 생활했다라고 보기 보다는 사실상 타인에 의해 주어지는 결정과 보호에 초점을 맞춰 온 것이 현실이다. 이는 논리적인 사고와 판단능력이 결여되어 있다는 지적장애인에 대한 오랜 편견으로 인해, 이들이 자기 스스로 주도적인 삶을 살아가고 본인이 의사결정을 할 수 없다고 사회적으로 배제시켰음을 의미한다. 이렇듯 지적장애인은 자기결정을 경험할 기회가 부족하기 때문에 이들 스스로도 자기결정의 중요성과 방법을 인식하지 못하고 수동적인 삶을 살아가는 것으로 볼 수 있다. 이들이 보다 타인의 도움에서 벗어나 자기 나름대로의 주체적인 삶을 살아가기 위해서는 이들의 장애특성을 최대한으로 고려한 자기결정 기회가 확보되어야 할 것이다. 이를 위해서는 성인초기 지적장애인들이 주로 활동하고 있는 관련기관에서 이들의 자기결정력 향상을 위한 체계적인 프로그램 개발과 이를 관리할 수 있는 시스템이 마련되어야 할 필요성이 있다. 또한 가정에서도 이를 뒷받침할 수 있도록 이들이 다니는 복지기관과 연계하여 지적장애인의 자기결정이 향상될 수 있는 방안을 함께 모색하여 이를 반영해야 할 것이다.

이러한 시스템과 분위기가 조성되었을 때, 본 연구에서 가설로 설정한 인구통계학적 특성(성별, 종교유무, 근로여부)에 따른 지적장애인의 자기결정에 차이가 발생 할 수 있을 것으로 사료 된다.

셋째, 응답자의 인구 통계학적 특성(성별, 종교유무, 근로여부)에 따라 삶의 질은 차이가 발생 하였다. 이러한 연구결과는 각 장애그룹의 삶의 질에 있어서 유의한 영향을 미친다는 선행연구 결과[26]와도 일치 한다.

본 연구결과, 여성이 남성보다 삶의 질이 대체로 낮게 나온 이유에 대해 여성이 성인이 되면서 성과 같은 문제로 차별을 느끼고, 이는 직업의 기회와도 연관성이 있어 남성에 비해 상대적으로 미래에 대한 불안감이 더해 상대적으로 삶의 질이 낮은 것으로 판단된다.

더욱이 지적장애인들이 취업하는 곳들은 단순노동의 생산직 근로가 많기 때문에 대부분 남자를 선호하는 경향이 클 수밖에 없어, 성인기 삶의 질에 있어 여성이 다소 낮게 인식하는 것으로 보인다. 근로여부의 경우, 성인초기 지적장애인이 근로를 하였을 때 삶의 질이 더욱 높아지는 연구결과로 짐작해보면, 복지관과 같이 평생교육 서비스를 받고 있는 장애인 보다 보호 작업장과 같이 직업과 관련된 곳에서 근로하는 것이 이들에게는 삶의 질에 더욱 영향을 미치는 것이라 생각할 수 있다. 김경열(2018)의 연구결과에서 지적장애인은 태어나면서 주변 의 도움을 받고 살아왔기 때문에 의존적인 존재로 인식되었는데 근로를 하는 지적장애인들을 심층 인터뷰한 결과, 자신의 자립, 독립을 넘어서 가족과 주변 사람을 돕기 위에 열심히 일하고 있다고 하였다[27]. 이는 지적장애인들이 직업을 통해서 스스로 독립적으로 생활하고 자아실현을 하면서 삶의 질에 긍정적인 영향을 미친다고 볼 수 있다.

종교 또한, 지적장애인에게 삶의 활력을 제공하며, 기도․ 명상 등은 정신건강에도 도움이 되고 종교 활동을 통해 타인에게 자연스럽게 대화를 유도해 낼 수 있어, 결과적으로 삶의 질 향상에도 긍정적인 영향을 미치는 것으로 사료된다.

넷째, 자기결정과 삶의 질 간의 관계에서 가족기능의 조절효과가 발생하였다. 이와 같은 연구결과는 장애인의 가족응집력과 적응력이 삶의 질 향상에 영향을 미친다는 선행연구 결과[28]와도 일치한다.

이렇듯 가족기능의 하위영역인 응집력과 적응력이 삶의 질을 높아지게 하는 이유는 가족의 유대관계와 결속력 정도가 높을수록, 가족 내의 상황에서 변화에 대한 융통성 정도가 높을수록 삶의 질이 높아진다고 볼 수 있다. 종합해보면, 성인초기 지적장애인들이 학령기와 별 차이 없이 계속적으로 가족의 보호 안에서 생활하고 있어, 돌봄자에 대한 밀착된 관계가 지속적으로 이뤄지는 것이라 볼 수 있고, 이는 양육자와의 강한 밀착이 고정된 규칙으로 이어져 가정 내 경직된 분위기가 긍정적으로 느껴졌을 것이라 볼 수 있다. 즉, 연구대상자가 인식한 가족응집력은 가족 간의 연결을 원하기도 하지만 이들에게는 강한 밀착 대상자와의 관계가 매우 중요하고, 가족적응력은 가족 간의 유연함을 원하면서도 본인의 생활패턴이 변화되지 않고 고정되어진 것이 이들의 삶의 질을 높이는 것이라 볼 수 있다.

이와 같은 연구결과는 비장애인의 입장에서는 가족들의 강한 밀착과 경직된 분위기가 응집력과 적응력을 불균형적인 형태로 작용하게 하는 계기가 되지만 본 연구대상자의 입장에서는 긍정적으로 인식하는 결과라 할 수 있다. 즉, 성인초기 지적장애인은 일반적인 가족기능의 기준과 다른 기준으로 가족기능을 인식하고 있다고 볼 수 있다. 이에 대해 지적장애인의 가족기능이 어떠한 형태로 기능하고 있는지 체계적으로 알아볼 필요가 있음을 시사하고 있다.

따라서 일반가정과 달리 지적장애인의 가족기능이 어떠한 요인이 긍정적으로 작용하고, 어떠한 기능이 부정적으로 작용되고 있는지, 또한 그러한 원인이 무엇인지 살펴봐야 할 것이다. 이는 지적장애인의 건강한 가족기능 구조가 어떠한 형태인지 알아보기 위해 매우 중요한 사안이라 하겠다.

본 연구의 한계는 다음과 같다. 첫째, 본 연구에서는 대상자 선정에 있어서 서울·경기·인천 지역에 살고 있고, 지역사회 주요 복지서비스를 이용하는 성인초기 지적장애인을 선정하였다. 이와 같이 편의표집방법으로 대상자를 선정한 것은 집에 거주하고 있는 재가 장애인이나 시설에 거주하는 장애인 등 다양한 환경에 있는 장애인을 대상으로 설문을 진행하는 것은 현실적으로 어려움이 있어 고려된 부분이나, 연구결과가 객관적이지 않을 수 있는 한계점을 가지고 있다. 이에 후속연구에서는 연구대상자의 객관성을 유지하기 위해 표본추출방식으로 보다 다양한 환경에서 대상자를 선정하여 신뢰성과 타당성을 검증하여야 할 것으로 본다.

둘째, 본 연구대상자는 직접설문 대상자로 참여시킨다는 점을 고려하여 장애등급 1급인 대상자를 제외시켰다. 이는 본 연구의 대상자에서 제외시킨 것에 윤리적인 문제가 있을 수 있다. 이러한 이유로 단순히 전체 지적장애인을 대표하여 일반화시킬 수 없다는 한계일 뿐만 아니라 특정 소수집단에게 연구 참여의 기회를 주지 않았던 점에 대해 한계점이 매우 크다고 볼 수 있다. 따라서 후속연구에서는 이러한 소외된 장애인들도 모두 연구에 참여할 수 있는 기회를 줄 수 있는 방안을 마련하는 것이 필요하다고 본다. 마지막으로, 본 연구에서는 연구결과로서 대상자들의 자기결정이 삶의 질 향상에 중요한 영향을 미치고 있으므로 자기결정력을 향상시키기 위한 방안을 제안하였다. 그러나 이러한 제안은 실제로 서비스 안에서 스며들 수 있게 하기 위해서는 보다 구체적인 실천방안이 제시되어야 할 것이다. 따라서 후속연구에서는 성인초기 지적장애인의 특성에 맞는 자기결정 프로그램 개발에 대한 연구가 심층적으로 이뤄져야 할 것이다.

이러한 연구의 한계에도 불구하고 본 연구의 학문적·실무적 시사점은 다음과 같다.

첫째, 그동안 지적장애인에 대한 연구는 이들의 인지적인 결함과 같은 장애특성으로 인해 연구에 직접대상자로 참여시키기 보다는 지적장애인의 부모를 대상으로 한 연구이거나 교육 및 훈련에 대한 방향성을 제시한 이론적인 논문이 대부분이었다. 물론 최근 들어서는 장애인의 직접적인 목소리를 듣고자 하는 질적 연구가 활발히 이루어지고 있는 편이기는 하나 지적장애인의 경우에는 이마저도 미흡한 수준이다. 질적 연구의 특성상 보편적인 결론을 내기란 어렵기 때문에 지적장애인들이 직접 참여한 양적연구는 큰 의미가 있다고 본다. 더욱이 자기결정과 삶의 질이라는 것은 자신의 선택과 판단, 개인적인 감정이 매우 중요하므로 개인의 생각을 타인이 판단하기에는 무리가 있을 것이다. 이에 본 연구는 성인초기 지적장애인의 당사자 입장에서 자기결정과 가족 기능, 삶의 질에 대한 지식을 축적하는데 도움이 되었다고 볼 수 있다. 둘째, 본 연구 대상자인 성인초기 지적장애인에 대한 연구는 이들의 안정된 성인기 삶을 위해서 중요하게 다뤄져야 함에도 불구하고, 그동안 이뤄졌던 선행연구들은 매우 미흡한 수준에 머물러있다.

이에 따라 본 연구가 성인초기 지적장애인에 대한 이해와 관심을 높이고, 이들을 위한 장애인복지서비스의 실천방안을 제공하는데 실천적 함의를 가졌다고 본다. 또한 성인초기 지적장애인을 대상으로 당사자의 관점에서 바라본 자기결정과 가족기능, 삶의 질에 대한 관계를 검증함으로써 장애인복지 실천현장에서 이들에게 제공되어야 하는 서비스 실천방향을 제시하였다는 측면에서 의미가 있다.