한 자료에 의하면 2011년 미국의 의료비 지출 총액은 국내총생산의 약 18 퍼센트에 달하였으며, 그 비율은 다른 대다수 선진국의 두 배에 해당하는 것이었다. 그중 메디케어 비용은 전체 의료비의 21 퍼센트인 5540억 달러 였는데, 환자의 최후 6 개월에 들어간 의료비는 그 5540억 달러의 28 퍼센트 (전체 의료비의 5.9 퍼센트)인 1700억 달러에 달하였다. 이러한 말기의료의 고비용성은 어떤 사유에 기인하며, 그 해소 방안은 무엇인가. 지난 수십 년 간의 의료경제학적 연구는 말기의료가 일반적으로 공급민감성을 지니며 비용대비 효율성이 매우 낮다는 결론에 도달하였다. 의료서비스 공급의 양은 질병의 정도나 환자의 선호도와는 무관하고, 그보다는 의료서비스 공급자원에 민감하게 반응한다는 것이다. 이는 말기의료에서는 의료자원이 과용된다는 것을 의미한다. 한편 "더 많은 의료처치에 더 나은 효용"이라는 일반적인 추론과는 반대로, 많은 의료처치의 결과는 오히려 매우 부정적인 것이었다. 실제 환자들의 선호와 관심사는 격렬한 말기의료가 기도하는 것과는 아주 달랐던 것이다. 이 논문은 먼저 말기의료에서의 공급민감성의 원인을 분석한다. 그 원인으로는 격렬한 치료와 그 효용성에 대한 일반적인 오해, 의사들의 환자에 대한 직업적인 사명의식, 환자 자신의 말기의료 의향결정의 부재, 의사들의 법적 책임에 대한 우려, 의료기관의 경영차원에서의 관리전략 등을 들 수 있다. 다음으로, 논문에서는 말기의료의 공급민감성에서 연유하는 과잉진료에 대한 현실적 해결책을 제시한다. 그 해결책은 두 가지 측면으로 나누어서 들 수 있는데, 하나는 사전의료의향서 제도의 활성화 방안이고, 다른 하나는 의료기관 경영관리전략적 관점에서의 방안이다. 우선 사전의료의향서의 활용도를 제고하기 위해서 다음과 같은 구체적 노력이 필요하다. 즉 의사들의 말기의료에 대한 태도를 바꾸도록 하는 새로운 의료윤리 교육 실시, 의사와 환자 간 말기의료에 대한 소통 기회의 강화, 환자와 말기의료에 대한 대화를 적극적으로 실천하는 의사에 대한 보상제도 도입, 일반 공공에 대한 관련 교육 확대, 온라인 등록시스템과 같은 용이하고도 공식적인 사전의료의향서 등록체제의 구축 확대 등이 필요하다. 경영관리적 측면에서는 대체 전략이 필요하다. 예컨대 불필요한 비용을 절감하고 의료공급자로서의 가치를 재정립하는 등의 새로운 재무전략과 경영교육계획 등이 고려되어야 할 것이다. 효과적으로 말기의료의 경제적 문제점을 해소하고 환자에게 더 나은 의료경험을 제공하기 위해서는 의료 환자 국가 등 모든 부문에서 관행과 오해에서 비롯된 신조가 시급히 수정되어야 하고, 그 기초 위에서 제도와 문화가 개선되어야 하는 것이다.
More than 80% of Japanese still want to face death at home, but only 10% of them can have his/her last moments of life at home. On the other hand, the end-of-life care has been a big issue in both ethical and economic aspect because of euthanasia and healthcare costs. It is generally known that the end-of-life care spends much more than the care for nonterminal years. This study approaches the key for the end-of-life care and suggests a desirable solution.
The first legislation for terminal health-care decision was California's Natural Death Act (NDA) of 1976 that permitted any adult person to execute a directive directing the withholding or withdrawal of life-sustaining procedures. Advance directive legislation has subsequently progressed on a state-by-state basis. By 1992, all 50 states, as well as the District of Columbia, had passed legislation to legalize some form of advance directive. This state legislation, however, has resulted in an often fragmented, incomplete, and sometimes inconsistent set of rules. Statutes enacted within a state often conflict and conflicts between statutes of different states are common. In an increasingly mobile society where an advance health-care directive given in one state must frequently be implemented in another, there is a need for greater uniformity. In 1993, the Uniform Law Commissioners approved the Uniform Health-Care Decisions Act (UHCDA) in order to bring order to the existing chaos. Unfortunately, the Commissioners waited too long to act. By the time the UHCDA was approved, nearly all states had passed legislation governing advance directives. Consequently, the UHCDA has achieved only a limited success, picking up but one or two enactments a year. The UHCDA is currently in effect in around 10 states: Alabama, Alaska, California, Delaware, Hawaii, Kansas, Maine, Mississippi, New Mexico, Tennessee, Wyoming. In these states the previous laws related to the subjects have been all repealed. The overall objective of the UHCDA is to encourage the making and enforcement of advance health care directives including living will or individual instruction, power of health-care attorney and to provide a means for making health care decisions for those who have failed to plan. The U. S. House of Representatives in 1991 enacted the Patient Self-Determination Act (PSDA). The Act stipulates that all hospitals receiving Medicaid or Medicare reimbursement must ascertain whether patients have or wish to have advance directives. The Patient Self- Determination Act does not create or legalize advance directives; rather it validates their existence in each of the states. Now in America, terminal health-care decision or advance directive for health care is common and universal system. The problem, however, is how to let more people use these good tools to make their lives more beautiful and honorable.
목적: 본 연구는 말기환자의 의료적 의사결정에 대한 임상간호사의 인식 구조와 유형을 분류하고 파악하여 향후 실무현장에서 말기 의료적 의사결정 수행능력 향상과 공유된 의료적 의사결정 체계를 구축하기 위해 기초자료를 제공하기 위한 Q 방법론을 적용한 조사연구이다. 방법: 관련 문헌고찰과 개방형 질문지 그리고 개별 면담을 통해 Q 모집단을 추출하여 167개의 Q 진술문을 표집하여 내용의 중복과 표현의 명확성 등을 고려하여 수정한 후 Q 모집단을 의미와 주제별로 6개의 범주로 분류한 다음 각 범주에서 대표적이거나 상이한 의미의 Q 진술문 34항목을 선정하였다. P 표본은 대학병원에서 근무하고 있는 2년 이상의 임상간호사 37명을 편의표집방법으로 선정하였으며 34개의 진술문은 Q 카드에 인쇄하여 연구대상자들로 하여금 강제 정상분포가 되도록 각자 의견의 중요도에 따라 9점 척도 상에 Q 분류하도록 하였고, 양극단에 분류한 진술문과 관련하여 대상자와 면담을 시행하였다. 수집된 자료는 PC-QUANL Program으로 요인분석 하였다. 결과: 분류된 말기환자의 의료적 의사결정에 대한 대상자의 유형은 모두 4가지로 나타났으며 이들 유형에 의해 설명된 전체 변량은 52.7%였다. 제1유형은 '환자 참여형'으로 의료적 의사결정에 대한 환자의 자율성 보장과 이와 관련된 규율이나 법적 장치의 정비와 가이드 라인 마련에 중점을 두었다. 제2유형은 '의료인 역할중시형'으로 환자의 자율성 존중이 실현되기 위한 의료인간의 공유된 의사결정에 중점을 두었다. 제3유형은 '개방적 죽음문화형'으로 평소 죽음에 대해 환자, 가족, 의료인과의 개방적이고 솔직한 대화의 분위기 조성을 효율적인 말기 의료적 의사결정의 실천적 행위로 인식하였다. 제4유형은 '가족의사결정 참여형'으로 말기 의료적 의사결정에 가족의 현존과 역할이 갖는 의미에 강조점을 두었다. 결론: 이상의 결과를 통하여 임상에서 말기환자의 의료적 의사결정에 대한 교육프로그램을 계획하고 수행할 때에는 각 유형에서 나타난 임상간호사의 인식을 반영한 통합적이고 다 학제적인 교육내용이 반영되어야 할 것으로 본다. 본 연구는 임상간호사를 대상으로 오늘날 우리 사회에서 중요시 되고 있는 말기환자의 의료적 의사결정과 연관된 다양한 관점들을 문화적 측면에서 조명했다는 점에서 의의가 있다. 따라서 성숙하고 통합적인 말기 의료적 의사결정 교육프로그램을 위한 기초자료로 유용하게 활용될 것으로 기대된다. 본 연구 결과를 바탕으로 제언을 하면, 첫째, 말기환자의 의료적 의사결정과 관련된 의학과 간호학 분야의 통합적이고 다 학문적인 공통교육과정 개발을 제언한다. 둘째, 본연구를 토대로 한국인의 말기 의료적 의사결정에 대한 태도 측정도구 개발을 제언한다.
목적: 우리나라에서는 의과대학에서 말기환자 돌봄에 대한 교육이 충분치 못하다. 이 연구는 의과대학생에서 말기환자 돌봄 교육이 학생들의 말기환자의 돌봄에 관한 인식과 태도에 미치는 영향을 평가하고 교육에 대한 요구도를 파악하고자 하였다. 방법: 이화여자대학교 의학전문대학원 의학과 4학년 학생 166명을 대상으로 말기환자의 호스피스 완화의료에 관한 설문조사를 교육 전과 후에 조사하여 분석하였다. 결과: 사전의료의향서 작성시기에 관한 질문에 교육 전에는 '임종이 가까운 말기'가 33.6%로 가장 빈도가 높았으나 교육 후에는 '건강할 때'가 58.7%로 가장 많았다. 무의미한 연명치료의 유보나 중지에 관하여는 수업 전과 후에 심폐소생술은 48.1% 대 92.5%, 기관삽관이나 인공호흡기 38.3% 대 92.5%, 혈압상승제 39.1% 대 85.8%, 혈액투석 60.9% 대 94.8%, 총정맥영양공급 27.8% 대 56.0%로 유의한 변화를 보였다. 안락사에 대한 반대 의사는 46.6%에서 82.1%로 현저히 증가하였다. 모든 학생이 말기환자 돌봄 교육이 필요하다고 동의하였다. 결론: 대부분의 의과대학생은 임종환자관리 교육과정을 통해 죽음의 의미에 대해 성찰하는 시간을 갖고 말기환자의 호스피스 완화의료 교육의 필요성을 인식하였다. 또한 말기환자의 돌봄에 관한 인식과 태도의 변화가 컸다. 향후 이러한 교육과정이 모든 의과대학에서 정규교육과정으로 포함되어야 할 것이다.
본 연구는 만성 심폐질환을 가진 말기 노인환자를 대상으로 연명의료결정 전후에 제공된 완화간호의 빈도와 변화를 파악하기 위한 후향적 조사 연구이다. 일개 대학병원 내과계 병동에 입원한 말기 심폐질환 노인환자 124명의 전자 의무기록을 조사한 결과, 연명의료결정 이후에 경구진통제 투여, 통증 경감을 위한 냉온요법과 마사지요법, 요로감염 시 약물투여와 소변 배양검사, 구강간호, 세발간호, 부분목욕의 제공은 유의하게 감소한 것으로 나타났다. 통증 경감을 위한 기도 및 이완요법, 호흡곤란 시 구·비강간호, 정서적 간호 제공은 연명의료결정 전후에 유의한 차이가 없었으며, 영적 간호는 전체적으로 가장 적게 제공된 것으로 나타났다. 따라서 심폐질환을 가진 말기 노인환자를 대상으로 연명의료결정 이후에 비약물적 통증관리와 안위간호의 개선이 필요하겠다.
최근에 환자연명의료결정법이 제정되었고, 2017년 8월 4일부터 효력을 발휘하게 된다. 이 법은 임종 과정 환자를 연명 의료 중단의 대상으로 하고, 말기 환자는 호스피스 완화의료를 받도록 하고 있는 것이 특징이다. 김할머니 사건은 뇌손상으로 지속적 식물상태에 빠진 환자에 대하여 가족이 인공호흡기 제거를 요청한 사건으로, 2009년 대법원이 일정한 요건을 인정하여 인공호흡기 제거를 허용한 사건이다. 김할머니 사건에 대하여 환자연명의료결정법을 적용하였을 때, 과연 대법원과 같은 내용의 결정이 내려 질 수 있는지 가정적 적용을 시도하였다. 환자연명의료결정법은 임종과정 환자 연명의료결정에 환자의 의사내용을 요건으로 하기 때문에, 도리어 인공호흡기 제거가 불가능할 수도 있고, 과잉적 의료개입이 지속될 가능성이 있다. 반대로 말기 환자의 경우는 연명의료중단에 대하여 환자의 자기결정권을 인정하지 않기 때문에 김할머니 사건에서 인공호흡기 제거가 불가능하다고 해석할 가능성도 있다. 현재 법에는 암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기 질환, 만성간경화 및 보건복지부령으로 정하는 질환을 말기 환자로 규정하고 있는데, 보건복지부 지침 등을 통하여 김할머니와 같은 지속적 식물상태를 명확하게 제외하다는 해석이 필요하고, 전체적으로는 말기 환자의 사전 연명 의료 의사에 대한 자기 결정권 인정 여부에 대하여 재논의도 필요하다.
말기 간경변은 간이식이 아니면 근본적 회복을 기대하기 어려운 질환으로, 환자와 가족의 장기간의 고통을 수반하기에 호스피스 완화의료적 접근에 대한 고려가 필요하며 이와 관련된 논의와 법규 정비가 이루어지고 있다. 말기 간경변에 따른 여러 증상은 다양한 중증도를 갖기에 그 대상자를 선별함에 주의가 필요하고, 일반적으로 Child-Pugh 분류상 C단계의 비대상성 환자들 중 적극 치료해도 호전되지 않는 간신증후군, 간성 뇌증 및 정맥류 출혈 환자로 한정하고 있다. 간이식이라는 완치적 치료법이 있는 점도 호스피스 완화의료적 접근 전에 충분히 환자 및 가족들과 상의 되어야 한다. 이러한 의학적 상태에 대한 판단은 때론 다변적이고 경계가 모호한 경우가 많아, 장기간의 진료와 평가를 기반으로 하는 것이 바람직하다. 따라서, 말기 간경변 환자에서 호스피스 완화치료 대상자의 선별은 전문 치료와 호스피스 완화치료 사이에 균형을 이루고 최선의 치료가 될 수 있도록, 간질환 전문가를 비롯한 여러 전문가들의 상호 협의와 다학제적 접근을 통해 이루어져야 한다. 본문에서는 호스피스 완화의료적 측면에서 말기 간경변이 갖는 특징과 고려해야 할 사항에 대해서 간략히 검토해 보고자 한다.
2014년 세계보건협의회(WHO)가 채택한 결의에 따르면, 완화의료를 일상적 의료체계 내에 통합하기 위해서는 모든 간호사가 말기 환자를 간호할 수 있는 역량을 갖추어야 한다. 본 종설에서는 한국호스피스 완화의료학회 산하 한국호스피스완화간호 연구네트워크(KHPNRN)가 외국의 말기 환자간호 역량 개발 및 역량기반 교육 개발 사례에 대한 검토를 기반으로, 우리나라 실정에 맞게 개발한 말기 환자간호 역량을 소개하였다. 이는 역량 기반 말기환자간호 교육과정 개발을 위한 첫걸음이며, 앞으로 이 역량을 간호학부 교육과정에 통합하기 위한 적극적인 노력이 필요하다.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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