• 건강소식
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• 제34권9호
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• pp.28-29
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• 2010

희귀식물은 야생화 애호가의 선망의 대상이다. 희귀식물을 찾기 위한 애로호가들의 활동은 참으로 열성적이다. 그런데 희귀동식물은 단순히 희귀성을 쫓는 사람들에게만 중요한 존재가 아니다. 희귀식물은 미래의 자원으로서 활용가치가 뛰어나기 때문에 국가 차원의 보호노력이 요구된다. 특히 우리만이 가지고 있는 자원이라면 그 상대적 활용가치는 무궁무진하다. 세계 여러 나라가 생물다양성협약에 주목하는 이유이기도 하다.

• 가정의 벗
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• 제37권4호통권428호
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• pp.28-29
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• 2004

지난해 9월 정부에서는 진료비 지원대상에 포함되는 희귀난치성질환에 페브리병 등 3개 질환을 추가해 모두 11개 질환으로 늘리기로 했다고 발표했다. 그러나 100여 종이 넘는 희귀난치성질환을 앓고 있는 환자와 가족에게 희망을 주기에는 아직 역부족이 아닐까.

• 대한유전성대사질환학회지
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• 제13권1호
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• pp.62-68
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• 2013

우리나라의 경우 희귀질환은 국내 유병인구가 2만명 이하로 드물게 나타나는 질환으로 적절한치료 방법과 대체의약품이 개발되지 않은 병을 말한다. 희귀의약품은 대상 환자 수가 적어 연구개발이 어렵고 시장에서 수익성을 기대하기 어려워 제약기업이 쉽게 개발할 동기를 갖기 어렵기 때문에 선진국에서는 희귀의약품의 개발을 촉진하기 위한 제도를 운영하고 있다. 국내에서도 희귀질환자들에게 치료기회를 확대 제공하기 위한 일환으로, 1999년 정부의 적극적인 지원하에 한국희귀의약품센터가 설립되었다. 한국희귀의약품센터는 적용대상이 드물고 대체의약품이 없어 긴급한 도입이 요구되는 의약품 및 희귀질환자 치료용 약품의 구입공급과 제반 정보의 수집 및 제공을 함으로써 국민의 건강증진에 기여하고 있다. 한국희귀의약품센터의 주요 역할은 희귀의약품 및 희귀질환에 대한 최신정보를 수집 분류 데이터베이스화하여 이를 희귀의약품의 수요자 및 공급자 등 필요로 하는 자에게 제공하고 있으며, 특히 적용 대상이 드물고 대체의약품이 없어 긴급하게 도입할 필요가 있는 의약품 및 희귀질환자 치료용 의약품에 대하여 자가 치료용 의약품의 수입추천 안내 및 수입대행, 희귀의약품의 지정추천업무 등을 수행하고 있다. 희귀의약품 지정에 관한 규정은 1998년 4월 16일에 식품의약품 안전처에서 고시하였으며 2013년 2월에 식약처에서 고시 제 2013-8호로 개정하였다. 개정 이유는 지속적인 투자, 연구 개발이 필요한 희귀의 약품의 개발을 활성화하고 지정 한도액을 상향하는 등 희귀의약품 지정제도 개선하고자 하는 것이다. 이번 개정의 주요 내용은 개발 초기부터 '개발단계 희귀의약품' 지정하고 지정 갱신을 위해 별도 생산(수입)실적 보고를 폐지하며, 위탁제조판매업자의 희귀의약품 지정 신청을 가능하게 하고, 유병인구 500명 이하인 경우 지정한도 금액 상향 등이다. 이번 개정을 통해 희귀의약품에 대한 연구 개발이 더욱 확대 될 것으로 기대하며, 앞으로도 희귀질환 환자들에게 원활하게 희귀의약품이 공급되도록 지원 정책이 추진되어야 할 것이다.

• 방재와보험
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• 통권142호
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• pp.48-53
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• 2011

• 한국환경생태학회지
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• 제15권3호
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• pp.247-256
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• 2001

본 연구의 목적은 우리 나라의 실정에 맞는 보전지역의 평가기준을 마련하여 적용하는 데 그 목적이 있다. 이를 위하여 현재가지 발표되는 평가기준에 관한 논문과 보고서 등을 바탕으로 평가기준을 마련하고, 우리 나라 상태에서 적용가능한 평가기준을 도출하였다. 도출된 평가기준 중에서 현재 기초자료의 부족으로 보편적 자료로 활용할 수 없는 기준은 제외하고 우리 나라 실정에 맞으며. 기초자료의 수집이 가능한 요소만을 평가기준으로 선정하였다. 보전지역에 대한 평가기준을 설정하기 위하여 국내외 선행연구와 기존문헌을 조사하여 보전가치에 대한 평가항목을 분석한 결과, 총 27개의 항목이 평가기준으로 사용되었으며, 희귀성 21회, 유용성 및 다양성 15회, 면적, 자연성 및 인간의 간섭이 각각 73회, 대표성 72회, 허약성 70회로 나타났다 국내외 평가기준 중에서 정량적으로 다루어 진 평가기준은 총 13개였으며 이 중 희귀성 9회. 인간의 간섭 8회, 면적 5회의 빈도를 보였다. 총 27개의 평가기준 중 우리 나라의 상황에 맞는 평가기준을 선정한 결과. 희귀성, 분류학적 특이성, 인간의 간섭 등 3가지이며 그 외에 유용성 등과 같은 기준은 인접분야에 대한 연구와 조사가 이루어지면 유용하게 사용될 기준이다.

• 레드리본
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• 통권58호
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• pp.20-21
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• 2004

정부는 고액의 치료비가 소요되는 희귀난치성 질환에 대해 본인일부부담금 산정특례로 지정하여 치료비의 $20\%$만 본인이 부담하는 특례를 주고 있다. 지난해까지 12개 질환에 대해서만 산정특례로 인정되던 것이 올해 1월부터는 에이즈를 포함하여 62개 질환으로 대폭 확대되어 많은 환자들의 경제적 부담을 덜게 되었다.

• 한국임상약학회지
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• 제23권1호
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• pp.1-13
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• 2013

희귀질환이란 일반적으로 그 유병율이 인구 일만 명당 5명 이하인 질환을 말한다. 세계에는 약 7,000여종의 희귀질환이 알려져 있고 학술지에 매 주 대략 5종의 새로운 희귀질환이 보고되고 있다. 희귀 의약품(orphan drug)이란 희귀질환치료제 또는 수익성이 없어 개발을 기피하는 일반질환 치료제로서 정부가 지정한 의약품을 말한다. Orphan 의약품의 개발에는 많은 장점이 있다. Orphan 의약품으로 정부의 지정을 받으면 세금감면을 통한 연구비 지원, 임상시험 비용 지원, 신약허가 심사비 면제, 시장독점권 부여 등의 특혜가 주어진다. 희귀질환의 대부분은 단순한 유전적 결함에 의하는 경우가 많아 치료제의 표적발견이 비교적 쉬우므로 개발 성공률이 높고, 임상시험기간이 짧으며, 시판허가를 받을 확률이 높아 연구개발비용이 적게 든다. 그 결과 전세계 orphan 의약품 시장은 최근 매년 6%씩 성장하여 2014년에는 약 1,120억달러의 시장을 형성할 것으로 추정된다. Orphan 의약품 시장은 현재 매년 8.9%씩 성장하고 글로벌 시장의 51%를 점유하는 미국을 중심으로 확장되어 가고 있으며, 총매출액의 64.3%가 유전자재조합의약품에 의한 것으로 알려져 있다. 이러한 의약품시장의 변화와 사회적 요구에 부응하여 한국 또한 희귀질환 치료제 개발의 활성화를 위해 재정적 지원체계를 구축하고, 허가관리를 개선하며, 법률적 제도를 완비하는 과정에 있다. 현재 희귀질환의 치료적 타겟을 찾아 신물질이나 기존의 약물을 발굴하는 과정이 주로 대학이나 연구 중심 병원에서 이루어지고 있다. 제도가 잘 정립되어 있는 미국 시장을 겨낭하여 orphan 의약품 개발을 전략적으로 수행한다면 큰 성공을 거둘 수 있을 것으로 기대된다.

• 한국환경생태학회지
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• 제8권1호
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• pp.11-26
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• 1994

우리나라에서 앞으로 적용가능한 식물의 서식처 및 종의 선정에 대한 보전평가기준 특히 식물적 가치에 대한 기준을 마련하기 위하여 1969년부터 1986년 사이에 발표된 야생동물의 보전가치의 평가에 관련된 논문에 발표된 기준을 재정리하였다. 희귀성, 다양성, 크기 및 정도 및 자연성 등은 대부분의 논문에서 사용되고 있는 기준이었다. 위와 같은 내용을 우리나라의 상황과 비교하여 서식처의 크기를 고려하여 16개의 요인을 정리하였다. 인간의 간섭, 생태적 분쇄성 및 희귀성 등은 서식처의 규모가 비교적 좁은 경우에 고려되어야 할 요인인 반면, 지역, 생태적 및 지리적 단위내에서의 다양성 위치 및 자연성 등은 입지의 규모가 큰 지역에 고려되어야 할 요인으로 판단되었다. 유일성, 전형성, 연구 및 교육적 가치 등은 규모의 크기 여하를 불문하고 고려되어야 할 요인으로 판단되었다. 본 기준이 우리나라에서 실제로 적용되어 앞으로 적용가능한 평가기준이 될 수 있도록 해야 하는 과제가 남아 있기는 하지만, 장차 우리나라에서 마련되어야 할 보호지역 및 특정식물의 평가기준을 위한 지침이 될 수 있으리라 판단된다.

• 한국정보처리학회논문지
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• 제3권1호
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• pp.153-159
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• 1996

공간자료의 선형모형은 지역적 특성과 해당지역의 격자형태의 통계량을 처리하여 추정하는 방법을 제시하고, 이에 대한 사례연구를 통하여 공간모형을 추정하여, 희귀 분석방법과의 효율성을 비교 분석하였다. 공간정보의 모형추정은 최근에 국내 소개 되 었으며, 격자형 공간정보의 자기상관 여부는 Moran의 지수 및 이에 대한 Correlograms를 통하여 자료간의 인접성 유무를 식별할 수 있다. 따라서 공간 모형의 희귀추정에서 상관 계수 $ ho$의 최우추정방법은 많은 컴퓨터 시간 및 경비가 소요되어 eigenvalue에 의한 방법으로 개선하였다. 캘리포니아주의 해안선과 육지지역의 식물종수에 대한 공간정 보의 희귀모형을 추정하였다.

• 월간양계
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• 제36권5호통권415호
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• pp.93-97
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• 2004

1960년대까지만 해도 국내 어디에서든지 쉽게 찾아 볼 수 있었던 우리나라 고유의 재래닭들이 산업화, 현대화에 밀려 자취를 감추고 있다. 지난 1990년대 초에는 전국에서 재래닭을 사육하고 있는 250여 농가가 모인 가운데 우리 한국의 재래닭을 보존하고, 고유의 맛을 국민들에게 보급시키고자 재래닭보존연구회가 발족되기도 하였으나, 한국 재래닭이 희귀성은 있으나 경제성은 물론 혈통이 확립되지 않았던 관계로 사육업자들이 $2\~3$년을 주기로 업종 전환을 하였고, 외국으로부터 토착화된 토종닭(재래닭)에 밀려 사양길에 접어들고 있다.