저신장장애 자녀를 둔 부모의 양육경험에 관한 질적 연구 : '자라날 수 없는' 아이에서 '자라날 수 있는' 아이로 키우기

A Qualitative Study on Parents'Experiences with Their Children Handicapped with Restricted Growth

본 연구는 저신장장애 자녀를 둔 부모의 양육경험을 탐색적으로 고찰하기 위해 질적연구를 수행하였다. 내부자 관점을 반영할 수 있는 심층면담을 수행하여 저신장장애 자녀를 양육하면서 겪게 되는 양육자의 고유한 현실과 그 본질적 의미를 도출하였다. 저신장장애 자녀를 키우는 부모의 고유한 양육경험을 관통하는 대주제는 '자라날 수 없는 아이'에서 '자라날 수 있는 아이'로 키우기"로 확인되었다. 참여자들은 자녀의 '자라날 수 없음'에 대한 큰 충격과 실망을 경험하지만 자녀를 '자라날 수 있는 아이'로 만들기 위해 혼신을 다한다. 그러나 자녀의 '키 키우기'의 한계와 자녀가 겪는 사회적 낙인과 어려움을 함께 감내하면서 쉽지 않지만 결국 자녀의 장애를 인정하게 되고 자녀의 자라날 수 없는 '키' 가 아닌 자녀가 '자라날 수 있는' 심리적 사회적 성장에 집중할 수 있는 대안적 관점을 갖게 된다. 이러한 결과를 근거로 본 연구는 저신장장애인 당사자와 부모들을 지원할 수 있는 사회복지적 방안을 제안하였다.

This qualitative study is designed to explore parents' experiences with their children handicapped with restricted growth. The parents' unique reality and its essential meanings are elicited through in-depth interviews enabling to reflect the insider's perspective. "From the child unable to grow to the child able to grow" is identified as the main theme penetrating through the participants'parenting experiences unique to their reality. Embracing the shock and the disappointment related to their children 'unable to grow', they thrive to make their children able to grow. However, they eventually accept their children's handicap, in spite of never doing it easily, by getting confronted with the limits of making their children grow in stature, and the social stigma and the difficulty their children experience. Therefore, they get to take alternative perspectives not focusing on their children's stature unable to grow but on psycho-social growth able to grow. Social welfare plans to support the handicapped with restricted growth and their parents are suggested.