Protection of Human Genetic Information and Citizens Participation

인간 유전정보 보호와 시민참여

Personal genetic information is information about a person's genetic characteristics, which may reveal important information about private matters such as susceptibility to disease. Progress in genetics makes it much easier to obtain personal genetic information, and this leads to concerns about confidentiality and security of genetic information, and about possible genetic discrimination. This paper examines social issues related to human genetic information in terms of individual identification, diagnosis of diseases, and non-medical genetic test, and then tries to provide desirable citizens participation methods that can be used when making public policies related to genetic information protection.

최근 생명공학의 발전에 따라 배아복제나 유전자 정보은행 등과 관련된 주제를 둘러싸고 많은 논란이 야기되고 있는 상황이다. 특히 인간게놈프로젝트의 진전에 힘입어 범죄수사를 위한 개인식별이나 질병 진단 및 검사뿐만 아니라 각종 비의료적 검사에 이르기까지 유전자 검사가 현재 무분별하게 확산되는 추세이다. 문제는, 개인의 유전정보는 사회적으로 매우 민감한 성격을 지님에도 불구하고 이러한 유전자 검사의 확산은 필연적으로 유전자 프라이버시의 침해를 가져올 가능성을 높여준다는 데 있다. 이처럼 유전정보 보호에 대한 사회적 관심이 제고되고 있는 상황에서, 유전정보 보호를 둘러싼 사회적 논의과정에 일반 시민들이 직접 참여할 수 있는 제도적 틀을 만들어 제공하는 것이 그 어느 때보다 절실하게 요구되고 있다. 이러한 문제의식에 입각하여, 이 글에서는 먼저 인간 유전정보의 이용을 둘러싼 사회적 쟁점을 개인식별, 질병 진단 및 검사, 그리고 비의료적 검사의 세 측면에서 살펴보고, 이어 생명공학 분야에서 국내 외에서 시행되었던 다양한 시민참여의 경험들에 대한 검토를 거친 다음에, 향후 우리나라 정부가 유전정보 보호정책의 입안과 관련하여 취해야 할 바람직한 시민참여 방안을 모색해 본다.