• Journal of the Korean Academy of Child and Adolescent Psychiatry
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• 제13권1호
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• pp.67-75
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• 2002

연구목적：만성경련 환아의 가족 구성원들의 정신병리와 환아와의 관계를 평가하기 위해 본 연구를 실시하였다. 환아 어머니의 정신병리와 환아와의 관계 및 부부관계를 조사하였고, 환아 아버지와 타 형제들과 환아와의 관계를 조사하였으며, 부모와 아동사이의 의존성정도와 가족구조를 평가하였다. 연구방법：만성경련질환 환아40명과 성별-나이-학업수준이 일치하는 대조군 30명을 연구대상으로 하였다. 만성환아군은 12개월 이상 약물 치료를 받고 있는 정상지능의 일반학교를 다니는 특발성 경련질환아였고, 대조군은 특별한 신체질환이 없는 중간성적 정도의 초등중학생으로 하였다. $2{\sim}3$차례에 걸친 부모 및 환아 면담을 반구조화된 인터뷰로 실시하였고, 부모와 대조군에게 가정환경척도, 간이정신진단검사, 아동의존척도를 배부하여 평가하도록 하였다. 연구결과：두세 차례에 걸친 가족면담에서, 대조군에 비해 유의하게 높은 부모의 과보호, 형제간 적대감 표출 등의 문제를 환아군에서 확인할 수 있었으며, 부부간의 갈등도 대조군에 비해 유의하게 높았다. 가정환경 척도평가에서 대조군에 비해 감정표현영역, 성취지향성영역, 지적-문화적 태도 영역, 적극적 여가선용 영역에서 유의한 저하를 보였고, 의존성척도에서도 정감적 의존, 의사소통에서의 의존, 여행의 어려움 등이 환아군에서 유의하게 높았다. 환아모의 정신병리도 대조군에 비해 거의 모든 척도에서 유의하게 높았으며, $30{\sim}40$대 도시거주 여성과 비교한 T값을 기준으로 할 때 40%정도가 우울-불안장애의 위험성이 있었다. 결 론：만성경련 환아를 둔 가족내에서, 가족구조상의 문제, 가족내 갈등, 환아에 대한 과보호와 과의존, 모의 정신병리 등이 보다 뚜렷하게 높은 것으로 평가되었으며, 이러한 연구결과는 경련환아의 가족에 대한 적극적인 치료적 중재가 필요함을 시사하는 소견이라고 할 수 있다.

• 한국가족복지학
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• 제55호
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• pp.59-90
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• 2017

본 연구는 소아암 환아와 가족을 위해 한국백혈병소아암협회에서 실시된 '가족희망파트너사업' 의 총체적인 효과를 규명하고 이들에 대한 지원의 실증적 기초자료를 마련하는데 그 목적이있다. 이를 위해 본 연구는 '가족희망파트너사업'을 통해 1년 이상 서비스를 이용 중인 보호자6명, 소아암 아동 5명을 2016년 6~7월까지 인터뷰하였으며, 수집된 자료는 질적분석 과정을거쳐 해석되었다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 소아암 환아와 가족은 '혹독한 아픔의 장벽' 과 '소용돌이치는 불안과 소진'에 직면해있었는데, '가족희망파트너사업'을 통해 연계된 '회복과 성장의 디딤돌이 되어준 참 스승'으로 말미암아 다차원적인 효과를 경험하게 되었다. 즉'환아의 전반적인 재활 지원', '가족관계의 향상', '사회적 관계에 대한 해갈(解渴)', '압박에서의 해방'이라는 긍정적인 효과들을 체험하게 되었다. 본 연구는 '가족희망파트너사업'의 다차원적인 효과를 심층적으로 확증하였으며, 한국백혈병소아암협회에 의해서 소아암 환아와 가족을 위해 국내외적으로 최초로 시도된 '가족희망파트너사업'의 방향성을 모색하였다는데 의의가있다.

• Journal of Hospice and Palliative Care
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• 제8권2호
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• pp.216-223
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• 2005

목적: 본 연구의 목적은 암 환아 및 암 환자 가족의 호스피스 요구도를 비교하고 차이를 파악하는데 있으며, 이를 통해 환자의 발달주기에 따른 가족의 요구에 적절한 호스피스 간호를 제공하기 위함이다. 방법: 서술적 조사연구로서 자료수집 기간은 2004년 12월부터 2005년 2월까지였다. 연구에 대한 참여는 강요하지 않았으며 연구 참여에 동의한 가족을 대상으로 질문지를 배포한 후 스스로 응답케 하였다. 암 환자(아) 가족을 대상으로 면담하여 개발한 암 환자(아) 가족의 호스피스 요구도 측정도구[5,6]를 사용하였고 이 도구는 $\ulcorner$2차적인 생리적 문제 조절$\lrcorner$ 7문항, $\ulcorner$말기 주요 신체적 증상조절$\lrcorner$ 6문항, $\ulcorner$환자(아)의 정서적 간호$\lrcorner$ 4문항, $\ulcorner$죽음 준비를 위한 영적 돌봄$\lrcorner$ 3문항, $\ulcorner$가족의 어려움 수용$\lrcorner$ 2문항 등의 5개 요인으로 구성된 총 22개 문항으로 구성되어 있다. 신뢰계수 Cronbach's ${\alpha}$는 .93으로 높게 나타났다. 결과: 대상자의 호스피스 요구도를 요인별로 비교한 결과, $\ulcorner$2차적인 생리적 문제 조절$\lrcorner$, $\ulcorner$말기 주요 신체적 증상 조절$\lrcorner$, $\ulcorner$아동(환자)의 정서적 간호$\lrcorner$, $\ulcorner$가족의 어려움 수용$\lrcorner$의 4영역에서 암 환아 가족의 호스피스 요구 정도가 암 환자 가족의 호스피스 요구정도에 비해 높게 나타났으며, 특히 말기 주요 신체적 증상 조절$\lrcorner$ 영역에서 암 환아 가족의 호스피스 요구정도가 암 환자 가족의 호스피스 요구정도에 비해 유의하게 높은 차이(t=-2.165, P=.032)를 보이었다. $\ulcorner$죽음 준비를 위한 영적 돌봄$\lrcorner$ 영역에서는 암 환자 가족의 호스피스 요구정도가 암 환아 가족의 호스피스 요구정도에 비해 높아 유의한 차이(t=-2.380, P=.018) 가 있었다. 전체적인 호스피스 요구정도에 있어서는 암 환아 가족의 호스피스 요구정도가 암 환자 가족의 호스피스 요구정도 보다 유의하게(t=-2.126, P=.035) 높았다. 결론: 본 연구를 통해 전체적인 호스피스 요구도와 말기 주요 신체적 증상 조절요인 부분에서 아동 가족의 호스피스 요구도가 성인 가족에 비해 높은 점과 성인 암환자 가족에게서 죽음 준비를 위한 영적 돌봄 부분의 호스피스 요구도가 높은 점은 암환자(아)와 가족을 위한 호스피스 돌봄에 중요한 자료로 활용될 수 있겠다. 보다 질적인 호스피스 서비스를 위해서는 일관된 중재보다는 대상자와 가족의 생의 주기에 따른 요구를 고려한 호스피스 돌봄이 제공될 때 암 환자(아)와 가족이 공감하는 삶의 질 향상을 기대할 수 있다고 본다.

• Childhood Kidney Diseases
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• 제5권1호
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• pp.36-42
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• 2001

목 적 : 많은 방광요관역류 환아에서 유전적인 경향이 보고되고있으며 외국의 보고에 의하면 20-50$\%$ 정도로 알려져 있다. 따라서 무증상 가족의 방광요관역류의 발견은 신손상을 예방하는데 중요하다. 이에 우리나라 소아에서 방광요관역류의 가족력을 조사하고 이에 미치는 여러 가지 요소를 알아보고자 본 연구를 시행하였다. 대상 및 방법 : 고려대학교 소아과에 내원한 방광요관역류 환아 중 조사에 동의한 27가족을 대상으로 하였으며 형제자매는 BUN, Cr, 소변검사, 소변배양검사, 배뇨성 요도방광조영술과 DMSA Scan을 시행하였고 부모는 배뇨성 요도방광조영술을 제외한 위의 검사를 시행하였다. 결 과 : 1) 27 가족을 대상으로 하였으며 총 79명이었다. 이 중 환아는 27명(3.03세${\pm}$3세, 1개월-9세), 형제 자매 20명(3.9세${\pm}$2.8세, 1-11세1 부모 32명(32.3세${\pm}$4.8세, 21세-42세)이었다. 2) 27가족 중 이상이 발견된 가족은 7가족(25.9$\%$), 총 8명이었으며 모두 무증상이었다. 이 중 방광요관역류가 발견된 경우는 5명이었으며 부모 중 3명은 DMSA Scan상 이상이 발견되었다. 3) 환아 중 가족의 이상이 발견된 7명을 A군 나머지를 B군으로 할 때, a. 양군의 GFR은 차이가 없었다. b. A군에서 DMSA상 더 심한 반흔을 관찰할 수 있었으며(P<0.05) 역류의 정도와는 비례하지 않았다. c. 양군에서 일측성과 양측성의 차이는 없었다. 4) 형제자매에서 방광요관역류가 발견된 경우 환아의 DMSA Scan상 이상이 발견될 확률이 높았다(P<0.05). 결 론 : 방광요관역류의 가족력은 25.9$\%$에서 발견되었으며 역류와 더불어 신장의 반흔이 발견된 경우 가족력을 보이는 경우가 많아 방광요관역류 환자 특히 신반흔이 있는 한자의 경우 증상이 없어도 가족에 대한 조사가 꼭 필요할 것으로 생각된다.

• Journal of Hospice and Palliative Care
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• 제7권2호
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• pp.221-231
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• 2004

목적: 본 연구는 암환아 가족의 호스피스 요구도를 파악하여 앞으로 암 환아 간호시, 대상자의 요구에 적절한 호스피스 간호를 제공하기 위한 목적으로 시도되었다. 방법: 자료수집은 2004년 2월부터 7월까지 서울의 2개 대학병원에서 암으로 진단 받고 입원한 아동의 가족 104명을 대상으로 하였다. 대상자의 아동 호스피스 요구도를 측정하기 위해서는 아동 호스피스에 대한 국내 외 문헌고찰과 아동 호스피스 전문가와 관련자, 암 환아 가족 20명을 대상으로 면담하여 개발한 암 환아 가족의 아동 호스피스 요구 측정도구[10]를 사용하였다. 결과: 1. 대상자의 아동 호스피스 요구 정도는 4점 만점에 $2.77{\sim}4.00$점의 범위로 평균 3.41점(.38)으로 높게 나타났다. 각 요인에 따른 요구정도는 아동의 정서적 간호 말기 주요 신체적 증상의 조절, 2차적인 생리적 문제의 조절, 가족이 어려움 수용, 죽음준비를 위한 영적 돌봄의 순으로 나타났다. 2. 대상자의 일반적 특성에 따른 아동 호스피스의 요구 정도는 아동 어머니의 연령(F==4.980, P=.009), 형제나 친척 중 암 환자의 유무(t=2.423, P=.017)에 따라서만 유의한 차이가 있었다. 즉, 대상자의 아동 호스피스 요구정도는 어머니의 연령이 $36{\sim}40$세인 경우가 요구 정도가 가장 높고 35세 이하인 경우가 가장 낮았으며 형제나 친척 중 암 환자가 있는 경우가 없는 경우보다 요구 정도가 더 높았다. 결론: 아동 호스피스에 대한 암 환아 가족의 요구 정도는 정서적, 신체적, 사회적, 영적 돌봄의 순으로 나타나 가족이 자녀의 죽음을 앞두고 자녀의 신체적 증상관리와 함께 자신의 죽음에 대한 이해가 어려운 자녀의 불안과 두려움을 경감시켜주기 원하는 부모의 특성이 파악되었다. 또한 호스피스에 대한 요구도는 높았으나 자녀에 대한 호스피스 돌봄의향은 낮게 나타나 암 환아 부모들이 적극적인 치료와 호스피스에 대한 양가감정을 가지고 있음을 유추해 볼 수 있었다. 본 연구의 결과는 암 환아 가족들을 위해 간호사가 제공해야 하는 호스피스 돌봄의 방향을 제시하고 있다고 생각되며 이를 위해서는 호스피스 관련 기관뿐만 아니라 국가적 차원의 아동 호스피스에 대한 관심과 지원이 요구된다고 생각한다.

• Pediatric Infection and Vaccine
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• 제23권1호
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• pp.62-66
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• 2016

최근 전세계적으로 지역사회 기원 메티실린내성 황색포도알균(CA-MRSA)에 의한 피부연부조직 감염증이 증가하고 있다. 16개월의 한국 여아가 생후 6개월부터 시작된 반복되는 피부연부조직 감염증을 주소로 내원하였다. 환아의 가족들도 환아와 비슷한 시기에 피부연부조직 감염증의 병력이 있었다. 환아의 혈중 면역글로불린 및 NBT 검사는 정상이었고, 피부 병변 외에는 가족 모두 건강하였다. 환아의 감염증 부위의 고름 배양 및 비강 내 보균 검사시 모두 PVL genes을 생성하는 CA-MRSA ST714 SCCmec type IV가 확인되었고, 이는 ST30의 single locus variant로서 국내에서는 보고된 적이 없는 MRSA의 유전형이다. 환아와 함께, 환아의 균주와 동일 항생제 감수성 양상을 보이는 MRSA 보균자인 환아부에게 재발 방지를 위해서 비강내 mupirocin 5일 요법을 시행하였고 이후 10개월간 추가적인 재발은 없었다.

• 한국산학기술학회논문지
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• 제18권10호
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• pp.309-322
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• 2017

본 연구의 목적은 항암치료를 받고 있는 소아암 환아를 돌보는 어머니의 경험을 설명하는 것이다. 연구 참여자는 소아암 진단을 받은 후 3개월 이상에서 3년 이하로 항암치료를 받고 있는 소아암 환아를 돌보는 어머니 7명으로 하였다. 자료수집 방법은 심층면담을 통해 자료를 수집하였다. 수집된 자료는 Colaizzi의 현상학적 분석방법을 적용하여 분석하였다. 연구 결과 216개의 의미 진술, 62개의 구성 진술, 16개의 주제 도출, 5개의 주제 모음이 확인되었다. 5개의 주제 모음은 '심장이 녹아내림', '투병의 힘든 여정', '내 아이 지키기', '고마움과 섭섭함의 교차', '가족과 함께 하는 고통과 기대'이었다. 항암치료를 받는 소아암 환아 어머니는 아픈 아이를 돌보는 동안 심한 정서적 변화를 경험하고 있었다. 동시에 다른 한편으로는 가족과 함께 미래를 계획하는 모습을 보여 주었다. 따라서 앞으로 소아암 환아 어머니를 위한 간호에는 환아 어머니의 심리적 소용돌이를 고려한 간호계획이 이루어져야 할 것으로 생각한다.

• 한국산학기술학회논문지
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• 제13권4호
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• pp.1706-1713
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• 2012

본 논문은 암 환아와 가족의 아동호스피스 요구도를 파악하기위해 실시되었다. 자료 수집은 2011년 1월 31일부터 3월 31일까지 대구 소재 3차 의료기관 4개병원의 외래통원 치료중인 암 환아 가족을 대상으로 연구 참여에 동의한 83명에게 설문조사하여 SPSS WIN 19.0 프로그램으로 t-test와 ANOVA로 분석하였다. 아동호스피스 요구도는 평균 3.34점으로 높게 나타났다. 요인별로는 "아동의 정서적 간호"가 가장 높았으며, "2차적인 생리적 문제의 조절", "가족의 어려움을 수용", "말기주요 신체적 증상", "죽음 준비"를 위한 "영적 돌봄"의 순이었고, 가족의 아동호스피스 요구는 종교, 형제, 친척 중 암환자의 유무에서 유의한 차이가 있었다. 암 환아 가족의 호스피스 요구도는 높았으며 요인별로는 "정서적 간호" 요구가 가장 높았고 문항별로는 "아동이 불안해 할 때 정서적인 지지"가 가장 높음을 알 수 있었다. 이를 토대로 아동호스피스 간호에서 정서적 지지에 대한 부분에 더 많은 비중을 두어야하며 필요할 때 지원할 수 있는 전문적인 자질을 갖춘 다학제 아동호스피스팀, 아동호스피스의 체계적인 아동호스피스 돌봄이 이루어져야한다.

• Clinical and Experimental Pediatrics
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• 제45권3호
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• pp.302-310
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• 2002

목 적: 본 연구에서는 임상적으로 XLA로 진단받고 현재 치료 중인 국내 환아 세가족의 네명의 환아와 모친 등을 대상으로 말초혈액 단핵구의 Btk 단백질 발현과 Btk 유전자 변이를 분석하고자 하였다. 방 법: 말초혈액 단핵구의 Btk 발현도를 항 Btk 항체를 이용한 유세포측정을 통해 분석하고 직접 염기서열 분석에 의해 Btk 유전자 변이를 분석하였다. 결 과 : 환아들의 B 림프구의 발현은 2.1% 미만으로 정상인에 비해 매우 저하되어 있었으며 유세포 측정에 의한 환아 단핵구 유래 Btk 단백질 발현도 1.0% 이하로 정상인에 비해 매우 감소되었다. 유전자 변이 분석 결과 XLA 가족 1과 3에서는 각각 intron 18과 intron 1의 짜집기 공여 위치 부위에서 1개의 점 돌연변이가 발견되었으며 cDNA상 짜집기 오류 현상을 야기하였다. 그리고 XLA 가족 2의 경우 exon 10을 포함하는 980 bp의 유전자 결손(intron 9＋191T부터 intron 10-215C까지)이 발견되었으며 세계적으로 처음 보고되는 새로운 유전자 변이였다. 또한 가족 2의 경우 가족 중 환아에서 만 Btk 단백질 결핍 및 유전자 변이를 진단하여 국내 XLA의 환아 중 최초의 산발적인 발병 양상을 확인하였다. 결 론: 본 연구 결과를 종합해 볼 때 임상적으로 XLA로 진단된 환아와 가족에 대한 항 Btk 항체를 이용한 유세포측정 방법은 XLA 환아 및 보인자의 진단에 매우 유용한 방법으로 생각된다. 또한 분자유전학 기법을 이용하여 Btk의 noncoding region을 포함한 광범위한 유전자 영역의 염기서열 분석을 시행한 결과 새로운 1개의 유전자 결손 및 2개의 점돌연변이에 의한 짜집기 오류를 확인하여 XLA를 최종 확진할 수 있었다.

• Neonatal Medicine
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• 제17권2호
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• pp.250-253
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• 2010

Citrullinemia는 요소 회로 이상으로 argininosuccinate synthetase의 결핍으로 기인한다. 저자들은 citrullinemia type I 환자와 그의 가족에서 새롭게 발견된 돌연변이를 경험하여 이를 보고하고자 한다. 환아는 광범위 신생아 선천성 대사이상 선별검사에서 citrulline이 고도의 증가 소견과 혈청 암모니아는 $982{\mu}mol/L$까지 증가 소견을 보였다. 혈청 아미노산 분석결과 citrulline 1,581 nmol/mL로 현저한 증가 소견을 보였으며 또한 소변 유기산 분석 검사결과 orotic acid가 3,566 mmol/mol Cr로 매우 증가된 소견을 보였다. Citrullinemia 확진을 위하여 환아와 가족에 대하여 ASS1 gene 검사를 시행하였다. 환아는 c.689G>C (p.G230A)와 c.892G>A (p.E298k)의 변이가 발견되어 ASS1 gene의 돌연변이에 의한 citrullinemia type I 으로 진단되었으며, 두 가지 돌연변이는 아직 국내에 보고된 적 없는 새로운 것으로 확인되었다. 국내에서 새롭게 발견된 citrullinemia type I 유전자를 보고하며 citrullinemia를 보인 경우 확진 및 유전상담을 위하여 가족 유전자 검사를 시행하는 것이 필요하다고 생각한다.