목적: 소아청소년 호스피스 완화의료(이하 소아완화의료)는 생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년의 삶의 질을 향상시기 위한 총체적 돌봄 철학이자 실무의 표준이다. 국내에서는 2018년 7월 국가 지원의 소아완화의료 시범사업을 도입하였는데, 소아완화의료의 발전 방향을 제시하기 위해 국외 선진국의 소아완화의료 제공체계를 고찰하였다. 방법: 소아완화의료 제공 수준을 검토하여 영국, 미국, 일본, 싱가포르를 대상으로 선정하였다. 소아완화의료 제공체계를 다룬 국내외 학술지 등 문헌을 통합적으로 고찰하고 현지 전문가의 자문과 현지 방문조사를 수행하였다. 1990년 이후 영어, 일본어로 발간된 문헌을 중심으로 PubMed, Google, Google Scholar에서 검색하여 학술지, 정책보고서 등을 참고하였다. 각국의 소아완화의료 발전과정, 정책, 재정 모델, 대상 기준, 전달 체계, 질 관리 체계에 대해 분석하였다. 결과: 영국은 지역사회의 독립형 소아전문 완화의료기관이 일차 의료체계와 협력하며 어린이병원의 전문 소아완화의료 자문팀과 의뢰와 자문을 주고받는다. 미국은 병원기반의 전문 소아완화의료 자문팀을 중심으로 지역사회의 호스피스기관, 가정의료기관이 네트워크를 구축하고 돌봄 코디네이터를 지정하여 소아완화의료를 제공한다. 일본은 완화의료, 재택의료, 장애아동 및 만성질환아동 지원체계에서 완화의료 성격의 서비스를 제공한다. 싱가포르는 소아전문 가정 완화의료 단체가 어린이병원의 전문 자문팀과 협력하여 높은 지리적 접근성을 토대로 중추적으로 완화의료를 제공한다. 결론: 국외의 제공체계를 참고하고 국내의 현장의 요구를 반영하여 소아완화의료의 제공체계를 정비하여 미충족 요구가 발생하지 않도록 한국 소아청소년 호스피스완화의료를 최적화해 나가야 한다.
목적: 본 연구는 소아완화의료 대상 환자와 가족을 돌보는 전문기관 종사자의 환자진료 및 시스템 연계에 대한 인식을 알아보기 위해 수행된 서술적 조사 연구이다. 방법: 자료 수집은 호스피스 완화의료 전문기관(이하 전문기관)에 근로하는 전문가를 대상으로 2017년 9월부터 10월까지 진행되어 총 61건의 자료를 수거하였다. 결과: 소아완화의료를 입원형, 자문형, 가정형 중 한가지 형태로라도 제공하고 있는 기관은 11기관(18.0%)이었으며, 지역별 분포는 서울, 경기, 인천, 경상 지역에 집중되어 있어 기타 지역에서는 활용 가능한 자원이 전무한 상황이다. 개입 시 장애요인은 '훈련된 전문인력을 확보하는 것의 어려움'이며, 비암성 소아청소년 환자의 경우 '예후 및 경과 예측의 어려움 47.5% (n=28)' 으로 확인되었다. 소아완화의료 구성형태는 '성인과 다른 소아청소년의 특성, 소아청소년 전문인력 필요, 관리 및 제도보완 필요'를 이유로 응답자 중 73.8% (n=45)이 별도의 소아완화의료팀 구성이 필요하다는 의사를 밝혔다. 개입시점은 '완치가능성이 적은 소아암 진단 시'부터 진행해야 하는 것이 33.7% (n=33)로 가장 높았으나 의뢰시점은 '사망시점을 예상하기 어려우나 지속적 악화상태인 경우'가 38.2% (n=39)로 가장 높아, 전문기관으로 의뢰 전 기존 치료 병원에서 개입을 진행되는 것을 선호하였다. 응답기관 중 14.8% (n=9)만이 추후 소아완화의료 제공에 참여할 의사가 있다고 밝혔다. 결론: 2018년 두 곳으로 시작한 소아청소년 완화의료 시범사업기관에 더해 지역별로 배치되어 있는 전문기관에서 소아완화의료를 제공할 수 있도록 하여 자원의 접근성을 높일 필요가 있다. 별도 소아완화의료 구성의 필요성을 인정함에도 소아완화의료를 제공하는 것에 대한 부담감으로 실제적 서비스를 제공하는 데 어려움이 있기에 우선적으로 소아완화의료 전문가를 양성하고 교육 개발 및 의뢰 시점에 대한 논의 등을 통하여 소아완화의료 확산에 대한 현실적 논의를 진행해야 할 것이다.
본 연구는 노래 만들기 활동이 완화의료 청소년의 자기 수용력 증진에 미치는 효과를 연구한 것으로, 연구의 목적은 완화의료 청소년의 심리 정서 지원을 위한 음악치료 프로그램 초기 개발 현장에 근거를 제시하고자 함이다. 본 연구는 경상북도 소재 대학병원의 생명윤리위원회(IRB)의 승인을 받고 제출한 절차에 따라 진행하였으며, 총 3명의 대상자가 모집되었다. 프로그램은 총 6회(주 1-2회, 1회기 당 50분)로 매회기 도입, 노래 만들기, 마무리의 순서로 중재당일 참여자의 수준에 따라 노래 만들기 활동을 단계적으로 제공하였다. 대상자의 자기수용과 관련된 변화는 무조건적 자기수용 척도 검사와 참여 과정에서의 음악적 표현 및 언어적 반응을 분석하여 살펴보았으며 그 결과, 대상자 모두 자기 수용력 척도 점수에서의 향상이 도출되었다. 또한, 참여자들 모두 노래 만들기를 통해 자신의 정서를 인식하고 자신을 있는 그대로 수용하는 변화를 보였으며, 타인의 판단으로부터 자신을 분리해 자신만의 수용적 힘을 발견할 수 있었다. 더불어 참여자들의 부정적 정서가 환기됨을 확인할 수 있었으며, 참여자들이 녹음된 결과물을 통해 타인과 소통하는 모습이 관찰되었다. 이와 같은 결론을 바탕으로, 완화의료 청소년들이 본 프로그램을 통해 긴 치료과정에 함몰되지 않고 올바른 자기수용을 경험할 수 있기를 기대한다.
목적: 본 연구는 말기아동 간호에 대한 교육자를 위한 교육프로그램인 ELNEC-PPC에 참여한 간호사의 소아청소년 호스피스완화의료(PPC)에 대한 지식 및 태도를 확인하기 위하여 수행되었다. 방법: 2012년 ELNEC-PPC 교육자를 위한 교육과정에 등록한 간호사 중 연구참여에 동의하고 서명날인 후 설문조사에 응답한 총 196명의 자료를 분석하였으며, 소아청소년 호스피스완화의료에 대한 지식과 태도는 20문항의 7점 척도로 측정하였다. 결과: 학력수준과 소아과병동 및 호스피스 근무경험에 따라 PPC에 대한 지식 정도에 차이가 있었다. 소아과 근무경험, PPC 경력 및 교육경험 이수 정도에 따라 소아 호스피스완화의료 태도에 차이가 있었으며, 기혼 간호사는 자녀의 완화의료서비스 결정에 대한 보호자의 권리에 대해 더 긍정적이었으며, 석사 이상군은 PPC에 대한 지식과 태도 정도가 높았다. 결론: PPC에 대한 간호사의 지식 및 태도를 높이기 위해서는 일반간호사를 대상으로 하여 표준화된 교육이 필요하다.
최근 자녀의 건강위험에 대한 관심이 높아지면서 소아 및 청소년의 실손형 민간의료보험 가입이 급증하고 있다. 본 연구는 한국의료패널 2009-2015년 자료를 이용하여 소아 및 청소년 4,567명을 대상으로 실손형 민간의료보험 가입의 영향 요인을 분석하였다. 패널로짓을 활용한 분석 결과, 소아 및 청소년의 특성에서는 연령, 출생 순서, 거주지, 장애 여부가, 아버지의 특성에서는 실손형 의료보험 가입, 만성질환 및 장애, 어머니의 특성에서는 자녀와의 연령 차이, 실손형 의료보험 가입, 미충족의료, 가구 특성에서는 1인당 가구소득이 가입에 영향을 미치는 유의한 요인이었다. 만혼과 고령출산, 저출산으로 인한 자녀의 건강위험에 대한 불안감과 의료비 부담을 완화할 수 있도록 소아 및 청소년의 의료보장성 강화정책이 지속적으로 시행될 필요가 있다. 특히 다자녀 가구, 취약계층에 대한 정책적 배려가 필요하다.
Purpose: The purpose of this study was to investigate the needs for pediatric palliative care (PPC) among parents of children with complex chronic conditions (CCCs) and to investigate differences in the needs for PPC according to their general characteristics. Methods: A cross-sectional survey was conducted between March 28 and May 18, 2018. Parents (N=96) who had a child under 18 years with a CCC were recruited. Data were analyzed using descriptive statistics, independent t-test, and one-way ANOVA. Results: The overall average need for PPC was $3.58{\pm}0.33$ out of 4.00. In terms of care for the subjects' children, the highest need was physical care, followed by psychosocial and spiritual care. In the sub-dimensions, preservation of physical function received the highest score. Of the items, the highest need was for seizure control. In terms of care for the subjects themselves, the highest need was for psychosocial care, followed by bereavement and spiritual care. In the sub-dimensions, communication received the highest score. Of the items, the highest need was for smooth communication with medical staff. Differences in needs for PPC according to participants' general characteristics were not statistically significant. Conclusion: Medical staff should provide PPC according to the priorities of parents' perceived needs.
본 연구의 목적은 탄광지역 청소년의 학년, 학업성적, 소득수준의 차이가 청소년의 스트레스, 교우관계 및 우울과의 융복합 상관성을 알아보았다. 연구 방법은 태백 및 삼척 도계 탄광지역에 소재한 중학교 87명을 대상으로 학년, 학업 수준 및 소득수준과 스트레스, 교우관계 및 우울을 측정하였다. 그리고 각 변수를 기술, 빈도분석과 분산분석을 실시하였다. 연구 결과, 2학년은 교우관계에서 유의한 차이를 보였고 소득수준 및 학업수준에 따라 교우관계와 우울에서 유의한 차이를 보였다. 이러한 결과로 강원 태백 및 삼척도계 탄광지역 중학생의 교우관계를 위한 지원 프로그램을 확대하고 특히 저소득 청소년의 스트레스 완화와 원활한 학업 활동을 위하여 탄광 지역사회의 적극적인 건강증진 프로그램의 개발과 지원이 요구된다.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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