A Study about Experiences of Male Siblings without Disability Who Care for Their Adult Siblings with Intellectual Disability

성인 지적장애인을 부양하는 비장애 남자 형제의 돌봄경험에 대한 연구

This study explores experiences of male siblings without disability who are caring for their adult siblings with intellectual disability. To this end, in-depth interviews were conducted based on phenomenological qualitative research methods, and documents such as newspaper articles and broadcasting documentaries covering the care of participants were also used as materials. Data collection took place from August to October, 2017, and four brothers without disability participated in this study. Findings are presented as five themes: a sibling with a disability-centered life, living with complex emotions including emotional ambivalence, cautious life at all times, life to receive consolation, and life trying to achieve balance and harmony. Based on the results, political and practical considerations for brothers without disability and their families who support their adult siblings with intellectual disability are discussed. Implications for social workers are suggested.

본 연구는 성인 지적장애인을 부양하는 비장애 남자 형제들의 돌봄경험을 이해하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 현상학적 질적연구방법을 바탕으로 심층 면담을 수행하였고, 참여자의돌봄을 다룬 신문기사와 방송 다큐멘터리 등의 문서도 자료로 활용하였다. 자료 수집은 2017 년 8월에서 10월 사이에 이루어졌으며, 4명의 비장애 남자 형제가 연구에 참여하였다. 연구결과, 참여자들이 체험한 성인 지적장애인의 주부양자로서 돌봄경험의 핵심주제는 '장애 형제 중심으로 사는 삶', '복잡한 감정을 마음에 안고 사는 삶', '항상 조심스러운 삶', '위로받는 삶', '균형과 조화를 이루려 노력하는 삶'으로 분석되었다. 이러한 연구 결과를 바탕으로 본 연구에서는 성인 지적장애인을 부양하는 비장애 형제와 가족을 위한 정책적 실천적 개입방안을 제언하였다.