A Study on Experiences of Caring for Children with Autistic Disorder - Focused on Experiences of Parents of the Adult Children -

자폐성 장애인을 자녀로 둔 부모의 돌봄 경험에 관한 연구 - 성인기 자녀를 둔 부모의 경험을 중심으로 -

This study conducted in-depth interviews of seven parents with autistic adults and analyzed them using qualitative case study methods in order to understand overall meaning of care experiences of parents with autistic adult children. Thus, four key topics which are 'experience of embracement', 'experience of anticipation', 'experience of despair', 'experience of resistance' were constructed. Under these key topics, 12 subcategories which are 'accepting reality', 'positive experience', 'gradual improvement', 'desire to provide better quality of life', 'expectation towards the society', 'strenuous lives', 'psychological exhaustion', 'predicted anxiety', 'defensive attitude', 'distrust of social welfare', 'confronting injustice', 'active behaviors' were constructed. According to the analysis, care experiences of parents with autistic adults are not segmentary, but they are intertwined which make them more dynamic. Thus, easing their despair, empowering positiveness to them, and assisting them to have healthy resistant voice are needed to support the parents with autistic adults. Based on the analysis, we suggest an intervention plan to support autistic adults and their parents.

본 연구는 20세 이상 성인기 자폐성 장애인을 자녀로 둔 부모의 돌봄 경험의 총체적 의미를 이해하기 위해, 7명의 부모를 심층 면담하고 질적 사례연구 방법을 활용하여 분석 하였다. 분석 결과, 부모들의 돌봄 경험은 '수용 경험', '기대 경험', '절망 경험', '저항 경험'이란 4가지 핵심 주제아래, '현실 인정', '긍정 체험', '호전 현상', '더 나은 삶의 질을 제공해주고 싶은 욕구', '세상을 향한 기대', '힘에 부치는 일상', '심리적 소진', '예기 불안', '방어 심리', '복지에 대한 불신', '부당한 처사에 맞서기', '적극적으로 나서기'란 12개 하위 범주를 구성되었다. 이를 통해 부모들의 돌봄 경험은 장애 자녀에 대한 수용과 기대, 절망과 저항이 복잡하게 얽혀 있는 역동적 경험이라는 것을 알 수 있었다. 따라서 성인기 자폐성 장애인 부모들을 지지하기 위해서는 이들의 절망감 해소, 긍정의 힘을 실어주는 것, 건강한 저항의 목소리를 낼 수 있도록 하는 것이 필요하다고 보았다. 이를 바탕으로 성인기 자폐성 장애인 부모와 그 자녀를 지원하기 위한 사회복지적 개입 방안을 제언하였다.