• 한국가족복지학
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• 제55호
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• pp.59-90
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• 2017

본 연구는 소아암 환아와 가족을 위해 한국백혈병소아암협회에서 실시된 '가족희망파트너사업' 의 총체적인 효과를 규명하고 이들에 대한 지원의 실증적 기초자료를 마련하는데 그 목적이있다. 이를 위해 본 연구는 '가족희망파트너사업'을 통해 1년 이상 서비스를 이용 중인 보호자6명, 소아암 아동 5명을 2016년 6~7월까지 인터뷰하였으며, 수집된 자료는 질적분석 과정을거쳐 해석되었다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 소아암 환아와 가족은 '혹독한 아픔의 장벽' 과 '소용돌이치는 불안과 소진'에 직면해있었는데, '가족희망파트너사업'을 통해 연계된 '회복과 성장의 디딤돌이 되어준 참 스승'으로 말미암아 다차원적인 효과를 경험하게 되었다. 즉'환아의 전반적인 재활 지원', '가족관계의 향상', '사회적 관계에 대한 해갈(解渴)', '압박에서의 해방'이라는 긍정적인 효과들을 체험하게 되었다. 본 연구는 '가족희망파트너사업'의 다차원적인 효과를 심층적으로 확증하였으며, 한국백혈병소아암협회에 의해서 소아암 환아와 가족을 위해 국내외적으로 최초로 시도된 '가족희망파트너사업'의 방향성을 모색하였다는데 의의가있다.